Un nuovo modo di remunerazione (pay-for-performance) è destinato a incidere profondamente sul comportamento professionale dei medici e sull’organizzazione delle loro attività. I punti di forza e quelli di debolezza; le opportunità e i rischi.

Che il sistema di remunerazione dei professionisti influenzi il loro comportamento è un dato.  Fino a qualche anno fa per i medici di famiglia (che non avevano un rapporto di dipendenza, come – ad esempio – in larga parte avviene in Spagna e Svezia) esistevano due sole modalità di remunerazione a cui corrispondevano due differenti comportamenti professionali:

• il pagamento a prestazione (fee-for-service)
• il pagamento a quota capitaria, ovvero relativo al numero dei pazienti iscritti a un medico, o a un gruppo di medici (capitation).

Il pagamento a prestazione, tipico dei modelli mutualistici “Bismarck” (vedi Germania e Francia) ma presente anche in Canada, incentiva – inevitabilmente – la produzione di servizi (visite, prescrizioni farmaceutiche e diagnostiche) e lega il medico al paziente solo per un episodio di malattia: il paziente non è tenuto a “scegliere” un medico “di fiducia” e può rivolgersi  in prima battuta indifferentemente a un medico generalista o a un medico specialista.

Il pagamento a quota capitaria, tipico dei modelli universalistici “Beveridge” (vedi Italia e Regno Unito), comporta la scelta da parte del paziente di un medico “di fiducia” e dovrebbe garantire da una parte una presa in carico “globale” del paziente e dall’altra  la funzione di filtro (gatekeeping) nell’accesso all’assistenza specialistica e ospedaliera. È questo un modello che generalmente induce nei medici un comportamento “attendista”, certamente molto meno interventista rispetto a quello basato sul pagamento a prestazione.

Il quadro si è molto complicato da quando l’organizzazione delle cure primarie in generale e della medicina di famiglia in particolare è stata investita da due diversi nella sostanza, ma quasi contemporanei (a partire dalla metà degli anni 90), processi:

1. l’irruzione del “disease management” nel trattamento delle cronicità (vedi Chronic Care Model – E. Wagner)
2. la diffusione dei principi e delle tecniche di controllo della “qualità” delle cure (vedi Quality Assurance in Health Care – A. Donabedian).

Da allora i medici di famiglia di tutto il mondo hanno dovuto confrontarsi con un nuovo lessico e con nuovi impegni: evidence-based medicine, linee-guida, percorsi diagnostico-terapeutici, appropriatezza prescrittiva, indicatori di struttura/processo/esito e relativi obiettivi. È del 1995 un articolo del BMJ intitolato “Performance indicators for general practice”[1]. La funzione di questi indicatori fu subito chiara: “Gli indicatori di performance possono essere usati per identificare e premiare i gruppi di medici con i migliori risultati”.  Inizia così l’era di un nuovo modo di remunerazione dei medici di famiglia, che si aggiunge e si integra alle due precedenti forme, basato sul raggiungimento di obiettivi predefiniti, clinici e/o organizzativi.  Un nuovo modo di remunerazione (pay-for-performance – P4P) destinato a incidere profondamente sul comportamento professionale dei medici e sull’organizzazione delle loro attività.

Di seguito descriveremo l’applicazione del P4P in tre diversi contesti: USA, Regno Unito e Germania.

USA

Negli USA si è realizzato il primo esperimento di P4P su larga scala.  Ed è avvenuto in uno dei tre programmi assicurativi pubblici nazionali[2], il Veterans Health Administration (VHA),  che copre circa 5 milioni di persone tra militari attivi e pensionati[3].  Quando l’esperimento fu avviato, nel 1995,  il VHA  aveva una pessima reputazione in termini di efficienza e di qualità delle cure.   La riforma riguardò vari aspetti dell’organizzazione:

• il decentramento dei livelli di responsabilità;
• forti investimenti in cure primarie e riduzione dei posti letto;
• potenziamento dei sistemi informativi/informatici, con la realizzazione di un sistema unificato di electronic medical record.

Ma il punto centrale della riforma fu l’uso sistematico di indicatori per monitorare la performance a vari livelli, dalla qualità delle cure alla soddisfazione dei pazienti.  Gli ambiti del monitoraggio sono stati principalmente la gestione delle malattie  croniche (controllo del diabete, uso di inalatori per BPCO, counselling per dieta e esercizio fisico, etc) e le attività di prevenzione (vaccinazioni, screening oncologici, counselling per alcol e tabacco, etc).  Il sistema di incentivazione sul raggiungimento degli obiettivi di performance riguardava “a cascata” i responsabili regionali fino agli operatori in prima linea.

Oggi VHA è  considerata una delle migliori organizzazioni sanitarie negli USA (“It was lauded as providing the best care in the US”)[4].

Altre organizzazioni USA hanno adottato il programma P4P. La più importante è l’Integrated Healthcare Association (IHA)[1]  che raggruppa 221 gruppi di medici (per un numero complessivo di 35 mila medici, che afferiscono a sette principali HMO della California).
Il programma prevede la condivisione di un set di indicatori  riguardanti:

1. La qualità clinica:  a) interventi preventivi (vaccinazioni, screening oncologici, screening Clamidia); b) trattamento delle malattie acute (malattie respiratorie, mal di schiena); c) gestione delle malattie croniche (diabete, asma, malattie coronariche). Il set di indicatori incorpora misure di processo e di outcome.
2. L’esperienza dei pazienti:  la comunicazione con i medici, la tempestività delle risposte, l’accesso agli specialisti.
3. I sistemi informativi/informatici: uso di registri di patologia, di electronic medical record, di sistemi di allerta per il richiamo dei pazienti; possibilità da parte dei pazienti di comunicare via internet con i curanti.
4. Il programma prevede che i risultati dei vari gruppi siano resi pubblici (public report card).

REGNO UNITO

QOF. Ancora un acronimo (di Quality and Outcome Framework) per indicare un nuovo sistema di remunerazione basato sulla performance[6]. Introdotto su scala nazionale nel Regno Unito nel 2004  consente ai medici di famiglia (General Practitioner, GP) di incrementare fino al 25% la loro remunerazione attraverso il raggiungimento di obiettivi di performance, rappresentati da 76 indicatori di qualità clinica (riferiti quasi esclusivamente alle malattie croniche) e 70 indicatori relativi all’organizzazione dell’assistenza e all’esperienza dei pazienti. Degli indicatori clinici 10 sono relativi alla manutenzione di registri di patologia, 56 ai processi di cura (come la misurazione di parametri di malattia e l’uso di determinati farmaci) e 10 ai risultati (come il controllo della pressione arteriosa).   Gli indicatori sono periodicamente rivisti e dal 2009 il processo di revisione e aggiornamento degli indicatori è affidato al NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence).  In sostanza gli indicatori che hanno raggiunto i livelli più alti di performance vengono rimossi e sostituiti con altri, anche sulla base della valutazione delle situazioni epidemiologiche e dei bisogni locali.
Il sistema si basa raggiungimento di un determinato punteggio; il massimo sono 1000 punti (650: qualità clinica; 167,5: organizzazione; 146,5: esperienza dei pazienti; 36: servizi aggiuntivi).  L’adesione al QOF è volontaria, ma la partecipazione dei medici di famiglia britannici è stata pressoché totale (99,8%) e il raggiungimento degli obiettivi altissimo, ben al di sopra del 90%.  Il costo del programma per il NHS è stato finora di  1 miliardo di sterline l’anno[7].

GERMANIA  

Anche in Germania il programma di Disease Management – Disease Management Programme, DMP -  (e relativo meccanismo di remunerazione P4P) è stato introdotto su scala nazionale, con modalità coerenti con il modello di sistema sanitario Bismarck.  Il governo tedesco, e quindi i governi regionali  hanno incentivato finanziariamente le assicurazioni sanitarie ad adottare i DMP,   le quali hanno  a loro volta incentivato i medici ad aderirvi.
La realizzazione del programma è stata incrementale: nel 2003 sono stati introdotti cancro del seno e diabete, nel 2004 le malattie coronariche, nel 2006 asma e BPCO.
La partecipazione dei medici e dei pazienti è volontaria, tuttavia il programma è molto diffuso e praticato: nel 2007 erano stati arruolati più di 3,3 milioni di pazienti, due terzi dei quali diabetici tipo 2.  I pazienti che aderiscono sono invitati a scegliere un medico che avrà il compito di seguire e coordinare il programma, che prevede l’adesione a linee guida stabilite centralmente riguardo alla terapia, i controlli periodici, l’educazione del paziente e il supporto all’autocura.  I pazienti sono coinvolti nel raggiungimento di obiettivi di salute anche attraverso attività di counselling di gruppo (generalmente si tratta di 4-5  incontri di 90 minuti ciascuno). Uno studio effettuato dopo 4 anni dall’inizio del programma, confrontando  pazienti diabetici arruolati nel DMP e pazienti seguiti con assistenza di routine ha mostrato significative differenze tra i due gruppi, sia nella mortalità che nelle principali complicazioni (Tabella 1)[8].

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P4P. PRO E CONTRO

Su P4P – e sui temi strettamente connessi come la gestione delle malattie croniche e il controllo della qualità delle cure – si è negli ultimi anni accumulata una notevole quantità di letteratura proveniente da numerosi paesi (oltre quelli già citati, altri come Svezia, Finlandia, Olanda, Spagna, Canada, Australia)[9] da cui è possibile trarre alcune valutazioni che possiamo sintetizzare nel classico schema della SWOT analysis[10].

