Il medico fornisce al paziente ogni informazione utile e necessaria per prendere delle decisioni, presentando le possibili opzioni. Il paziente valuta i potenziali benefici e rischi delle varie opzioni e alla fine è lui che decide.

“La guida – si legge nell’introduzione – si basa su consolidati principi etici, che includono l’obbligo dei medici di mostrare rispetto per la vita umana, di proteggere la salute dei pazienti, di trattare i pazienti con rispetto e dignità, di fare dell’assistenza dei loro pazienti la loro prima preoccupazione”. La guida è rivolta ai medici, ma può aiutare i pazienti e il pubblico in generale a capire cosa possono aspettarsi dai loro dottori, nei momenti in cui i malati e i loro cari si trovano in condizione di grande vulnerabilità e di estremo bisogno.

Il documento consta di 88 pagine e qui ne diamo solo una breve sintesi. Ma chi è interessato direttamente all’argomento non perda l’occasione di leggerlo interamente: troverà una meticolosa disamina di ogni minimo aspetto dell’assistenza ai pazienti terminali e, per ogni variabile, indicazioni e consigli sui comportamenti da tenere e le decisioni da prendere.

Attenzione al lessico! Nell’introduzione si spiega ai dottori, a scanso di equivoci, la differenza tra i termini must e should usati nel testo. “You must” significa un dovere assoluto; “You should” significa un dovere con margini di discrezionalità in relazione alle diverse circostanze.

All’inizio sono specificati alcuni principi generali.

In primis cosa s’intende per fine vita:

Uno stato caratterizzato dalla probabilità di andare incontro a morte nei dodici mesi successivi. Riguarda:

• pazienti la cui morte è imminente (ore o giorni);
• pazienti in condizioni avanzate, progressive, incurabili;
• pazienti in condizione di generale fragilità associata a gravi patologie;
• pazienti con gravi patologie la cui vita può essere a rischio per il sopravvenire di crisi acute;
• pazienti con condizioni acute che minacciano la vita, causate da improvvisi eventi catastrofici;
• neonati estremamente prematuri, con scarse prospettive di sopravvivenza;
• pazienti in stato vegetativo permanente;

Il secondo principio delimita l’area in cui ci si aspetta che debbano prese scelte decisive, come quelle di sospendere o di non iniziare un trattamento quando questo ha la potenzialità di prolungare la vita del paziente. Ciò può riguardare: il trattamento con antibiotici per infezioni potenzialmente fatali, la rianimazione cardio-polmonare, l’emodialisi, la nutrizione e l’idratazione clinicamente assistita, e la ventilazione meccanica.

Gli altri principi sono:

Uguaglianza e diritti umani

Il medico deve garantire ai pazienti in fine vita la stessa qualità delle cure che riconosce a tutti gli altri assistiti, indipendentemente dall’età, dalla condizione sociale, dallo stato di disabilità.

Presunzione in favore del prolungamento della vita

Le decisioni riguardanti trattamenti in grado di prolungare potenzialmente la vita non devono essere motivate dal desiderio di provocare la morte del paziente. Allo stesso tempo non esiste alcun obbligo di prolungare la vita senza tener conto delle conseguenze per il paziente o delle sue volontà e disposizioni.

Presunzione di capacità

Il medico deve agire partendo dal presupposto che tutti i pazienti adulti abbiano la capacità di assumere decisioni sulle cure.

Garantire la capacità di prendere decisioni

Il medico deve mettere in condizione tutti i pazienti di effettuare liberamente le loro scelte (fornendo, là dove necessario, tutte le forme di supporto e aiuto possibili).

Chi e come decide

I modelli di presa delle decisioni prevedono un confronto aperto e approfondito in primo luogo tra paziente e medico. Il medico fornisce al paziente ogni informazione utile e necessaria per prendere delle decisioni, presentando le possibili opzioni. Il paziente valuta i potenziali benefici e rischi delle varie opzioni e alla fine è lui che decide. “Il paziente – si legge nella guida – ha il diritto di accettare o rifiutare un’opzione per una ragione che può anche apparire irrazionale al medico o anche per nessuna ragione”. Nella relazione paziente-medico sono previste diverse variabili: ad esempio, che il paziente proponga al medico soluzioni terapeutiche inappropriate o irragionevoli o che il paziente rifiuti la sua condizione e quindi lo stesso rapporto col medico (leggere nel testo originale le conseguenze).

Se un paziente perde la capacità di decidere il medico è tenuto a ricercare ogni informazione riguardante una precedente decisione (advance decision) del paziente legalmente espressa di rifiutare un trattamento; il medico deve (must) valutare la validità e l’applicabilità della precedente decisione alle presenti circostanze; se la valutazione porta a un esito positivo, la precedente decisione deve essere rispettata.

In assenza di una precedente decisione del paziente il medico si può confrontare con un tutore legale del paziente il quale prenderà poi la decisione.

In assenza di un tutore legale il medico si confronterà con i parenti del paziente e prenderà con loro le decisioni del caso.

In assenza di un tutore legale, di parenti o comunque di persone in grado di rappresentare il paziente in Inghilterra e Galles è prevista la nomina di un “Avvocato Indipendente” per supportare il medico nella scelta.

Ogni medico può esercitare il diritto di obiezione di coscienza se le decisioni adottate (es: l’interruzione di un trattamento) entrano in contrasto con  il proprio credo religioso o i propri valori etici e morali. Ciò può avvenire, dopo che un nuovo collega sia subentrato ufficialmente nel processo assistenziale.

Le procedure relative alla fine vita devono essere considerate al pari delle altre procedure cliniche per cui è doveroso effettuare quando necessario dei corsi di formazione, aggiornamento oppure degli audit interni, per migliorare la pratica e la performance.

L’ultima parte del documento fa riferimento a specifiche condizioni: a) Neonati, bambini e giovani adulti; b) Rianimazione cardiopolmonare; c) Nutrizione e idratazione clinicamente assistita.