Punti di forza
Il “combinato disposto” di disease management, controllo di qualità e P4P ha iniettato nel sistema delle cure primarie e della medicina generale una generosa dose d’innovazione di cui aveva  un disperato bisogno.  Ne aveva assoluto bisogno per affrontare con idee fresche e strumenti nuovi  la sfida – qualcuno dice: lo tsunami – delle malattie croniche.  Gli elementi innovativi sono esattamente quelli descritti da E. Wagner nel suo Chronic Care Model[11,12]: la valorizzazione delle risorse della comunità  e del ruolo del paziente; una medicina d’iniziativa, proattiva; l’organizzazione basata sul team e su una nuova articolazione delle funzioni e delle competenze; l’utilizzazione di linee guida basate su prove di efficacia; l’introduzione di robusti sistemi informativi/informatici.  Le esperienze internazionali  ci dicono che tutto ciò ha prodotto fondamentali trasformazioni nelle attività dei medici di famiglia: il rafforzamento dello staff, con il fondamentale contributo del personale infermieristico,  la qualificazione delle strutture e  il miglioramento della qualità dell’assistenza, l’introduzione dell’audit clinico, il potenziamento dei sistemi informatici (uso di registri di patologia, electronic medical record, sistemi di allerta per il richiamo dei pazienti, efficienti sistemi di auto-valutazione[13]) .
I dati inglesi hanno documentato la capacità del modello di ridurre le diseguaglianze nell’accesso ai servizi. Gli indicatori di performance sono infatti migliorati maggiormente nelle aree più deprivate a dimostrazione che la sanità d’iniziativa riesce a raggiungere fasce di popolazione più a rischio[14,15].

Punti di debolezza
L’elemento più critico del “combinato disposto” è la selezione degli indicatori di performance in funzione dell’incentivazione economica,  da cui possono derivare due effetti negativi: la distorsione delle priorità e la verticalizzazione dell’assistenza.

1. La distorsione delle priorità. Scrive S. Gillam, un GP molto critico nei confronti del QOF: “Lo scorso anno il nostro gruppo ha guadagnato 289 sterline per la somministrazione di un questionario a ciascun paziente depresso e 9 sterline per la misurazione della pressione ai pazienti ipertesi” [16].  Scrive I. Heath, GP, editorialista del BMJ, sempre a proposito del QOF: “Non sappiamo se il sistema migliorerà la salute della popolazione inglese, ma appare probabile che la gestione di pazienti con patologie come diabete e scompenso cardiaco migliorerà.  Tuttavia sono da aspettarsi effetti perversi, importanti e difficili da quantificare.  Ciò include il sovratrattamento delle condizioni monitorizzabili e la ridotta attenzione a problemi non monitorizzabili, ma non per questo meno importanti per il paziente”[17]. Un dato rilevato in quasi tutte le ricerche è il differente destino degli indicatori: quelli incentivati economicamente tendono a migliorare, quelli non incentivati rimangono stazionari o peggiorano[13].
2. La verticalizzazione dell’assistenza.  Gli indicatori di performance sono quasi tutti legati alla gestione di singole malattie e raramente tengono conto della co-morbilità che invece interessa la maggioranza dei pazienti cronici[18]. Gli stessi indicatori inoltre non premiano – afferma B. Starfield – ciò che nelle cure primarie è un aspetto fondamentale della relazione terapeutica, ossia la capacità di lavorare sui problemi del paziente, sulla personalizzazione e la continuità delle cure[19].

Le opportunità
Nel 2000 qualcuno affermò che la Medicina Generale entrava nel Terzo Millennio con gli ambulatori del Diciannovesimo Secolo (mentre il resto della Medicina stava al passo con i tempi).
Di fronte alla crisi della Medicina di famiglia in USA il NEJM si chiedeva: “Will it survive?”[20].
La stessa autorevole rivista sosteneva che il futuro della disciplina è strettamente legato alla capacità di rispondere adeguatamente alla sfida delle malattie croniche, attraverso radicali cambiamenti nella cultura dei medici  e nell’organizzazione delle loro attività. “Se questi cambiamenti non avverranno, e non avverranno in fretta, – concludeva l’articolo – il campo delle cure primarie è destinato a diventare la provincia degli infermieri e delle professioni sanitarie non mediche”[21].   Valutazioni in larga parte condivise dai General Practitioners inglesi nel loro documento del 2007 “The Future Direction of General Practice”[22].   La necessità di un profondo rinnovamento culturale e organizzativo dei medici di famiglia è peraltro presente anche in Italia, vedi documento della FIMMG “La Ri-fondazione della Medicina Generale” del giugno 2007[23].
Il “combinato disposto” (continuiamo a chiamare così, in modo un po’ burocratico, il  mix di disease management, controllo di qualità e P4P) offre alle cure primarie e ai medici di famiglia l’opportunità di conquistare la leadership in una sanità che ancora non riesce a trovare una ricetta efficace e  credibile nella lotta contro le malattie croniche. Una leadership necessariamente fatta di alleanze (con un ampio ventaglio di figure professionali e, prima ancora, con i propri assistiti) e accountability (ovvero la capacità di rendere conto con dati alla mano, in ogni momento, dei risultati del proprio lavoro).

Le minacce

“The idolatry of the surrogate”.  Con questo titolo un recente articolo del BMJ[24] mette in guardia dall’uso sconsiderato di  misure “surrogate” di outcome (vedi emoglobina glicata o microalbuninuria) nella valutazione dei risultati, sia a livello di pratica clinica che di ricerca.  Surrogate perché sostitutive di  hard end point, come la mortalità, la qualità della vita, le capacità funzionali, la riduzione della cecità e delle amputazioni.  L’articolo porta alcuni esempi di come l’uso di farmaci indicati per ridurre indicatori surrogati di outcome (come rosiglitazone e olmesartan) ha prodotto molti più danni che benefici a causa dell’aumentato rischio di eventi cardiovascolari.

“Crowding out”[25] (letteralmente “Spingere fuori”). Avviene quando gli obiettivi di un incentivo finanziario entrano in conflitto con le convinzioni e i valori del professionista, generando in lui la percezione di un’erosione, o addirittura di una perdita, dell’autonomia professionale  e  quindi provocando una caduta delle motivazioni.

CONCLUSIONI
In un quadro così denso di contrasti e anche di incertezze un punto appare chiaro e acquisito: il Chronic Care Model in molte parti del mondo ha trasformato l’organizzazione – il fare e il modo di essere – delle cure primarie e della medicina di famiglia, fornendo – dopo Alma Ata –  una solida cornice concettuale per l’indispensabile (e troppo a lungo attesa) innovazione.
“The Chronic Care Model (CCM) is designed to help practices improve patient health outcomes by changing the routine delivery of ambulatory care through six interrelated system changes meant to make patient-centered, evidence-based care easier to accomplish”[26].

La cornice concettuale del CCM prevede esplicitamente la centralità del paziente, ma lo stesso Wagner, nell’articolo in cui viene fatto il bilancio di 10 anni di esperienza[26], ammette che il modello è stato usato e ha funzionato bene (come dimostra tra gli altri il caso tedesco) nella gestione di singole malattie, in primis il diabete, diventando inevitabilmente disease-centered.  Una tendenza – una deriva? – facilitata e accentuata dall’irruzione della P4P nella remunerazione dei professionisti. Vi era l’urgenza di trovare indicatori di performance che fossero rapidamente misurabili: di qui la pioggia di indicatori di processo e surrogati di outcome per singola patologia misurabili in 12 mesi (la Germania ha impiegato 4 anni per produrre i primi hard end point per il diabete).

Dobbiamo essere immensamente grati a Barbara Starfield e a Iona Heath per avere instancabilmente messo in guardia la comunità scientifica e il mondo medico sulla deriva disease-centered del CCM.

“Pay-for-performance – scrive B. Starfield – ha la potenzialità di aiutare a migliorare la qualità dell’assistenza se ciò può essere allineato con gli obiettivi dei professionisti. Tuttavia, iniziative che forniscono incentivi per pochi specifici elementi di una singola malattia o condizione rischiano di porre in secondo piano la complessità dell’assistenza del paziente nel suo insieme, specialmente se si tratta di un paziente anziano con malattie croniche multiple. Tali programmi possono portare a selezionare i pazienti, a “giocare con gli indicatori” piuttosto che a focalizzarsi sui bisogni della persona, e al disallineamento delle percezioni tra medico e paziente. Il focus primario dei movimenti per la qualità non dovrebbe essere il “pay for”, né la “performance”, ma piuttosto il paziente”[27].

Anche sulla spinta delle riflessioni di B. Starfield l’American College of Physicians ha approvato nel 2007 un Manifesto etico dal titolo “Pay- for-performance principles that promote patient-centered care” dove si legge: “Le misure di qualità dovrebbero rendere riconoscibile l’assistenza globale d’eccellenza.  Esse devono premiare l’efficace gestione delle forme complesse di co-morbilità, venendo incontro ai bisogni di supporto e di comunicazione dei pazienti, garantendo  la continuità dell’assistenza e gli altri elementi distintivi dell’assistenza globale.  Tutti gli indicatori devono sostenere e valorizzare un’appropriata assistenza al paziente e la relazione medico-paziente”[28].

Raccomandazioni che potrebbero utilmente essere fatte proprie anche dalle istituzioni mediche italiane.

Bibliografia

1. Majeed A, Performance indicators for general practice, BMJ 1995; 311:209-10.
2. Gli altri due programmi assicurativi pubblici sono: Medicare (copertura assicurativa per gli anziani) e Medicaid (copertura assicurativa per alcune categorie di poveri).
3. Kerr E, Fleming B. Making performance indicators work: experiences of US Veterans Health Administration. BMJ 2007; 335:971-73.
4. Longman P. The best care anywhere. Washington Monthly 2005:37 (1-2):38 (11).
5. http://www.chcf.org/projects/2006/pay-for-performance
6. Roti L. Medici di famiglia, pay for performance e equità. Saluteinternazionale.info, 02.04.2009
7. Lester H, Majeed A. The future of Quality and Outcome Framework. BMJ 2009; 338: 5-6.
8. Stock S. German Diabetes Management Programs Improve Quality Of Care And Curb Costs. Health Affairs 2010; 29(12): 2197–2205
9. Segnaliamo al riguardo i principali lavori monografici e di revisione sistematica della letteratura:
   - Nolte E, Knai C, McKee M. Managing chronic conditions, Experience in eight countries. European Observatory on Health Systems and Policies, 2008.
   - Greß S. et al. Co-ordination and management of chronic conditions in Europe: the role of primary care – position paper of the European Forum for Primary Care. Quality in Primary Care 2009;17:75–86.
   - Coleman K, Austin BT, Brach C, Wagner EH, Reorganizing care. Evidence on the Chronic Care Model in the New Millennium. Health Affairs, January/February 2009 28:75-85.
   - De Bruin S, Baan CA, Struijss J. Pay-for-performance in disease management: a sistematic review of the literature. BMC Health Services Research 2011, 11:272.
   - Doran T et al. Effect of financial incentives on incentivised and non-incentivised clinical activities: longitudinal analysis of data from the UK Quality and Outcomes Framework. BMJ 2011;342:d3590.
10. SWOT analysis . Strengths, Weaknesses, Opportunities, and Threats (Punti di Forza e Punti di Debolezza, Opportunità e Minacce)
11. Bodenheimer T, Wagner EH, Grunbach K. Improving primary care for patients with chronic illness. JAMA 2002, 288:1775-79.
12. Improving Chronic Illness Care
13. Siriwardena N. Should the Quality and Outcomes Framework be abolished? NO. BMJ 2010; 340:1338-39.
14. Doran T, Fullwood C, Kontopantelis E, Reeves D. Effect of financial incentives on inequalities in the delivery of primary clinical care in England: analysis of clinical activity indicators for the quality and outcomes framework. Lancet 2008; 372: 728–36.
15. Ashworth M, Medina J, Morgan M. Effect of social deprivation on blood pressure monitoring and control in England: a survey of data from the Quality and Outcomes Framework. BMJ 2008; 337: a2030.
16. Gillam S. Should the Quality and Outcomes Framework be abolished? YES. BMJ 2010; 340:1338-39.
17. Heath I, Rubinstein A,  Stange KC, Van Driel ML. Quality in primary health care: a multidimensional approach to complexity. BMJ 2009;338, 911.
18. Bussotti A. La qualità nelle cure primarie. Attenzione alla “tirannia di ciò che può essere misurato”. Saluteinternazionale.info, 27.05.2009.
19. Starfield B. Quality and outcomes framework: patient-centred? Lancet 2008; 372: 692-4
20. Bodenheimer T.  Primary Care — Will It Survive?.  N Engl J Med 2006; 355:861-864.
21. Whitcomb ME, Cohen JJ. The Future of Primary Care Medicine. N Engl J Med 2004; 351:710-12.
22. Royal College of General Practioners. The Future Direction of General Practice. The Roadmap. 2007.
23. La Ri-Fondazione della Medicina Generale [PDF: 1,9 Mb]. Documento approvato all’unanimità dal Consiglio Nazionale FIMMG, 09.06.2007
24. Yudkin JS, Lipska J, Montori VM. The idolatry of the surrogate. BMJ 2011;343:d7995.
25. Marshall M, Harrison S. It’s about more than money: financial incentives and internal motivation. Qual Saf Health Care 2005;14:4-5.
26. Coleman K, Austin BT, Brach C, Wagner EH. Reorganizing care. Evidence on the Chronic Care Model in the New Millennium. Health Affairs, January/February 2009 28:75-85.
27. Starfield B. Is Patient-Centered Care the Same As Person-Focused Care?. The Permanente Journal, Spring 2011, Vol. 15, N. 2, 65-69.
28. Snyder L, Neubauer RL, American College of Physicians Ethics, Professionalism and Human Rights Committee. Pay-for-performance principles that promote patient-centered care: an ethics manifesto. Ann Intern Med 2007 Dec 4;147(11):792–4.

Modelli assistenziali innovativi in un documento canadese. L’approccio focalizzato sulla persona (person-focused care).

Il documento del Canadian Academy of Health Sciences, “Transforming care for Canadians with chronic health conditions” (vedi risorse), rappresenta un contributo importante e originale nella letteratura scientifica interessata alla gestione delle malattie croniche. Per tre motivi.

1. Per un motivo (apparentemente) lessicale. Nel titolo infatti il focus non sono, come abitualmente avviene, le malattie ma le persone (“Canadians”) e lo stesso termine “malattia” (“disease”) è sostituito da un più generico “chronic health conditions”. In realtà non è questione di lessico: il documento infatti sposa l’approccio focalizzato sulla persona (person-focused), rispetto all’approccio dominante focalizzato sulla malattia (disease-focused).
2. Altro elemento di grande “richiamo” è la composizione del panel di esperti incaricati di fornire al governo canadese le raccomandazioni sul tema: oltre a un nutrito e qualificato gruppo di esponenti canadesi, figurano nel panel i più importanti innovatori nel campo delle cure primarie: da Ed Wagner (MacColl Institute for Healthcare Innovation) a Raymond J. Baxter (Kaiser Permanente), con un contributo speciale di Barbara Starfield .
3. Il documento mette a disposizione dei lettori una bibliografia completa e veramente esauriente, presentata in modo organico e ragionato. Per chi è interessato a approfondire il tema una vera miniera, da non perdere.

Il documento tratta una molteplicità di questioni dalla definizione di “Chronic Health Conditions” all’impatto di queste sull’economia e sulla sostenibilità di un sistema sanitario pubblico (come quello canadese), dal concetto di “Person-Focused Care” alla necessità che questo concetto si incardini nelle politiche dei sistemi sanitari (non solo quello canadese).

Tratteremo qui solo un aspetto, peraltro uno dei più approfonditi: quello dei modelli assistenziali innovativi.

Il punto di partenza è il seguente: sta emergendo un generale consenso internazionale sul fatto che per migliorare l’assistenza alle persone con condizioni croniche è necessario un approccio più ampio (a more comprehensive approach). “E’ necessario sollevare l’orizzonte del sistema sanitario dalla malattia alla persona e alla popolazione”.

I modelli assistenziali innovativi

Il Chronic Care Model (Figura 1), capostipite dei modelli innovativi, elaborato da Ed. Wagner, si basa su sei fondamentali elementi[1,2].

Figura 1. Chronic Care Model

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I sei elementi del Chronic Care Model:

1. Le risorse della comunità. Per migliorare l’assistenza ai pazienti cronici le organizzazioni sanitarie devono stabilire solidi collegamenti con le risorse della comunità: gruppi di volontariato, gruppi di auto aiuto, centri per anziani autogestiti.
2. Le organizzazioni sanitarie. Una nuova gestione delle malattie croniche dovrebbe entrare a far parte delle priorità degli erogatori e dei finanziatori dell’assistenza sanitaria. Se ciò non avviene difficilmente saranno introdotte innovazioni nei processi assistenziali e ancora più difficilmente sarà premiata la qualità dell’assistenza.
3. Il supporto all’auto-cura. Nelle malattie croniche il paziente diventa il protagonista attivo dei processi assistenziali. Il paziente vive con la sua malattia per molti anni; la gestione di queste malattie può essere insegnata alla maggior parte dei pazienti e un rilevante segmento di questa gestione – la dieta, l’esercizio fisico, il monitoraggio (della pressione, del glucosio, del peso corporeo, etc.), l’uso dei farmaci – può essere trasferito sotto il loro diretto controllo. Il supporto all’auto-cura significa aiutare i pazienti e le loro famiglie ad acquisire abilità e fiducia nella gestione della malattia, procurando gli strumenti necessari e valutando regolarmente i risultati e i problemi.
4. L’organizzazione del team. La struttura del team assistenziale (medici di famiglia, infermieri, educatori) deve essere profondamente modificata, introducendo una chiara divisione del lavoro e separando l’assistenza ai pazienti acuti dalla gestione programmata ai pazienti cronici. I medici trattano i pazienti acuti, intervengono nei casi cronici difficili e complicati, e formano il personale del team. Il personale non medico è formato per supportare l’auto-cura dei pazienti, per svolgere alcune specifiche funzioni (test di laboratorio per i pazienti diabetici, esame del piede, etc.) e assicurare la programmazione e lo svolgimento del follow-up dei pazienti. Le visite programmate sono uno degli aspetti più significativi del nuovo disegno organizzativo del team.
5. Il supporto alle decisioni. L’adozione di linee-guida basate sull’evidenza forniscono al team gli standard per fornire un’assistenza ottimale ai pazienti cronici. Le linee-guida sono rinforzate da un’attività di sessioni di aggiornamento per tutti i componenti del team.
6. I sistemi informativi. I sistemi informativi computerizzati svolgono tre importanti funzioni: 1) come sistema di allerta che aiuta i team delle cure primarie ad attenersi alle linee-guida; 2) come feedback per i medici , mostrando i loro livelli di performance nei confronti degli indicatori delle malattie croniche, come i livelli di emoglobina A_1c e di lipidi; 3) come registri di patologia per pianificare la cura individuale dei pazienti e per amministrare un’assistenza “population-based”. I registri di patologia – una delle caratteristiche centrali del chronic care model – sono liste di tutti i pazienti con una determinata condizione cronica in carico a un team di cure primarie.

Le sei componenti del chronic care model sono interdipendenti, costruite l’una sull’altra. Le risorse della comunità – per esempio le attività di una palestra – aiutano i pazienti ad acquisire abilità nell’auto-gestione. La divisione del lavoro all’interno del team favorisce lo sviluppo delle capacità di addestramento dei pazienti all’auto-cura da parte degli infermieri. L’adozione di linee-guida non sarebbe attuabile senza un potente sistema informativo che funziona da allerta e da feedback dei dati.