La nutrizione e l’idratazione erogata attraverso un tubo (es: tubo naso gastrico, gastrostomia percutanea endoscopica) o una flebo sono considerate per legge come trattamento medico, e come tali sono considerate nei processi decisionali. Nell’ipotesi di sospendere la nutrizione e l’idratazione clinicamente assistita in pazienti in stato vegetativo persistente, questa decisione va presa – in Inghilterra, Galles e Nord Irlanda – presso una corte. In Scozia, dove non è prevista questa norma, la guida consiglia ai medici di ricorrere ad un parere legale.

La Corte Suprema : eutanasia legittima se c’è la volontà del paziente

Assolta una donna che aveva staccato la spina alla madre in coma da 5 anni. La Corte suprema della Germania ha stabilito la legittimità dell’eutanasia nel caso in cui ci sia l’espressa volontà del paziente

LA SENTENZA – L’alta corte federale ha infatti assolto una donna avvocato che, nel 2007, aveva consigliato al suo cliente di tagliare i tubi che tenevano in vita la madre, in coma vegetativo da cinque anni. In precedenza, un altro tribunale tedesco aveva riconosciuto colpevole il legale condannandola a nove mesi di reclusione con la condizionale. Secondo la Corte la donna, 71 anni, aveva espresso la volontà di non essere mantenuta in vita nel caso in cui fosse entrata in coma. «Staccare un ventilatore e tagliare un tubo dell’alimentazione rientra nella categoria delle forme accettabili per interrompere il trattamento», se c’è il consenso del paziente, ha detto il giudice della Corte, Ruth Rissing van Saan. Il ministro della Giustizia tedesco, Sabine Leutheusser-Schnarrenberger, ha accolto con favore la sentenza della Corte, definendola un passo importante nel rispetto delle libertà individuali.

Dal Corriere della sera, 25 giugno 2010

Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making. General Medical Council, 20 May 2010.

• Introduction
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La salute non è uno “stato di completo benessere fisico, psichico e sociale”, ma la capacità di adattarsi all’ambiente circostante. A riaprire la discussione è la rivista The Lancet che, in un recente editoriale, ha proposto di rivisitare la definizione adottata dall’OMS nella sua costituzione[1]del 1946, a partire dalle riflessioni contenute nel saggio di Georges Canguilhem “Il normale e patologico”, di tre anni precedente quella storica formulazione.

L’opera di Canguilhem epistemologo e medico, maestro e amico di Michel Foucault, rappresenta un contributo di grande interesse per la filosofia della scienza.
Nelle conclusioni alla sua opera[2] l’autore riafferma con forza la centralità della malattia nella definizione dei concetti di salute e di normalità: “È innanzitutto perché gli uomini si sentono malati che vi è una medicina”.
Tale posizione è in radicale antitesi rispetto alla medicina positivistica, secondo cui la comprensione del patologico si dà nella sola variazione quantitativa, nello scarto dai valori medi della distribuzione statistica dei parametri biologici (intervallo di normalità).
Diversamente, per Canguilhem quello che conta non è l’elemento anormale di per sé, quanto piuttosto l’anomalia percepita qualitativamente come limitazione funzionale, svantaggio, pathos. La vita, osserva il filosofo francese, non è indifferente alle condizioni nelle quali essa è possibile; al contrario, vivere significa esprimere preferenze, polarità, valori: e dunque non può esistere un metodo “esterno” in grado di qualificare come patologico un fenomeno biologico, ma è sempre il riferimento all’individuo malato, al suo vissuto di sofferenza.
In questa prospettiva, il concetto di malattia rimanda in essenza alla diminuita vitalità e alla perdita di funzione, mentre la salute diviene definibile solo secondariamente: è l’anormalità, in definitiva, a far nascere l’interesse teoretico per la normalità[3].

Fin qui, Georges Canguilhem.
Ma perché una simile discussione viene riproposta oggi da una rivista tra le più autorevoli a livello internazionale, e quali implicazioni può avere per la filosofia della medicina?
Un punto indicato da Lancet[4]come particolarmente rilevante è il riferimento alla “capacità di adattamento” degli esseri umani al proprio ambiente; e alla salute non più come entità fissa, ma dipendente dal contesto, dalle preferenze delle singole persone malate, dalle diverse circostanze e opportunità: la salute non più definita dal medico, che diventa partner nel far emergere i bisogni, ma dal paziente in relazione alle sue capacità funzionali.
Una tale visione richiama apertamente la questione dell’assistenza centrata sulla persona (“person-centred” care), ripresa anche dall’ultimo World Health Report (2008)[5] e sempre più evocata in riferimento a una riorganizzazione dei servizi sanitari che sappia compiersi nel pieno rispetto dei diritti e della dignità dell’uomo[6].
Il concetto stesso di adattamento è oggi di uso comune tra le discipline biomediche. L’idea di plasticità evolutiva, derivante dalla nozione ben nota in biologia che un determinato genotipo può dare origine a differenti fenotipi, è divenuta cruciale per spiegare la programmazione biologica nelle prime fasi della vita come risposta adattativa del feto agli stimoli ambientali – alle “previsioni del tempo”, si potrebbe dire, trasmesse dalla madre al piccolo sul mondo esterno[7]; e per rintracciare l’origine in utero delle malattie degenerative dell’adulto. L’aumentato rischio di malattie cardiovascolari e di diabete tipo 2 (non-insulino dipendente) avrebbe origini prenatali, in conseguenza della risposta adattativa, ormonale e metabolica, a uno stato di insufficiente nutrizione[8].
Anche il concetto di resilienza, ossia il processo dinamico di adattamento positivo degli individui o delle comunità al persistere di condizioni avverse, sta ricevendo sempre più attenzione in sanità pubblica[9].

A ben considerare, la capacità di adattarsi all’ambiente circostante è una delle caratteristiche dei sistemi complessi, quali si considerano gli organismi viventi e le organizzazioni sociali. Altre caratteristiche di tali sistemi adattativi sono l’elevata capacità di auto-organizzazione e la coesistenza di semplicità e determinismo a un certo livello di organizzazione, e di caos e imprevedibilità a un altro. Non si tratta di idee del tutto nuove, ma di approcci di pensiero che – come nel caso di Canguilhem e del suo discorso su normale e patologico – sono stati riscoperti e adattati nelle ultime decadi[10].
Queste riflessioni avvengono nell’ambito di una prospettiva culturale esprimibile con il termine “complessità” che, secondo alcuni storici delle idee, rappresenta un vero e proprio cambio di paradigma della conoscenza, verificatosi in coincidenza con la crisi della Modernità[11,12]. Quest’ultima è stata l’impalcatura che ha sostenuto il positivismo scientifico e impregnato la cultura per più di tre secoli, da Cartesio e Newton fino ai nostri giorni. Tratti distintivi della Modernità sono stati il primato della scienza e del pensiero logico-matematico, e la ricerca di un Metodo oggettivo in grado di separare il sapere scientifico dalle altre forme di pseudo-conoscenza; nell’era Moderna, l’uomo e la sua Ragione si sono scoperti al centro del mondo e hanno preso a governarlo nel segno dell’efficienza per la specie umana[13].
La complessità rappresenta oggi non solo la scienza che si occupa dei sistemi adattativi complessi[10], ma soprattutto il mutato umore culturale, lo spirito del tempo, in cui prevale l’attenzione per il contesto, la molteplicità e l’integrazione, l’interdipendenza e l’incertezza[13].

C’è un ulteriore passaggio nel pensiero di Canguilhem che possiamo cogliere in stretto rapporto con la riflessione in corso sulla complessità: l’irriducibilità della realtà al riduzionismo quantitativo dell’approccio scientifico tradizionale.
A questo proposito è utile fare riferimento alle nuove teorie sulla definizione di malattia intesa come “insieme” dai contorni sfumati (fuzzy set), in cui la demarcazione quantitativa tra normale e patologico rimane indefinita, incerta[14]. La medicina sembra perdere il suo status di scienza positiva[15] per divenire una sapienza pratica, che si approssima a genere letterario, a narrazione di storie sovrapposte di pazienti, medici e test diagnostici[16].
Non siamo più così sicuri che Dio al momento della creazione del mondo conoscesse la matematica, e che questa sia davvero la lingua in cui è scritto il libro del cosmo, come predicava Galileo. Nell’universo di instabilità e fluttuazioni, che sono all’origine dell’incredibile abbondanza di forme e strutture che vediamo nel mondo intorno, e che caratterizzano la vita, vi è piuttosto bisogno di nuovi concetti e nuovi strumenti per descrivere una natura in cui trasformazione e pluralità sono divenute le parole fondamentali[17].
In questa prospettiva, anche la definizione di salute dell’OMS, pur se comprensiva e improntata alla dimensione sociale e contestuale, richiede un aggiornamento o meglio un ritorno al futuro. Proprio mentre lo stesso concetto di definizione si avvia forse verso un adattamento semantico…

Bibliografia

1. WHO. Constitution of the World Health Organization. 2006. [PDF: 327 Kb ]
2. Canguilhem G. Il normale e il patologico. Torino: Einaudi, 1998.
3. Miller J. La Passione di Michel Foucault. Milano: Longanesi, 1994.
4. Anonymous. What is health? The ability to adapt. [Free for registred user]. Lancet 2009; 373: 781.
5. The World Health Report 2008. Primary Health Care. Now More Than Ever. Geneva: The World Health Organization, 2008. [PDF: 3,07 Mb]
6. Berwick DM. What ‘Patient-Centered’ should mean: confessions of an extremist. Health Affairs 2009; w555-65.
7. Leon DA. Biological theories, evidence, and epidemiology. Int J Epidemiol 2004; 33: 1167-71.
8. Barker DJP. Developmental origins of adult health and disease. [Free for registred user] J Epidemiol Comm Health 2004; 58: 114.
9. Mitchell R, Gibbs J, Tunstall H, Platt S, Dorling D. Factors which nurture geographical resilience in Britain: a mixed methods study. [Free for registred user] J Epidemiol Comm Health 2009; 63:18-23.
10. Pearce N, Merletti F. Complexity, simplicity, and epidemiology. Int J Epidemiol 2006; 35: 515-9. [PDF: 70 KB]
11. Morin E. Epistémologie. La complexité. Revue internationale des sciences sociales 1974; 26: 607-34.
12. Prigogine I. La fin des certitudes. Temps, chaos et les lois de la nature. Paris: Éditions Odile Jacob, 1996.
13. Materia E, Baglio G. Health, science and complexity. [Free for registred user] J Epidemiol Comm Health 2005; 59: 534-5.
14. Vineis P. Methodological insights: fuzzy sets in medicine.  J Epidemiol Comm Health 2008; 62: 272-8.
15. Cosmacini G. La medicina non è una scienza. Breve storia delle sue scienze di base. Milano: Raffaello Cortina Editore, 2008.
16. Greenhalg T. Narrative based medicine in an evidence based world. [Free for registred user] BMJ 1999; 318: 323-5.
17. Nicolis G, Prigogine I. La complessità. Esplorazioni nei nuovi campi della scienza. Torino: Einaudi, 1991.

La maggior parte dei pazienti che si presentano dal medico di famiglia ha problemi multipli, complessi e interagenti – fisici, psicologici e sociali, non sempre misurabili. Il ruolo “chiave” delle cure primarie è quello di integrare gli apporti di differenti professionisti in modo da rendere l’assistenza coerente e sostenibile, personalizzandola in funzione del ambiente e delle capacità del singolo paziente.

In Inghilterra, dal 2003, è stato  introdotto un sistema di remunerazione dei medici di famiglia (General Practitioners – GPs) ispirato al principio del Pay for Performance, basato sul raggiungimento di obiettivi di appropriatezza ed efficacia clinica, capacità organizzativa e di soddisfazione degli assistiti, denominato Quality and Outcomes Framework (QOF) – vedi post di Lorenzo Roti. Il sistema è centrato sulla valutazione dei risultati clinici relativi a una serie di malattie croniche tra cui diabete, scompenso cardiaco, cardiopatia ischemica, ictus, ipertensione, asma, epilessia, BPCO. La scelta delle malattie incluse nel QOF discende dalla misurabilità e dai benefici attesi in termini di salute sulla base delle evidenze scientifiche. La remunerazione è legata alla proporzione di pazienti, arruolati all’interno dei differenti registri di patologia, per i quali sia stato raggiunto un determinato obiettivo di processo (es: assidua e regolare misurazione della pressione arteriosa) o di risultato (es: pressione arteriosa all’interno di determinati parametri). L’iniziativa ha registrato un indiscusso successo giacché gli obiettivi sono stati largamente raggiunti; inoltre questa strategia ha consentito di ridurre i livelli di diseguaglianza – dovuta alla condizione socio-economica – nell’accesso alle cure e nel controllo delle malattie, come testimoniano due paper pubblicati su Lancet e BMJ.  Il post di L. Roti riporta anche il commento di Barbara Starfield, critico sul fatto che il QOF sia concentrato massimamente sugli interventi medici (diagnostici, terapeutici e in misura minore di follow up) senza provare a misurare e premiare quello che nelle cure primarie è un aspetto fondamentale della relazione terapeutica, ossia la capacità di lavorare sui problemi del paziente, sulla personalizzazione e sulla continuità delle cure.