Come obiettivo finale il chronic care model vede un paziente informato che interagisce con un team preparato e proattivo, con lo scopo di ottenere cure primarie di alta qualità, un utenza soddisfatta e miglioramenti nello stato di salute della popolazione.

Il chronic care model è stato adottato dall’OMS e largamente introdotto nelle strategie d’intervento dei sistemi sanitari di diversi paesi, dal Canada all’Olanda, dalla Germania al Regno Unito.

Il Regno Unito, adottando integralmente il modello, ne ha modificato l’impianto grafico[3] (Figura 2)

Figura 2. National Health Service Social Care and Chronic Disease Management Model

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Expanded chronic care model

Un gruppo di ricercatori canadesi ha proposto una versione allargata (“expanded”) del chronic care model, dove gli aspetti clinici sono integrati da quelli di sanità pubblica, quali la prevenzione primaria collettiva e l’attenzione ai determinanti della salute; gli outcome non riguardano solo i pazienti ma le comunità e l’intera popolazione[4] (Figura 3).

Figura 3. Expanded chronic care model

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Kaiser Permanente’s risk stratification model

Kaiser Permanente ha integrato il modello di Ed Wagner con una particolare attenzione alla stratificazione del rischio e una differenziazione delle strategie d’intervento in relazione ai differenti livelli di rischio (Figura 4) – (Vedi PPT in Risorse).

Figura 4. Kaiser Permanente’s risk stratification model

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Patient Centered Medical Home

Il modello si basa sul fatto che la persona ha un medico di riferimento che si fa carico dei suoi problemi di salute, garantendo il coordinamento, la continuità e la globalità degli interventi; la persona ha accesso a un team assistenziale interprofessionale che dispone di avanzati strumenti informativi; il miglioramento della qualità del servizio e la sicurezza del paziente sono gli obiettivi-chiave del team[5] (Figura 5).

Figura 5. Patient Centered Medical Home

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Questi modelli assistenziali hanno in comune molti elementi che qui elenchiamo:

1. Il passaggio da un’assistenza “reattiva” a un’assistenza “proattiva”.
2. Un’assistenza basata sulla popolazione, sulla stratificazione del rischio e su differenti livelli di intensità assistenziale.
3. Il riconoscimento che le cure primarie devono essere il punto centrale (Hub) dei processi assistenziali con forti collegamenti con il resto del sistema.
4. L’erogazione di un’assistenza focalizzata sui bisogni individuali della persona, nel suo specifico contesto sociale.
5. La presenza di sistemi informativi evoluti.
6. Poter far leva sulla partecipazione comunitaria.
7. Investire sull’auto-gestione dei pazienti e dei caregivers.
8. Disporre di linee guida in grado di tener conto della co-morbilità.
9. Basarsi su team multiprofessionali che puntano al miglioramento continuo.

Gavino Maciocco, Dipartimento di Sanità Pubblica, Università di Firenze

Risorse

1. Nasmith L, Ballem P, Baxter R, et al. Transforming care for Canadians with chronic health conditions: Put people first, expect the best, manage for results [PDF: 4,7 Mb]. Ottawa, ON, Canada: Canadian Academy of Health Sciences, 2010.
2. Nasmith L, Ballem P, Baxter R, et al. Transforming care for Canadians with chronic health conditions: Put people first, expect the best, manage for results – Appendices [PDF: 1,9 Mb]. Ottawa, ON, Canada: Canadian Academy of Health Sciences, 2010.
3. Introduction to Kaiser Permanente. [PPT: 1,8 mb] Robert M. Crane, Director,  Kaiser Permanente  Institute for Health Policy

Bibliografia

1. Wagner EH. Chronic disease management: What will it take to improve care for chronic illness? Effective Clinical Practice 1998; 1, 2–4.
2. Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care for patients with chronic illness. Journal of the American Medical Association 2002; 288, 1775–1779.
3. From An NHS and Social Care Model for Improving Care for People with Long Term Conditions (The NHS and Social Care Long Term Conditions Model section, 1) by the Department of Health, 2010.
4. Barr VJ, Robinson S, Marin-Link B, Underhill L, Dotts A, Ravensdale D, Salivaras S. The expanded chronic care model: An integration of concepts and strategies from Population Health Promotion and the Chronic Care Model. Healthcare Quarterly 2003; 7(1), 73–82.
5. American College of Physicians. The Advanced Medical Home: A Patient-Centered, Physician-Guided Model of Health Care. [PDF: 260 Kb] January 22, 2006

E’ tempo che i medici di famiglia prendano l’iniziativa per muovere l’assistenza medica   laddove ci sono i bisogni; per assistere i pazienti e le popolazioni e non le malattie. Tutto ciò non solo è biologicamente corretto, ma anche più efficace, più efficiente, sicuro e più equo.

“Why primary care is useful in health systems” (“Perché le cure primarie sono utili nei sistemi sanitari”). Questo il titolo della lettura magistrale che Barbara Starfield avrebbe dovuto tenere il giorno 13 giugno a Pisa, al convegno internazionale sulle politiche sanitarie regionali organizzato da Regione Toscana e Laboratorio MeS. Ma alla vigilia dell’evento, sabato 11 giugno, è giunta, come un fulmine, la tragica notizia della sua improvvisa scomparsa.

Barbara Starfield era professore di Health Policy and Management alla Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, Baltimora (USA). Il Preside della Scuola, Michael J. Klag, nel messaggio di condoglianze la ricorda come “un gigante nel campo delle cure primarie e della politica sanitaria”.

Il termine “gigante” è il termine più adatto per rappresentare la statura di ricercatore, di docente e  di difensore di diritti umani di Barbara Starfield.  Avevamo già in programma un post sulla sua visione di cure primarie, da pubblicare dopo il suo previsto intervento a Pisa. Lo pubblichiamo nella data prevista (e con il titolo previsto) – anche come tributo alla sua memoria – attingendo ai paper più significativi della  sua sconfinata produzione scientifica.

Negli ultimi dieci anni due sono i principali temi su cui si è concentrata l’attività di ricerca e la riflessione politica di Barbara Starfield:  il ruolo delle cure primarie nei sistemi sanitari e la gestione delle malattie croniche nell’ambito delle cure primarie.

Il ruolo e l’impatto delle cure primarie nei sistemi sanitari.

La questione è analizzata in tre fondamentali paper pubblicati tra il 2002 e il 2005 [1,2,3].  La domanda è: esiste qualche correlazione tra “forza” del sistema delle cure primarie e risultati in termini di salute, di equità e di efficienza?

La “forza” del sistema delle cure primarie è misurata in relazione  a 10  differenti caratteristiche.

Le caratteristiche strutturali:

• il sistema di finanziamento (fiscalità generale, assicurazioni sociali, privato);
• distribuzione delle risorse (le risorse delle cure primarie, a partire dai medici, sono o meno distribuite in relazione ai bisogni);
• tipologia dei medici (prevalenza di medici di famiglia vs specialisti);
• accessibilità (la possibilità dei pazienti di usare i servizi nel momento del bisogno, senza barriere);
• longitudinalità (la capacità del sistema di fornire nel tempo una regolare fonte assistenziale).

Le caratteristiche funzionali:

• primo contatto (le cure primarie rappresentano la porta d’ingresso nel sistema sanitario);
• coordinamento ( le cure primarie garantiscono la continuità della cura  tra differenti livelli d’assistenza);
• globalità (le cure primarie includono servizi preventivi, curativi e riabilitativi);
• longitudinalità (la presa in carico del paziente avviene per un tempo indefinito e non per singolo episodio di malattia);
• orientamento verso la persona, la famiglia e la comunità (l’assistenza è orientata alla persona e non alla malattia e avviene nel contesto dove la persona vive, prendendo in considerazione i determinanti sociali).

La “forza” delle cure primarie all’interno dei sistemi sanitari internazionali (in particolare dei paesi OCSE) viene messa in relazione con una serie di indicatori  di salute e di spesa.

I paesi con più forti sistemi di cure primarie  – secondo la classifica formulata dagli Autori – sono: Regno Unito, Danimarca, Spagna, Olanda, Italia, Finlandia, Norvegia, Australia, Canada e Svezia.

In estrema sintesi questi sono i risultati.

1. Sistemi sanitari con all’interno “forti” sistemi di cure primarie sono associati a una migliore salute della popolazione; gli indicatori presi in considerazione sono:   a) la mortalità per tutte le cause; b) la mortalità prematura per tutte le cause; c) la mortalità prematura causa-specifica per broncopneumopatie e  malattie cardiovascolari.
2. Le evidenze dimostrano inoltre che le cure primarie (a differenza di sistemi basati sull’assistenza  specialistica) garantiscono una più equa distribuzione della salute nella popolazione.
3. Più forti sono le cure primarie più bassi sono i costi, come dimostra la Figura 1, dove nell’ordinata è rappresentata la “forza” delle cure primarie e nell’ascissa la spesa sanitaria pro-capite.

Figura 1.  Forza di cure primarie e spesa sanitaria

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La gestione delle malattie croniche nell’ambito delle cure primarie.

Questo tema è trattato in due recenti paper: uno – “Chronic Illness and Primary Care”-  contenuto in un rapporto canadese “Trasforming care for Canadians with chronic health conditions – Appendices” (vedi Risorse), l’altro, dell’aprile 2011, dedicato alle diseguaglianze nell’assistenza sanitaria[4]. Anche qui, in estrema sintesi, i punti principali della riflessione di Barbara Starfield.