Su questo specifico punto torna il BMJ con un articolo di Iona Heath (Gp) e altri tre autori (professori di General Practice e Family Medicine), intitolato “Qualità nelle cure primarie: un approccio multidimensionale alla complessità” [1].

La qualità delle cure primarie – premettono gli autori – dipende dall’integrazione dell’assistenza verticale e di quella orizzontale.  La “vertically oriented care” riguarda la gestione di specifiche malattie dall’assistenza primaria a quella terziaria, mentre la “horizontally oriented care” si basa sull’integrazione dell’assistenza intorno ai bisogni dell’individuo e su una strategia  che dà priorità ai bisogni più ampi della comunità e della popolazione. In questo modo le misure della qualità delle cure primarie devono riflettere entrambe le dimensioni. Un’eccessiva enfasi  sull’assistenza verticale può migliorare specifici outcome, ma può anche avere delle involontarie e negative conseguenze, come la frammentazione dell’assistenza e il peggioramento della qualità complessiva delle cure.

La maggior parte dei pazienti che si presentano dal medico di famiglia ha problemi multipli,  complessi e interagenti – fisici, psicologici e sociali. Tuttavia – si legge nel paper – gran parte delle evidenze scientifiche su cui si basano le misure di qualità della gestione delle singole malattie  escludono esplicitamente i soggetti con comorbilità. Quando questi pazienti sono visitati da molteplici specialisti, ciascuno dei quali ha competenze specifiche in una singola patologia, la somma delle raccomandazioni può essere o contraddittoria o eccessivamente pesante per il paziente.  Il ruolo “chiave” delle cure primarie è quello di integrare gli apporti di differenti professionisti  in modo da rendere l’assistenza coerente e sostenibile, personalizzandola in funzione del contesto e delle capacità del singolo paziente.
Valutare la qualità nelle cure primarie è anche più complesso perché queste si basano sul lavoro di un team multidisciplinare, dove ogni membro contribuisce al risultato finale e dove l’interazione tra i diversi membri produce il successo, o anche l’insuccesso, del processo assistenziale. Va aggiunto che il lavoro di questo team avviene in un contesto dove operano molteplici discipline, specialità e agenzie esterne. La qualità delle interazioni con queste diverse realtà, con le organizzazioni della comunità, è un importante aspetto del successo delle cure primarie.

Riferendosi al sistema d’incentivazione QOF recentemente introdotto in Inghilterra, gli autori affermano: “Non sappiamo se il sistema migliorerà la salute della popolazione inglese, ma appare probabile che la gestione di pazienti con patologie come diabete e scompenso cardiaco migliorerà.  Tuttavia sono da aspettarsi effetti perversi, importanti e difficili da quantificare.  Ciò include il sovratrattamento delle condizioni monitorizzabili e la ridotta attenzione a problemi non monitorizzabili, ma non per questo meno importanti per il paziente”.

Questo punto va sottolineato. Nonostante si continui a pubblicizzare il gran numero di malati cronici non seguiti o comunque non adeguatamente trattati, in realtà si tende a sottovalutare il problema del sovratrattamento di una sempre maggior quantità d’individui, che sono in genere quelli più facilmente raggiungibili e più sensibili agli inviti a un corretto stile di vita e a una buona compliance farmacologica. Tutto questo non sempre comporta un miglioramento dello stato di salute e della qualità della vita: basti pensare alla vicenda del PSA (indicatore del tumore della prostata), che, nonostante le ormai numerose prove che ne sconsigliano l’uso come screening, continua a essere prescritto e a provocare prostatectomie spesso superflue [2,3].

La qualità delle cure primarie – sostengono gli autori – deve essere valutata e calibrata a molti, differenti livelli: il livello dell’implementazione di linee guida basate sull’evidenza; il livello dei bisogni, dei valori e delle priorità del singolo paziente; il livello della famiglia e della comunità coinvolta nell’assistenza e nel supporto di quel paziente; differenti livelli di popolazione; e, infine, il livello complessivo del sistema sanitario, dove l’accessibilità e l’equità diventano i criteri fondamentali. Un’eccessiva attenzione a un solo livello può impedire il raggiungimento della qualità ad altri livelli e della qualità complessiva.

Queste riflessioni sono attuali anche in Italia, dove si stanno introducendo sistemi di remunerazione dei medici di medicina generale (MMG) basati sul Pay for Performance. È necessario individuare un sistema di indicatori che valorizzi la relazione col paziente e tenga conto del lavoro multidisciplinare.

Tutto questo potrebbe far diminuire il rischio che sta correndo la Medicina Generale italiana di finire in quella “hamster health care” citata da Roti: in effetti già ora molti MMG sicuramente si sentono come il famoso criceto che gira sempre più veloce nella ruota, producendo pochi risultati per la fatica spesa: l’uscita dalla gabbia ed il conseguente abbandono dell’attività insulsa della ruota (origine probabilmente di molto del burn out che affligge i MMG) potrebbero forse essere favoriti proprio da un ripensamento della loro attività.

D’altra parte una riduzione e una ridistribuzione del carico di lavoro attuale è indispensabile in vista della modifica radicale dell’approccio alle malattie croniche, che, anche se con l’aiuto indispensabile di altre figure professionali, impegnerà moltissimo i MMG nei prossimi anni.