1. E’ vero che le malattie croniche rappresentano la grande massa del peso assistenziale dei sistemi sanitari, ma il dato più preoccupante non è la quantità delle singole patologie croniche, ma la “comorbilità” e la “multimorbilità”  che sono diventate la regola, piuttosto che l’eccezione.
2. L’importanza della multimorbilità è provata da studi che dimostrano la sua associazione con l’incremento dei ricoveri ospedalieri, per situazioni che potrebbero essere prevenute con  cure primarie di buona qualità, e con l’aumento dei costi.
3. Ciò che rende più costosa l’assistenza  è legata in parte alla multimorbilità da malattie croniche e in parte alla maggiore condizione di vulnerabilità sociale, familiare e economica dei pazienti.
4. Le persone hanno problemi di salute, ma le malattie rappresentano solo una parziale spiegazione dei loro problemi di salute.  Noi dobbiamo conoscere di quali problemi di salute le persone soffrono, indipendentemente dall’etichetta della malattia che i professionisti gli hanno attaccato.  Il miglioramento e se possibile la risoluzione dei problemi (e all’inverso il peggioramento di questi) sono vere e proprie misure di outcome, e i medici che sono in grado di riconoscerli e risolverli dovrebbero essere ricompensati per questo.
5. Già William Osler,  oltre un secolo fa, riconosceva che è  più importante conoscere “quale tipo di paziente ha una malattia piuttosto che quale malattia ha un paziente”.  Un approccio focalizzato sulla persona (person-focused), rispetto all’approccio dominante focalizzato sulla malattia (disease-focused) è il più adatto alla gestione delle malattie croniche perché è maggiormente in grado di  affrontare il modo con cui più malattie interagiscono tra loro e  riconoscere le condizioni di vulnerabilità sociale, familiare e economica dei pazienti che aggravano i loro problemi di salute.
6. Abbiamo bisogno di linee guida adatte per l’assistenza focalizzata sulle persone piuttosto che sulla malattia. Solo i medici di famiglia possono comprendere ciò, perché essi non si occupano dei singoli organi, come fanno gli specialisti, e perché ogni giorno sperimentano questa realtà nel loro lavoro. Per questo i medici di famiglia devono difendere i sistemi sanitari basati sulle cure primarie, perché questa è l’unica speranza per ottenere una maggiore equità attraverso appropriati interventi medici.  Essi hanno anche un’altra responsabilità, che è quella di richiamare l’attenzione sulla follia di fornire l’assistenza in modo verticale, malattia per malattia.
7. E’ tempo che i medici di famiglia prendano l’iniziativa per muovere l’assistenza medica   laddove ci sono i bisogni; per assistere i pazienti e le popolazioni e non le malattie. Tutto ciò non solo è biologicamente corretto, ma anche più efficace, più efficiente, sicuro e più equo.

Gavino Maciocco, Dipartimento di sanità Pubblica, Università di Firenze

Risorse

1. Trasforming care for Canadians with chronic health conditions - Appendices. [PDF: 3,2 Mb]
2. Remembering Prof. Barbara Starfield. WONCA statement [PDF: 90 Kb]

L’uomo non è distrutto dalla sofferenza; è distrutto dalla sofferenza senza significato.

L’aumento delle malattie croniche è strettamente legato all’invecchiamento della popolazione [Figura 1]. Le malattie croniche non tumorali sono caratterizzate dal lento degradare della funzionalità con un andamento associato però a picchi di riacutizzazioni della malattia [Figura 2][2].
La maggior difficoltà ad individuare il momento della vicinanza alla terminalità, per queste patologie rispetto a quelle tumorali, rende ancora più problematico stabilire il limite delle/alle cure e quando cominciare ad affrontare con chiarezza le cure di fine vita. Si assiste così ad un crescente ricorso per queste patologie alle cure in ospedale che sempre più spesso diviene però luogo dì morte con frustrazione non solo degli ammalati e dei loro familiari, ma anche degli stessi sanitari e con costi crescenti per le cure dell’ultimo anno di vita. Nella società odierna “La sofferenza dovrebbe essere affrontata piuttosto che eliminata, e la morte dovrebbe essere accolta anziché respinta” (Ivan Illich)[3].

Figura 1. Distribuzione nel mondo della popolazione di età >65 a. nel 2002

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Fonte: WorldMapper

Figure 2. Traiettoria delle malattie croniche non tumorali [2]

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Lo “Spotlight” del BMJ affronta i seguenti aspetti:

Tutti andiamo verso la morte. Occupiamoci di questo

“Saresti sorpreso se il paziente che stai curando morisse per la sua patologia entro un anno?”; la risposta affermativa a questa domanda è un indice che siamo di fronte ad una patologia che potrebbe trarre vantaggio dalle cure palliative.
Nasce però la difficoltà di parlare delle cure di fine vita con il paziente; non tutti i pazienti vogliono affrontare questo problema anche se è noto che “i giusti colloqui, con le persone giuste, al momento giusto possono consentire ai pazienti e ai loro cari di fare un miglior uso del tempo che rimane da vivere”.

La problematica della morte: parliamone

Per molti la propria vita è basata principalmente non solo sulla strenua difesa della salute, ma anche della propria immagine di giovinezza. La paura della morte porta a non parlare della morte anche quando si dovrebbe pensare a pianificare le cure nella fase terminale della propria malattia. Si ignora così ciò che potrebbe essere ottenuto con le moderne cure palliative.
Anche se la maggioranza delle persone vorrebbe essere informata sulla prognosi della propria patologia, trova difficoltà a porre domande in merito; altri invece non ne vogliono parlare perché continuano a considerare erroneamente molto lontana la propria morte[4].

Stimolare il dialogo in merito alle cure di fine vita è un importante mezzo per cambiare l’atteggiamento attuale di fronte alla morte. Una volta che il processo del morire è trattato male rimangono segni indelebili nella psiche collettiva con conseguente rifiuto ad affrontare il problema della morte.

Riconoscere e trattare i cambiamenti chiave alla fine della vita

Il percorso delle cure palliative di fine vita inizia con il riconoscere la persona che si avvicina alla fine della vita e con il tentativo di discussione sulle sue preferenze nelle cure di fine vita. L’approccio deve essere personalizzato sulle necessità della singola persona e dei care givers nei vari setting di cura (domicilio, ospedale, altra struttura sanitaria). In considerazione dell’elevato numero di persone che potrebbero trarre beneficio da una pianificazione delle cure di fine vita, queste dovrebbero essere gestite dai sanitari presenti nei vari setting di cura, supportati dagli specialisti in cure palliative.

Si hanno due momenti di transizione delle cure: a) un primo graduale passaggio dalle cure attive alle cure palliative e di supporto generale e b) un secondo passaggio alle cure della fase terminale [Figura 3].

Figura 3. Fasi di passaggio delle cure[1]

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Passaggio alle cure palliative e di supporto generale

Giudicare questo primo passaggio non è cosa facile soprattutto per i pazienti affetti da patologie croniche progressive non neoplastiche; una scelta precoce in merito incide su come e, potenzialmente dove, queste persone moriranno. Gli indici prognostici delle patologie croniche, mentre possono essere utili per i trials clinici o per scelte terapeutiche quali il trapianto d’organo, non si adattano alle scelte di cure di fine vita. Sono stati utilizzati criteri più attendibili, quali il Performance Status, associati a sintomi quali l’anoressia, il delirio, la dispnea; ma anche in questo caso gli indicatori sono attendibili per chi vivrà solo qualche settimana e non per chi può vivere ancora 6-12 mesi. Nella Tabella 1 [vedi PDF: 1,41 Mb]viene descritto come identificare i pazienti valutati per cure palliative e di supporto. Una precoce pianificazione delle cure è importante per i pazienti che potrebbero perdere in futuro la capacità ad esprimere un consenso o le proprie preferenze sulle cure.

Passaggio alle cure della fase terminale

La diagnosi della fase terminale può essere problematica per numerose ragioni; tra queste la mancanza della continuità assistenziale con scarsa conoscenza della storia del paziente. Così i pazienti quando sono ricoverati in ospedale spesso continuano a ricevere un trattamento attivo per la loro patologia fino alla vicinanza della morte; viene detto “non sai mai cosa si può ottenere dalle cure ospedaliere”. La decisione di sospendere un trattamento attivo può essere difficile e incerta quando non è stato possibile discutere in precedenza una pianificazione delle cure.

Avere difficoltà nel dialogo riguardo la fine della vita

Alla difficoltà di affrontare un dialogo sulle cure di fine vita, si aggiunge, nelle patologie dall’esito letale ma diverse dal cancro, la difficoltà di individuare una prognosi precisa della malattia che è spesso caratterizzata da ripetuti ricoveri ospedalieri (“paralisi prognostica”). Spesso si affronta il problema delle cure di fine vita tardivamente quando il paziente sta troppo male per poter instaurare un dialogo significativo. L’ospedale non è capace di individuare in modo routinario chi si avvicina alla fine vita, almeno non sia veramente vicino all’exitus; né sono presenti codifiche per un corretto inquadramento del fine vita e della pianificazione nelle cure.

Si dovrebbe cominciare un colloquio sulle cure di fine vita quando si ha uno scarso controllo della sintomatologia, si determina un cambiamento delle necessità di cura, si ha un deterioramento funzionale, si rende necessario un ricovero ospedaliero e, in campo oncologico, si rende necessaria una sospensione delle cure oncologiche o si ha progressione della malattia.

Si instaura spesso la dinamica per cui i professionisti preferiscono aspettare a parlare coi pazienti delle cure di fine vita e i pazienti non vogliono toccare questo argomento finché non viene affrontato dai loro curanti. Raramente sono gli specialisti, compresi gli oncologi, ad iniziare la discussione delle cure di fine vita. Dovrebbe essere un compito del medico di medicina generale, ma questo spesso sente la carenza delle competenze specialistiche e aspetta l’input iniziale da parte dello specialista. Il paziente aspetta che l’inizio del dialogo avvenga dal reparto specialistico, ma chi vi lavora spesso non ritiene suo compito affrontare queste tematiche. Così nessuno sente la responsabilità di iniziare a parlare della fase terminale della malattia e i pazienti e i loro familiari sono lasciati spesso soli e in stato di confusione in merito alle future opzioni di cura.