La critica del QOF e, più in generale, dei parametri di valutazione “verticali” non deve far però dimenticare che una valutazione analitica e quantitativa dei risultati del lavoro dei MMG in Italia è ancora in una fase assolutamente preliminare ed è sicuramente indispensabile. Solo dopo avere avuto a disposizione i risultati che ora iniziano ad avere i GP inglesi e dopo aver ridotto le eccessive variabilità di comportamento che affliggono la Medicina Generale italiana, potremo cominciare ad avventurarci nello studio e nella valutazione degli aspetti più caratteristici delle Cure Primarie, iniziando a costruire una cultura ed una ricerca che non sia idealmente dipendente da quella specialistico-ospedaliera.

Bibliografia

1. I. Heath, A. Rubinstein, K. C Stange, and M.L van Driel. Quality in primary health care: a multidimensional approach to complexity. BMJ 2009;338, 911.
2. Fritz H. Schröder et al. Screening and Prostate-Cancer Mortality in a Randomized European Study. N Engl J Med 2009;360:1320-8.
3. Gerald L. Andriole, et al. Mortality Results from a Randomized Prostate-Cancer Screening Trial. N Engl J Med 2009;360:1310-9.

Infermieri di territorio, di distretto, di famiglia, di comunità …, sono termini che vengono usati ad indicare un infermiere che assiste, con modelli di presa in carico diversi, pazienti sul territorio. Come si sta evolvendo quest’ area in Inghilterra e le implicazioni sul ruolo degli infermieri.

Un recente articolo[1] descrive l’impatto sugli infermieri dei recenti cambiamenti del contratto dei medici di medicina generale in Gran Bretagna.

Una breve premessa

Nel 1990 nel Contratto del Servizio Sanitario nazionale con i Servizi di Medicina Generale si chiedeva ai medici di istituire ambulatori per le malattie croniche, proprio per rispondere ai bisogni di queste popolazioni di pazienti, assieme a servizi per le vaccinazioni e gli screening cervicali. I medici hanno quindi assunto direttamente infermieri per erogare questo tipo di assistenza, e questo ha portato ad una rapida espansione del numero di infermieri, che venivano (vengono) direttamente assunti dal medico. Il contratto del 2004 ha portato importanti cambiamenti: il contratto non è stato più stipulato con il singolo medico (General Practitioner – GP) ma con l’associazione di GP che fa riferimento ad un territorio e ad una popolazione di pazienti (practice). Sono stati definiti 146 obiettivi di qualità il cui raggiungimento fa ottenere un punteggio, che si traduce in guadagni: il 25% degli introiti della practice è legato al raggiungimento degli obiettivi di qualità, prevalentemente incentrati sulle malattie croniche (vedi anche post Medici di famiglia, Pay for Performance e equità) .

Quali cambiamenti ha comportato questa nuova modalità di contratto?

Innanzitutto, il raggiungimento degli obiettivi di qualità nell’ambito della medicina d’iniziativa – data la loro complessità e il riferimento a processi di presa in carico – non è più legato alle decisioni del singolo medico ma richiede sforzi organizzativi collettivi: ad esempio, l’istituzione di registri di pazienti con una data diagnosi (BPCO, scompenso cardiaco, etc…), di sistemi di reminder telefonici, di attività di monitoraggio e di sistemi per dare informazioni.
La maggior parte di questo lavoro viene portato avanti dagli infermieri.
Questo cambiamento però ha necessariamente comportato altri cambiamenti. Gli infermieri, ad esempio, devono occuparsi di nuove attività, prima svolte dai medici - dello screening dei pazienti, dell’informazione, della valutazione del rischio, del controllo delle terapie -, quindi non possono più occuparsi come prima dell’assistenza a domicilio, o di attività più tecniche, quali l’esecuzione di prelievi. La risposta inevitabile a questa situazione è stata l’introduzione di figure con una qualifica inferiore (Health Care Assistants) cui delegare questi compiti.

L’assunzione di nuove attività (prima svolte dal medico) ha creato diversi ordini di problemi, tra i quali:

1. una necessaria riflessione sul ruolo degli infermieri: dove sta andando la professione? Si considera un progresso professionale l’espansione del ruolo – cioè assumere attività che prima venivano svolte dai medici? O, piuttosto, si dovrebbe parlare di estensione, con l’assunzione di attività che riflettano un progetto di sviluppo professionale, non determinato da contingenze legate ai bisogni del servizio, ma della popolazione?
2. Questo processo di professionalizzazione, con delega di compiti ad altri, assunzione di un maggiore status, lavoro autonomo, viene considerato molto “maschile” con il rischio di marginalizzare alcuni aspetti femminili (presa in carico, caring), tipici della professione infermieristica.
3. L’acquisizione di nuovi compiti-attività, mette gli infermieri in una posizione di costante apprendimento, nella condizione di dover “certificare” le nuove competenze, facendo corsi su corsi e perpetuando il modello di perenni “novizi” e non di esperti. Mentre il nuovo modello professionale portato avanti dalle elite della professione riconosce sempre più importanza dell’apprendimento dall’esperienza e del giudizio professionale, sulla possibilità di assumere o meno un nuovo compito in base ad un’autovalutazione della propria competenza.
4. La definizione meno rigida di alcuni confini rispetto alla professione medica (sono gli infermieri ad occuparsi dei piccoli problemi clinici dei pazienti, a ripetere le prescrizioni o a farne per alcuni farmaci) viene vista come potenzialmente pericolosa per lo sviluppo di un progetto professionale, con il rischio di venire considerati come un’espansione del medico, e non come una professione autonoma.

Le interviste fatte a 20 infermieri che operano in 20 diverse practice hanno cercato di raccogliere come percepisce questi cambiamenti chi lavora “in prima linea”:  la maggioranza degli intervistati aveva più di 5 anni di esperienza nell’attuale ruolo.

I nodi del dibattito delle infermiere inglesi non sono molto dissimili da quanto viene discusso, anche se forse con una minore visibilità, nello sviluppo della professione infermieristica in Italia.
Gli infermieri riferiscono una certa diversità di ruolo e funzioni effettivamente ricoperte, ad esempio, le infermiere delle practice più grosse hanno acquisito più competenze rispetto a quelle di practice di minore grandezza (ma questa variabilità esiste anche da noi tra reparto e reparto).
Sostengono di non essere preparati a svolgere alcune attività. Da qui la corsa a certificare le nuove competenze con corsi (svalutando l’apprendimento dall’esperienza), a dover seguire protocolli, percorsi clinici standardizzati, che limitano in un certo senso la possibilità di esercitare appieno il giudizio clinico, ma proteggono perché non sempre hanno tutte ricevuto la formazione sufficiente per svolgere alcune funzioni.

La grossa opportunità, e allo stesso tempo sfida, offerta da un contratto che costringe a definire priorità e orientamenti di sviluppo non legati alle attività, ma alla risposta a bisogni di popolazioni, sta in alcuni aspetti che, se ben governati, potrebbero portare a una reale espansione del ruolo. Gli infermieri (anche se con opinioni non sempre univoche) non vedono l’assunzione di attività prima svolte dal medico, come usurpazione del ruolo medico ma un modo per demarcare meglio alcuni confini. La promozione della salute (in ambito di prevenzione primaria o secondaria) costituisce l’occasione di essere il primo contatto con il paziente. E, quindi, impostare un modello di assistenza orientato alla promozione, al rinforzo della abilità del paziente, allo sviluppo di reti, e non solo alla risposta ai bisogni. Questo richiede inevitabilmente l’acquisizione di alcune abilità che sono funzionali a questo modello.

Il nodo, che deve costituire l’oggetto di riflessione anche per noi, è il come arrivare a questi obiettivi: se con un modello di sviluppo professionale, come viene definito nell’articolo di McDonald et al. “maschile”, che riflette lo sviluppo di altre professioni, compresa quella medica: specializzazione tecnica ed erogazione di attività specifiche, cessione di abilità considerate “inferiori” ad altre professioni, gerarchie; o un modello più “femminile”, di presa in carico di gruppo, con competenze diverse, ed una visione più generale della persona nel suo contesto.

La capacità del cogliere e governare questo cambiamento sta proprio nel centrare l’attenzione sulla gestione del paziente cronico, e non sulle “nuove” competenze (ad esempio la prescrizione) che devono essere considerate non un fine ma strumentali ad un progetto di presa in carico.

Con sano realismo i colleghi inglesi ci ricordano anche che un progetto professionale, che comporta inevitabilmente anche l’assunzione di nuove responsabilità, non può essere portato avanti a parità di risorse (e senza aumentare la retribuzione).

Bibliografia

1. McDonald R, Campbell S, Lester H. Practice nurses and the effects of the new general practitioner contract in the English National Health service: the extension of a professional project? Soc Sci Med 2009; 68: 1206-12.

Migliorare l’esperienza dei pazienti è ormai un obiettivo prioritario per i sistemi sanitari. La necessità di rispondere ai bisogni della popolazione offrendo servizi che, oltre ad assicurare risultati in termini di salute, siano più orientati al paziente e rispettosi della sua persona.

Migliorare l’esperienza degli assistiti è diventato un obiettivo prioritario per i sistemi sanitari nazionali. Nel 2000 l’Organizzazione mondiale della Sanità chiedeva ai sistemi sanitari di tutto il mondo di dare risposta ai bisogni della popolazione offrendo servizi che, oltre ad assicurare risultati in termini di salute, fossero sempre più orientati al paziente e rispettosi della sua persona, garantendo la responsiveness, ovvero: rispetto della dignità umana, della riservatezza e dell’autonomia, tempestività nella risposta, consenso informato,  accesso ad una rete di supporto sociale, diritto di scegliere il prestatore di cure e comfort[1].

Nel luglio del 2002 uno studio condotto in otto paesi europei (Germania, Italia, Polonia, Slovenia, Spagna, Svezia, Svizzera and Regno Unito)[2] con l’intento di raccogliere la percezione che i cittadini hanno della “responsiveness” dei propri sistemi sanitari nazionali ha rilevato che poco più della metà degli intervistati dichiarano di essere sempre ascoltati dal proprio medico (55%), che concede loro la possibilità di fare domande (54%) offrendo spiegazioni il più delle volte comprensibili (57%).
I pazienti apprezzano il modo in cui i medici comunicano con loro, ma questo non basta a farli sentire completamente partecipi del processo di cura. Sono infatti numerosi coloro che richiedono un più ampio coinvolgimento nella fase decisionale: il 51% vorrebbe decidere insieme ai medici sul da farsi, mentre il 23% vorrebbe decidere completamente da solo o da solo dopo aver ascoltato il parere dei medici. I pazienti europei vorrebbero dunque poter avere l’opportunità di scegliere come curarsi sopratutto a quale medico di famiglia affidarsi (92%) o a quale specialista (80%) o struttura ospedaliera rivolgersi (82%). Tuttavia non sempre le informazioni a disposizione sono sufficienti ad effettuare la scelta migliore.
Informazioni di questo tipo, sull’esperienza dei pazienti e sulle loro aspettative, più che sul livello di soddisfazione, offrono agli erogatori dei servizi sanitari una nuova prospettiva di analisi e di intervento, riducendo l’asimmetria informativa che impedisce loro di dare una risposta adeguata ai bisogni dei pazienti, non solo in termini di cure adeguate ma anche di attenzione alla persona.

The King’s Fund ha pubblicato nel 2008 un interessante studio incentrato completamente sul tema dell’esperienza dei pazienti, intitolato “Seeing the person in the patient”[3]. Il volume, suddiviso in tre parti, offre spunti di riflessione sugli strumenti disponibili per la rilevazione del vissuto dei pazienti (storie, indagini, reclami), sul concetto “patient-centered care” e sul suo utilizzo nel linguaggio comune, e infine su come è possibile intervenire per migliorare l’esperienza degli assistiti. I risultati di alcune indagini condotte dall’National Health Sistem tra il 2004 e il 2007 evidenziano sostanziali differenze nell’esperienza dei pazienti a seconda del problema che li ha portati a rivolgersi al sistema sanitario.
Riprendendo, ad esempio, i dati sulla partecipazione, si osserva che non tutti i pazienti richiedono lo stesso livello di coinvolgimento. Nel Regno Unito sono soprattutto gli utenti dei servizi ambulatoriali, dei servizi di assistenza primaria o i pazienti con malattie coronariche (Coronary Heart Disease, CHD) a chiedere di essere sempre più soggetti attivi nel percorso assistenziale, a differenza invece dei pazienti colpiti da ictus o ricoverati presso le strutture ospedaliere (slide 1).