Realizzare una buona morte per tutti

“Come le persone muoiono rimane nella memoria dei vivi” (Dame Cicely Saunders [5]); “Il modo di come ci prendiamo cura delle persone alla fine della vita è sicuramente un indicatore di come ci prendiamo cura di tutti gli ammalati e delle persone fragili” [6]; “Sarebbe auspicabile che il personale sanitario fosse formato a offrire buone cure di fine vita almeno quanto lo è per eseguire le manovre rianimatorie, quantunque queste siano procedure che solo pochi metteranno in atto in un anno” [7]. Il percorso Liverpool di cura per il morente (LCP “Liverpool care pathway” ) rappresenta un programma di miglioramento delle cure per il morente[8]. L’LCP ha lo scopo di preparare il personale sanitario alle cure di fine vita e riporta i principi chiave del modello di cura degli Hospice in altri setting di cura.

Dimensioni spirituali del morire in una società pluralista

“L’uomo non è distrutto dalla sofferenza; è distrutto dalla sofferenza senza significato” (VE Frankl[9]). Le convinzioni religiose e spirituali spesso influenzano le decisioni del paziente verso la morte. Così coloro che pensano che la durata della propria vita sia nelle mani di un Dio più grande di loro accettano più facilmente la sospensione di trattamenti futili ed emanano un senso di dignità e di calma nell’attesa della morte. Nelle cure di fine vita deve trovare il suo posto anche una valutazione dei bisogni spirituali del morente. La medicina si è tradizionalmente basata sulla conoscenza dell’animo dell’ammalato per apportare la cura, ma in setting di cura troppo impegnativi si rischia che la relazione tra medico e paziente sia o non considerata o sottomessa alla tecnologia.

Andrea Lopes Pegna, Pneumologo dell’A.O.U. Careggi, Firenze

Bibliografia

1. Spotlight: Palliative Care Beyond Cancer
2. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A.Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005;330:1007-1011, doi:10.1136/bmj.330.7498.1007  [PDF: 137 Kb]
3. Ivan Illich. L’aumento delle cure genera nuove patologie: l’ossessione della salute perfetta. Il Manifesto, Le Monde Diplomatique, Marzo 1990
4. Dying Matters Coalition. Nat Cen survey on attitudes towards dying, death and bereavement commissioned on behalf of Dying Matters, July-September 2009: Dying to talk
   Boyd K, Murray SA. Palliative Care Beyond Cancer. Recognising and managing key transitions in end of life care. BMJ2010;341:c4863 Doi:10.1136/bmj.c4863 (Published 16 September 2010).
5. Saunders C. Pain and impending death. In: Wall PD, Melzak R, eds. Textbook of pain. 2nd ed. Churchill Livingstone, 1989: 624-31.
6. Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool. National Care of the Dying Audit of Hospitals generic report round 1. 2007. [PDF: 400 Kb]
7. Smith R. More training needed following concerns about death pathway: cancer tsar. Daily Telegraph 17 October 2009.
8. Roberts A, Gambles M. The Liverpool care pathway (LCP) for the dying patient. In: Kinghorn S, Gaines S, eds. Palliative nursing—improving end-of-life care. 2nd ed. Elsevier, 2007.
9. Frankl VE. Man’s search for meaning. Simon and Schuster, 1984

Alla base dell’assistenza centrata sul paziente c’è la relazione di cura tra paziente e un team di professionisti preparati e motivati. Ma c’è anche l’impegno di amministratori e politici nel sostenere le trasformazioni strutturali del sistema sanitario. 

In verità la scelta di mettere D. Berwick a capo della più importante organizzazione sanitaria pubblica (un ruolo di fatto equivalente a quello del ministro della sanità) è stata tanto inaspettata, quanto fortemente simbolica. Si è infatti scelta una persona che incarna l’esatto opposto della “filosofia” prevalente della sanità americana, fondata sul business e sul profitto. D. Berwick, medico, pediatra, è da anni a capo di organizzazioni a sostegno della qualità delle cure e a favore della centralità dei pazienti. In un’intervista rilasciata alla rivista Health Affairs un anno prima della tanto contestata nomina, Berwick confessava di essere un “estremista” riguardo ai diritti dei pazienti[2] ed è noto lo slogan dell’associazione internazionale – PoeplePower[3] – a supporto della centralità dei pazienti, di cui Berwick è stato promotore:nothing about me without me” (“niente che mi riguardi deve essere fatto senza il mio consenso”).

Non è certamente un caso che Health Affairs subito dopo la sua nomina abbia pubblicato un lungo articolo dal titolo: “Perché la nazione ha bisogno di una forte spinta politica verso un’assistenza sanitaria centrata sul paziente”[4]. Un articolo che offre la definizione di “patient-centered care” e si fa utilmente carico di definirne il profilo (WHAT), di riassumerne gli effetti sulla salute (WHY) e di come tradurne in pratica i principi (HOW).

Cosa è? (What)

In primo luogo bisogna premettere cosa non è l’assistenza centrata sul paziente: non è capitolare di fronte alle richieste del paziente e neppure inondare l’assistito di informazioni lasciandolo solo nel momento di prendere le decisioni.

Secondo la definizione coniata dall’Institute of Medicine (IOM – www.iom.edu) l’assistenza centrata sul paziente significa “rispetto e attenzione ai bisogni, alle preferenze e ai valori del paziente, garanzia che quei valori guideranno ogni decisione clinica”.

Alla base dell’assistenza centrata sul paziente c’è la relazione di cura tra medico e paziente, e estensivamente tra medico e i membri della famiglia. Una relazione che si nutre di un continuo scambio bidirezionale d’informazioni finalizzato a esplorare le preferenze e i valori del paziente, a aiutare il paziente e la sua famiglia a fare le scelte giuste, a facilitare l’accesso alle cure appropriate, a rendere possibili i cambiamenti negli stili di vita necessari per mantenere o migliorare lo stato di salute. Tutto ciò deve portare a due risultati:

1. Il medico deve arrivare a conoscere e rispettare i valori, le speranze, le reazioni del paziente, oltre che i suoi sintomi. In questo contesto il medico sarà in grado di fornire un’assistenza personalizzata e veramente ritagliata sui bisogni del paziente.
2. Il paziente sarà messo nelle condizioni di partecipare alle decisioni che riguardano la sua salute e anche di diventare attore consapevole dei processi di prevenzione, di guarigione e di cura.

Raggiungere questi obiettivi spesso richiede la presenza di una comunità ben coordinata di professionisti sanitari. Perché, sebbene il contributo di ciascun clinico sia fondamentale, può risultare troppo impegnativo per un singolo medico soddisfare da solo le aspettative di tutti i suoi pazienti.

A cosa serve? (Why)

Anche in questo caso è necessaria una premessa. La centralità del paziente nei processi di cura è una cosa intrinsecamente giusta, indipendentemente dal fatto che questa raggiunga dei risultati in termini di qualità delle cure, di benessere del paziente o di corretta distribuzione delle risorse. Da una prospettiva strettamente etica l’assistenza centrata sul paziente risponde all’obbligo dei professionisti di porre l’interesse del paziente al di sopra di ogni altro.

Premesso ciò, l’assistenza centrata sul paziente ha davvero dimostrato di funzionare anche in termini di risultati di salute. Un’ampia letteratura raccolta nell’arco di 25 anni dimostra che questo approccio migliora la percezione di benessere del paziente, sia direttamente riducendo l’ansietà e la depressione, sia indirettamente promuovendo la fiducia e la coesione sociale. Tutto ciò aumenta la capacità del paziente di affrontare le avversità legate alla malattia, di gestire meglio le emozioni e di navigare più efficacemente nei meandri del sistema sanitario[5]. I risultati di una più intensa comunicazione tra paziente e team assistenziale – elemento fondamentale dell’assistenza centrata sul paziente – sono stati studiati in una serie di ricerche che hanno dimostrato il raggiungimento di una serie di outcome, come il miglioramento della qualità della vita, una più lunga sopravvivenza, il contenimento dei costi assistenziali (es: minori accertamenti diagnostici, minori ricoveri ospedalieri[6]) e la riduzione nelle diseguaglianze nella salute[7] (Figura 1).

Figura 1. Comunicazione centrata sul paziente e risultati di salute

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Fonte:[6]

Come può funzionare? (How)

Se – come abbiamo affermato all’inizio – alla base dell’assistenza centrata sul paziente c’è la relazione di cura tra medico e paziente, va subito aggiunto che la forza e l’efficacia di tale relazione è influenzata in maniera decisiva dal contesto. Elenchiamo di seguito alcune condizioni che favoriscono la crescita delle relazioni di cura e di conseguenza l’affermazione dell’assistenza centrata sul paziente:

• L’assetto organizzativo. Il lavoro in team, la presenza di personale non medico qualificato, il coordinamento degli interventi per favorire l’accessibilità e garantire la continuità delle cure sono gli elementi essenziali di un contesto organizzativo favorevole all’assistenza centrata sul paziente. Ciò è tanto più importante, quanto più complesse sono le situazioni cliniche dei pazienti, come nel caso delle malattie croniche. Qui entra in gioco il senso di responsabilità collettiva tra molteplici professionisti nei confronti della salute del paziente e non solo il rispetto di una procedura e l’adempimento di un compito.
• Le infrastrutture informatiche. Una serie di funzioni che favoriscono lo sviluppo dell’assistenza centrata sul paziente richiedono la dotazione di infrastrutture informatiche evolute. Pensiamo ai registri di patologia, ai sistemi automatici di allerta e richiamo, ai sistemi per organizzare i dati clinici, le prescrizioni elettroniche, i sistemi di comunicazione e di prenotazione via internet.
• I sistemi di valutazione. Nonostante la sua complessità, l’assistenza centrata sul paziente può essere misurata, in modo che i policy makers possano monitorare i progressi verso un sistema sanitario più centrato sul paziente. A questo proposito l’articolo cita una recente monografia del National Cancer Institute[7] che evidenzia sei aspetti misurabili dell’assistenza centrata sul paziente: a) la crescita delle relazioni di cura; b) lo scambio di informazioni; c) la risposta alle emozioni; d) la gestione dell’incertezza; e) prendere le decisioni; e f) supportare il self-management. Questi sei elementi interagiscono tra loro e alla fine influenzano i risultati di salute (Figura 2).