Slide 1. Risultati alla domanda “è stato coinvolto quanto avrebbe voluto nelle decisioni relative alle cure e ai trattamenti?”
Fonte: indagini NHS 2004, 2005 e 2006

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Questo risultato mostra come le condizioni di salute in cui i pazienti versano possono notevolmente condizionare il loro vissuto che scaturisce da un preciso modo di approcciarsi e relazionarsi col servizio sanitario. I pazienti in generale, ma quelli con una salute più cagionevole in particolare, sono molto vulnerabili e si affidano completamente all’assistenza dei medici, ai quali riconoscono di essere gli unici in grado di garantire la migliore assistenza e quando possibile la guarigione. Chi offre assistenza non può non tenerne conto. I nomi scritti nelle cartelle cliniche, fino a quando non saranno sostituiti da codici identificativi imposti da normative sulla privacy, ricorderanno agli operatori sanitari che hanno davanti a loro persone, con una propria sensibilità e dignità umana, prima ancora che casi clinici. Ma questa sottigliezza non è ancora chiara ai medici o agli infermieri chi si avvicinano al letto del paziente e parlano di lui al resto dell’equipe come se non fosse presente. È quello che accade ad un paziente inglese su tre, soprattutto se colpito da ictus (38%) o assistito in ospedale (28%) (slide 2).

Slide 2. Risultati alla domanda “i dottori, o altri membri dello staff, parlavano davanti a lei come se non fosse presente?”
Fonte: indagini NHS 2004, 2005 e 2006

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Questo risultato è fortemente in contrasto con la definizione, ormai riconosciuta a livello internazionale, di assistenza di qualità, che deve essere patient-centered, sicura, efficace, tempestiva, efficiente ed equa[4].
Il concetto  patient-centered, su cui in letteratura è possibile trovare innumerevoli contributi, focalizza infatti l’attenzione sul paziente e il suo vissuto. La definizione multidimensionale che l’US Institute of Medicine da di questo concetto rileva perfettamente le molteplici sfaccettature che un’esperienza può racchiudere in sé, lasciando trasparire in modo chiaro a tutti  la persona che si nasconde negli abiti del paziente. Le dimensioni in cui è esplicitato il concetto di patient-centered care sono:

1. compassione, empatia, risposta ai bisogni, ai valori e a preferenze espresse;
2. coordinamento e integrazione;
3. informazione, comunicazione e educazione;
4. comfort;
5. supporto emotivo;
6. coinvolgimento di parenti e amici.

Ma come migliorare l’esperienza dei pazienti?
Prima di rispondere a questa domanda i managers e gli operatori dei servizi sanitari devono tener conto dei fattori che influenzano l’esperienza dei pazienti e dei loro familiari, sia nelle relazioni individuali che instaurano con i membri dello staff, sia nelle interazioni con i differenti micro sistemi presenti in ciascun servizio sanitario (ad es. dipartimenti, reparti o percorsi assistenziali) (slide 3).

Slide 3. Schema per l’analisi dei fattori che influenzano l’esperienza dei pazienti

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Secondo il documento del The King’s Fund si tratta di fattori non solo organizzativi ma anche umani, su cui è possibile intervenire per evitare al paziente trattamenti poco rispettosi della dignità umana, selezionando ad esempio personale capace di seeing the person in the patient, oppure che permettano di rendere positiva l’esperienza complessiva, ricorrendo a processi di comunicazione efficaci e definendo in modo chiaro i team e i processi assistenziali. A livello istituzionale, gli erogatori dei servizi devono aumentare le occasioni di partecipazione dei pazienti e delle loro famiglie e rendersi personalmente conto della qualità dei servizi offerti rilevando la percezione che i pazienti ne hanno e le esperienze che hanno generato.
Tuttavia, come lo stesso studio evidenzia, l’analisi dei fattori che influenzano l’esperienze è ancora poco sviluppata, soprattutto a livello istituzionale, mentre potrebbe costituire uno strumento di sviluppo e verifica degli interventi.

Risorse

Joanna Goodrich, Jocelyn Cornwell. Seeing the person in the patient. The Point of Care review paper. London: The King’s Fund, 2008 [PDF: 532Kb]

Bibliografia

1. The World Health Report 2000. Health Systems: improving performance. Geneva: WHO, 2000.
2. Coulter A, Jenkinson J. European patients’ views on the responsiveness of health systems and healthcare providers. European Journal of Public Health 2005; 15: 355-360.
3. Goodrich J, Cornwell J. Seeing the person in the patient. The Point of Care review paper. London: The King’s Fund, 2008 [PDF: 532Kb]
4. Institute of Medicine (2001). Crossing the Quality Chasm: A new health system for the 21st century. Washington DC: National Academy Press.

“Oggi siamo riuniti qui perché abbiamo scelto la speranza rispetto alla paura, l’unità degli intenti rispetto al conflitto e alla discordia” – Dal discorso d’insediamento di Barak Hussein Obama, 20 Gennaio 2009

“La cosa più importante, nessun paziente dovrebbe andar via, dopo una visita medica, senza un senso di speranza.” Queste le due righe conclusive dell’editoriale dell’ultimo numero del 2008 di JAMA, intitolato “Il potere della speranza”[1].