Figura 2. I sei elementi della comunicazione medico-paziente che interagiscono tra loro e agiscono sui risultati di salute

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Fonte: [8].

• La formazione. L’università deve occuparsi più frequentemente e rigorosamente delle abilità interpersonali dei professionisti, così come le organizzazioni a tutela dei cittadini devono incoraggiare i pazienti a intervenire nella gestione della loro assistenza e a condividere le decisioni sulla loro salute. Le organizzazioni sanitarie, infine, devono promuovere la cultura della centralità del paziente attraverso politiche che favoriscono le relazione di cura.
• La politica. Molto dipenderà anche dalla politica, dal ruolo che vorranno svolgere i policy makers a livello nazionale e locale, “dal loro impegno (committment) nel sostenere trasformazioni strutturali e personali difficili, ma necessarie”.

Gavino Maciocco, Dipartimento di Sanità pubblica, Università di Firenze

Bibliografia

1. Socialist Dr. Berwick Gets Recess Appointment. Accesso 29 ottobre 2010.
2. Berwick D. What ‘Patient-Centered’ Should Mean: Confessions Of An Extremist. HEALTH AFFAIRS ~ Web Exclusive w555, May, 2009.
3. Delbanco T,  et al. Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me. Health Expectations, 2001, 4, pp.144-150.
4. Epstein RM et al. Why the Nation needs a policy push on patient-centered health care. HEALTH AFFAIRS 2010, 29:8, 1489-95.
5. Jr Street RL , Makoul G, Arora NK,  Epstein RM. How does communication heal? Pathways linking clinician-patient communication to health outcomes. Patient Educ Couns 2009 Mar;74(3):295-301.
6. Kate R et Al. Evidence Suggesting That a ChronicDiseaseSelf-Management Program Can Improve Health Status While Reducing Hospitalization. Medical Care 1999; 37 (1): 5-14.
7. Levinson W, Lesser CS, Epstein RM. Developing Physician Communication Skills For Patient-Centered Care. HEALTH AFFAIRS 2010; 29:7, 1310-17.
8. Epstein RM, Street RL. Patient-centered communication in cancer care: promoting healing and reducing suffering. Bethesda (MD): National Cancer institute 2007, NHI Pub. No.: 07-6225.

Il medico fornisce al paziente ogni informazione utile e necessaria per prendere delle decisioni, presentando le possibili opzioni. Il paziente valuta i potenziali benefici e rischi delle varie opzioni e alla fine è lui che decide.

“La guida – si legge nell’introduzione – si basa su consolidati principi etici, che includono l’obbligo dei medici di mostrare rispetto per la vita umana, di proteggere la salute dei pazienti, di trattare i pazienti con rispetto e dignità, di fare dell’assistenza dei loro pazienti la loro prima preoccupazione”. La guida è rivolta ai medici, ma può aiutare i pazienti e il pubblico in generale a capire cosa possono aspettarsi dai loro dottori, nei momenti in cui i malati e i loro cari si trovano in condizione di grande vulnerabilità e di estremo bisogno.

Il documento consta di 88 pagine e qui ne diamo solo una breve sintesi. Ma chi è interessato direttamente all’argomento non perda l’occasione di leggerlo interamente: troverà una meticolosa disamina di ogni minimo aspetto dell’assistenza ai pazienti terminali e, per ogni variabile, indicazioni e consigli sui comportamenti da tenere e le decisioni da prendere.

Attenzione al lessico! Nell’introduzione si spiega ai dottori, a scanso di equivoci, la differenza tra i termini must e should usati nel testo. “You must” significa un dovere assoluto; “You should” significa un dovere con margini di discrezionalità in relazione alle diverse circostanze.

All’inizio sono specificati alcuni principi generali.

In primis cosa s’intende per fine vita:

Uno stato caratterizzato dalla probabilità di andare incontro a morte nei dodici mesi successivi. Riguarda:

• pazienti la cui morte è imminente (ore o giorni);
• pazienti in condizioni avanzate, progressive, incurabili;
• pazienti in condizione di generale fragilità associata a gravi patologie;
• pazienti con gravi patologie la cui vita può essere a rischio per il sopravvenire di crisi acute;
• pazienti con condizioni acute che minacciano la vita, causate da improvvisi eventi catastrofici;
• neonati estremamente prematuri, con scarse prospettive di sopravvivenza;
• pazienti in stato vegetativo permanente;

Il secondo principio delimita l’area in cui ci si aspetta che debbano prese scelte decisive, come quelle di sospendere o di non iniziare un trattamento quando questo ha la potenzialità di prolungare la vita del paziente. Ciò può riguardare: il trattamento con antibiotici per infezioni potenzialmente fatali, la rianimazione cardio-polmonare, l’emodialisi, la nutrizione e l’idratazione clinicamente assistita, e la ventilazione meccanica.

Gli altri principi sono:

Uguaglianza e diritti umani

Il medico deve garantire ai pazienti in fine vita la stessa qualità delle cure che riconosce a tutti gli altri assistiti, indipendentemente dall’età, dalla condizione sociale, dallo stato di disabilità.

Presunzione in favore del prolungamento della vita

Le decisioni riguardanti trattamenti in grado di prolungare potenzialmente la vita non devono essere motivate dal desiderio di provocare la morte del paziente. Allo stesso tempo non esiste alcun obbligo di prolungare la vita senza tener conto delle conseguenze per il paziente o delle sue volontà e disposizioni.

Presunzione di capacità

Il medico deve agire partendo dal presupposto che tutti i pazienti adulti abbiano la capacità di assumere decisioni sulle cure.

Garantire la capacità di prendere decisioni

Il medico deve mettere in condizione tutti i pazienti di effettuare liberamente le loro scelte (fornendo, là dove necessario, tutte le forme di supporto e aiuto possibili).

Chi e come decide

I modelli di presa delle decisioni prevedono un confronto aperto e approfondito in primo luogo tra paziente e medico. Il medico fornisce al paziente ogni informazione utile e necessaria per prendere delle decisioni, presentando le possibili opzioni. Il paziente valuta i potenziali benefici e rischi delle varie opzioni e alla fine è lui che decide. “Il paziente – si legge nella guida – ha il diritto di accettare o rifiutare un’opzione per una ragione che può anche apparire irrazionale al medico o anche per nessuna ragione”. Nella relazione paziente-medico sono previste diverse variabili: ad esempio, che il paziente proponga al medico soluzioni terapeutiche inappropriate o irragionevoli o che il paziente rifiuti la sua condizione e quindi lo stesso rapporto col medico (leggere nel testo originale le conseguenze).

Se un paziente perde la capacità di decidere il medico è tenuto a ricercare ogni informazione riguardante una precedente decisione (advance decision) del paziente legalmente espressa di rifiutare un trattamento; il medico deve (must) valutare la validità e l’applicabilità della precedente decisione alle presenti circostanze; se la valutazione porta a un esito positivo, la precedente decisione deve essere rispettata.

In assenza di una precedente decisione del paziente il medico si può confrontare con un tutore legale del paziente il quale prenderà poi la decisione.

In assenza di un tutore legale il medico si confronterà con i parenti del paziente e prenderà con loro le decisioni del caso.

In assenza di un tutore legale, di parenti o comunque di persone in grado di rappresentare il paziente in Inghilterra e Galles è prevista la nomina di un “Avvocato Indipendente” per supportare il medico nella scelta.

Ogni medico può esercitare il diritto di obiezione di coscienza se le decisioni adottate (es: l’interruzione di un trattamento) entrano in contrasto con  il proprio credo religioso o i propri valori etici e morali. Ciò può avvenire, dopo che un nuovo collega sia subentrato ufficialmente nel processo assistenziale.

Le procedure relative alla fine vita devono essere considerate al pari delle altre procedure cliniche per cui è doveroso effettuare quando necessario dei corsi di formazione, aggiornamento oppure degli audit interni, per migliorare la pratica e la performance.

L’ultima parte del documento fa riferimento a specifiche condizioni: a) Neonati, bambini e giovani adulti; b) Rianimazione cardiopolmonare; c) Nutrizione e idratazione clinicamente assistita.

La nutrizione e l’idratazione erogata attraverso un tubo (es: tubo naso gastrico, gastrostomia percutanea endoscopica) o una flebo sono considerate per legge come trattamento medico, e come tali sono considerate nei processi decisionali. Nell’ipotesi di sospendere la nutrizione e l’idratazione clinicamente assistita in pazienti in stato vegetativo persistente, questa decisione va presa – in Inghilterra, Galles e Nord Irlanda – presso una corte. In Scozia, dove non è prevista questa norma, la guida consiglia ai medici di ricorrere ad un parere legale.