L’editoriale è una riflessione – fatta a quattro mani da marito e moglie, lui professore alla Johns Hopkins University di Baltimora, lei editor in chief  di JAMA – sul valore della relazione tra medico e paziente, così eloquentemente descritta da Peabody nel 1927: ”Il trattamento di una malattia può essere completamente impersonale; l’assistenza di un paziente deve essere completamente personale”.
L’assistenza personale – affermano gli autori – comincia con l’infondere un senso di speranza al paziente. Per i pazienti questo significa la promessa che qualcosa potrà essere fatto per la loro malattia e che essi saranno attivamente coinvolti nelle scelte che li riguardano.
Il medico infonde il senso di speranza al paziente con la rassicurazione e l’ascolto, con la stessa postura e l’espressione del volto che esprimono il suo sincero coinvolgimento emotivo. Tanto basta per far sentire il paziente più sicuro, a rendere il suo sonno ristoratore e più sereno il risveglio, a metterlo in grado di affrontare le sfide del nuovo giorno. Questo profondo senso di conforto aiuta a spiegare perché l’effetto di una persona su un’altra è così potente, così come spiega i meccanismi dell’effetto placebo che chiamano in causa effettive risposte fisiologiche a livello cerebrale.
Spesso il paziente va da un medico con un senso d’inquietudine e malessere, non sapendo cosa l’aspetta, sperando di essere rimesso in salute da una parte,  ma temendo il peggio dall’altra. L’ansia mette in agitazione il paziente e rende difficile l’ascolto di ciò che il medico gli ha detto o gli sta dicendo. Peggio ancora è la disperazione, quando un paziente rinuncia a sperare e crolla emotivamente. Un medico deve sempre riconoscere un paziente angosciato per la propria malattia, rassicurarlo che qualcosa può essere fatto, restituirgli la speranza.

Per illustrare l’importanza della rassicurazione gli autori riportano un caso descritto da Engel[2]. Si trattava di un paziente ricoverato in reparto di emergenza per un infarto miocardico, evoluto in arresto cardiaco durante la visita di valutazione. Il paziente si era salvato e dopo la guarigione riferì l’esperienza di quei drammatici momenti; prima dell’arresto cardiaco egli si sentì abbandonato e impotente, profondamente frustrato per il modo impersonale con cui veniva trattato.

Per infondere il senso di speranza in un paziente gravemente ammalato, un medico deve considerare un obbligo il riunire intorno a lui un gruppo di supporto di familiari, amici e membri della comunità. Una relazione fiduciosa con il coniuge, con gli amici e i familiari più stretti è per un paziente un potente motivo per affrontare adeguatamente una malattia e per mantenere in vita la speranza.
Una tale fiduciosa relazione si è dimostrata benefica nell’outcome di diverse patologie: sulla re-ospedalizzazione dell’infarto miocardico, sulle ricadute della depressione e del cancro della mammella. Sono necessari ulteriori studi – sostengono gli autori – sull’impatto della rete degli affetti sui risultati di salute, ma è evidente che una relazione ricca e fiduciosa attiva il “cervello sociale” e facilita la fisiologia della speranza.

In medicina la rassicurazione (l’atto basilare per infondere la speranza) non ha soltanto una dimensione individuale (come abbiamo sopra visto), ne ha una, altrettanto importante, di carattere collettivo. Nel 1948, quando fu istituito il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) britannico fu diffuso un volantino in cui si leggeva: “Il SSN ti fornirà tutti i servizi medici, odontoiatrici e infermieristici. Ognuno – ricco o povero, uomo, donna o bambino – lo potrà usare. Non ci sono pagamenti da fare, se non per qualche prestazione speciale. Non ci sono iscrizioni da fare all’assicurazione. Ma non è neppure una forma di carità. Tutti noi stiamo già pagando per questo, soprattutto attraverso le tasse, e ciò eliminerà ogni preoccupazione finanziaria in caso di malattia”[3].

La rassicurazione della popolazione – nessuno rischierà di andare in rovina a causa di una malattia – rappresenta il principale messaggio di questa elementare, ma potente, comunicazione.   L’altro messaggio è che il SSN sarà finanziato attraverso la fiscalità generale, producendo con ciò anche una redistribuzione del reddito. Queste caratteristiche hanno fatto del SSN britannico qualcosa che va oltre una semplice organizzazione che eroga servizi sanitari: è diventato  un’ istituzione che contribuisce all’identità nazionale e che rafforza la coesione sociale[4].

Così com’è dimostrato che un’assistenza personale ricca di relazioni e orientata a infondere speranza produce benefici effetti sulla qualità delle cure e sugli outcome di salute degli individui, è altrettanto vero – e supportato da prove[5] – che la coesione sociale (la versione collettiva della relazione personale basata sulla fiducia) migliora la salute della popolazione.

“La coesione sociale – espressa dalla qualità delle relazioni sociali e dall’esistenza di reciproca fiducia e rispetto, di reciproci doveri all’interno della comunità e, più in generale, della società – aiuta a proteggere le persone e la loro salute.” Così scrivono G. Wilkinson e M. Marmot nel documento OMS “The Solid Facts”[6], dedicato ai determinanti sociali di salute. “Società con alti livelli di diseguaglianze nel reddito – prosegue il testo – tendono ad avere meno coesione sociale e più crimini violenti. Alti livelli di supporto reciproco proteggeranno la salute mentre la rottura delle relazioni sociali, spesso conseguenza di grandi diseguaglianze, riduce la fiducia e fa aumentare i livelli di violenza. Uno studio su una comunità che inizialmente aveva alti livelli di coesione sociale dimostrò bassi tassi di malattie ischemiche di cuore; quando la coesione declinò, i tassi di malattie cardiache aumentarono”.

In un momento come questo, in cui da ogni dove giungono notizie deprimenti e disperanti, ci fa piacere iniziare la serie di contributi del blog con la recensione di un articolo che parla del potere della speranza. La speranza che deve infondere il medico quando incontra un paziente, la speranza che deve garantire un sistema sanitario a tutti i cittadini.

Risorse

Wilkinson G e Marmot M. Social Determinants of Health. The Solid Facts. WHO Europe, Copenhagen, 2003. [PDF: 471 Kb]

Bibliografia

1. Harris JC, DeAngelis CD. The Power of Hope. JAMA 2008; 300 (24); 2919-20.
2. George Engel (1913-1999) è stato il fondatore del modello biopsicosociale della medicina. Vedi anche: G. Engel. The need for a new medical model. A challenge for biomedicine. Science 1977; 196: 129-36.
3. Gavino Maciocco. Politica, salute e sistemi sanitari. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore 2008, p. 18.
4. J. Farrington-Douglas with R. Brooks. The Future Hospital. The progressive case for change. London: Institute for Public Policy Research, 2007.
5. Kawaki I, Kennedy BP. Socioeconomic determinants of health. Health and social cohesion: why care about income inequality? BMJ 1997; 314:1037
6. Wilkinson G e Marmot M. Social Determinants of Health. The Solid Facts. Copenhagen: WHO Europe, 2003