La Corte Suprema : eutanasia legittima se c’è la volontà del paziente

Assolta una donna che aveva staccato la spina alla madre in coma da 5 anni. La Corte suprema della Germania ha stabilito la legittimità dell’eutanasia nel caso in cui ci sia l’espressa volontà del paziente

LA SENTENZA – L’alta corte federale ha infatti assolto una donna avvocato che, nel 2007, aveva consigliato al suo cliente di tagliare i tubi che tenevano in vita la madre, in coma vegetativo da cinque anni. In precedenza, un altro tribunale tedesco aveva riconosciuto colpevole il legale condannandola a nove mesi di reclusione con la condizionale. Secondo la Corte la donna, 71 anni, aveva espresso la volontà di non essere mantenuta in vita nel caso in cui fosse entrata in coma. «Staccare un ventilatore e tagliare un tubo dell’alimentazione rientra nella categoria delle forme accettabili per interrompere il trattamento», se c’è il consenso del paziente, ha detto il giudice della Corte, Ruth Rissing van Saan. Il ministro della Giustizia tedesco, Sabine Leutheusser-Schnarrenberger, ha accolto con favore la sentenza della Corte, definendola un passo importante nel rispetto delle libertà individuali.

Dal Corriere della sera, 25 giugno 2010

Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making. General Medical Council, 20 May 2010.

• Introduction
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La salute non è uno “stato di completo benessere fisico, psichico e sociale”, ma la capacità di adattarsi all’ambiente circostante. A riaprire la discussione è la rivista The Lancet che, in un recente editoriale, ha proposto di rivisitare la definizione adottata dall’OMS nella sua costituzione[1]del 1946, a partire dalle riflessioni contenute nel saggio di Georges Canguilhem “Il normale e patologico”, di tre anni precedente quella storica formulazione.

L’opera di Canguilhem epistemologo e medico, maestro e amico di Michel Foucault, rappresenta un contributo di grande interesse per la filosofia della scienza.
Nelle conclusioni alla sua opera[2] l’autore riafferma con forza la centralità della malattia nella definizione dei concetti di salute e di normalità: “È innanzitutto perché gli uomini si sentono malati che vi è una medicina”.
Tale posizione è in radicale antitesi rispetto alla medicina positivistica, secondo cui la comprensione del patologico si dà nella sola variazione quantitativa, nello scarto dai valori medi della distribuzione statistica dei parametri biologici (intervallo di normalità).
Diversamente, per Canguilhem quello che conta non è l’elemento anormale di per sé, quanto piuttosto l’anomalia percepita qualitativamente come limitazione funzionale, svantaggio, pathos. La vita, osserva il filosofo francese, non è indifferente alle condizioni nelle quali essa è possibile; al contrario, vivere significa esprimere preferenze, polarità, valori: e dunque non può esistere un metodo “esterno” in grado di qualificare come patologico un fenomeno biologico, ma è sempre il riferimento all’individuo malato, al suo vissuto di sofferenza.
In questa prospettiva, il concetto di malattia rimanda in essenza alla diminuita vitalità e alla perdita di funzione, mentre la salute diviene definibile solo secondariamente: è l’anormalità, in definitiva, a far nascere l’interesse teoretico per la normalità[3].

Fin qui, Georges Canguilhem.
Ma perché una simile discussione viene riproposta oggi da una rivista tra le più autorevoli a livello internazionale, e quali implicazioni può avere per la filosofia della medicina?
Un punto indicato da Lancet[4]come particolarmente rilevante è il riferimento alla “capacità di adattamento” degli esseri umani al proprio ambiente; e alla salute non più come entità fissa, ma dipendente dal contesto, dalle preferenze delle singole persone malate, dalle diverse circostanze e opportunità: la salute non più definita dal medico, che diventa partner nel far emergere i bisogni, ma dal paziente in relazione alle sue capacità funzionali.
Una tale visione richiama apertamente la questione dell’assistenza centrata sulla persona (“person-centred” care), ripresa anche dall’ultimo World Health Report (2008)[5] e sempre più evocata in riferimento a una riorganizzazione dei servizi sanitari che sappia compiersi nel pieno rispetto dei diritti e della dignità dell’uomo[6].
Il concetto stesso di adattamento è oggi di uso comune tra le discipline biomediche. L’idea di plasticità evolutiva, derivante dalla nozione ben nota in biologia che un determinato genotipo può dare origine a differenti fenotipi, è divenuta cruciale per spiegare la programmazione biologica nelle prime fasi della vita come risposta adattativa del feto agli stimoli ambientali – alle “previsioni del tempo”, si potrebbe dire, trasmesse dalla madre al piccolo sul mondo esterno[7]; e per rintracciare l’origine in utero delle malattie degenerative dell’adulto. L’aumentato rischio di malattie cardiovascolari e di diabete tipo 2 (non-insulino dipendente) avrebbe origini prenatali, in conseguenza della risposta adattativa, ormonale e metabolica, a uno stato di insufficiente nutrizione[8].
Anche il concetto di resilienza, ossia il processo dinamico di adattamento positivo degli individui o delle comunità al persistere di condizioni avverse, sta ricevendo sempre più attenzione in sanità pubblica[9].

A ben considerare, la capacità di adattarsi all’ambiente circostante è una delle caratteristiche dei sistemi complessi, quali si considerano gli organismi viventi e le organizzazioni sociali. Altre caratteristiche di tali sistemi adattativi sono l’elevata capacità di auto-organizzazione e la coesistenza di semplicità e determinismo a un certo livello di organizzazione, e di caos e imprevedibilità a un altro. Non si tratta di idee del tutto nuove, ma di approcci di pensiero che – come nel caso di Canguilhem e del suo discorso su normale e patologico – sono stati riscoperti e adattati nelle ultime decadi[10].
Queste riflessioni avvengono nell’ambito di una prospettiva culturale esprimibile con il termine “complessità” che, secondo alcuni storici delle idee, rappresenta un vero e proprio cambio di paradigma della conoscenza, verificatosi in coincidenza con la crisi della Modernità[11,12]. Quest’ultima è stata l’impalcatura che ha sostenuto il positivismo scientifico e impregnato la cultura per più di tre secoli, da Cartesio e Newton fino ai nostri giorni. Tratti distintivi della Modernità sono stati il primato della scienza e del pensiero logico-matematico, e la ricerca di un Metodo oggettivo in grado di separare il sapere scientifico dalle altre forme di pseudo-conoscenza; nell’era Moderna, l’uomo e la sua Ragione si sono scoperti al centro del mondo e hanno preso a governarlo nel segno dell’efficienza per la specie umana[13].
La complessità rappresenta oggi non solo la scienza che si occupa dei sistemi adattativi complessi[10], ma soprattutto il mutato umore culturale, lo spirito del tempo, in cui prevale l’attenzione per il contesto, la molteplicità e l’integrazione, l’interdipendenza e l’incertezza[13].

C’è un ulteriore passaggio nel pensiero di Canguilhem che possiamo cogliere in stretto rapporto con la riflessione in corso sulla complessità: l’irriducibilità della realtà al riduzionismo quantitativo dell’approccio scientifico tradizionale.
A questo proposito è utile fare riferimento alle nuove teorie sulla definizione di malattia intesa come “insieme” dai contorni sfumati (fuzzy set), in cui la demarcazione quantitativa tra normale e patologico rimane indefinita, incerta[14]. La medicina sembra perdere il suo status di scienza positiva[15] per divenire una sapienza pratica, che si approssima a genere letterario, a narrazione di storie sovrapposte di pazienti, medici e test diagnostici[16].
Non siamo più così sicuri che Dio al momento della creazione del mondo conoscesse la matematica, e che questa sia davvero la lingua in cui è scritto il libro del cosmo, come predicava Galileo. Nell’universo di instabilità e fluttuazioni, che sono all’origine dell’incredibile abbondanza di forme e strutture che vediamo nel mondo intorno, e che caratterizzano la vita, vi è piuttosto bisogno di nuovi concetti e nuovi strumenti per descrivere una natura in cui trasformazione e pluralità sono divenute le parole fondamentali[17].
In questa prospettiva, anche la definizione di salute dell’OMS, pur se comprensiva e improntata alla dimensione sociale e contestuale, richiede un aggiornamento o meglio un ritorno al futuro. Proprio mentre lo stesso concetto di definizione si avvia forse verso un adattamento semantico…

Bibliografia

1. WHO. Constitution of the World Health Organization. 2006. [PDF: 327 Kb ]
2. Canguilhem G. Il normale e il patologico. Torino: Einaudi, 1998.
3. Miller J. La Passione di Michel Foucault. Milano: Longanesi, 1994.
4. Anonymous. What is health? The ability to adapt. [Free for registred user]. Lancet 2009; 373: 781.
5. The World Health Report 2008. Primary Health Care. Now More Than Ever. Geneva: The World Health Organization, 2008. [PDF: 3,07 Mb]
6. Berwick DM. What ‘Patient-Centered’ should mean: confessions of an extremist. Health Affairs 2009; w555-65.
7. Leon DA. Biological theories, evidence, and epidemiology. Int J Epidemiol 2004; 33: 1167-71.
8. Barker DJP. Developmental origins of adult health and disease. [Free for registred user] J Epidemiol Comm Health 2004; 58: 114.
9. Mitchell R, Gibbs J, Tunstall H, Platt S, Dorling D. Factors which nurture geographical resilience in Britain: a mixed methods study. [Free for registred user] J Epidemiol Comm Health 2009; 63:18-23.
10. Pearce N, Merletti F. Complexity, simplicity, and epidemiology. Int J Epidemiol 2006; 35: 515-9. [PDF: 70 KB]
11. Morin E. Epistémologie. La complexité. Revue internationale des sciences sociales 1974; 26: 607-34.
12. Prigogine I. La fin des certitudes. Temps, chaos et les lois de la nature. Paris: Éditions Odile Jacob, 1996.
13. Materia E, Baglio G. Health, science and complexity. [Free for registred user] J Epidemiol Comm Health 2005; 59: 534-5.
14. Vineis P. Methodological insights: fuzzy sets in medicine.  J Epidemiol Comm Health 2008; 62: 272-8.
15. Cosmacini G. La medicina non è una scienza. Breve storia delle sue scienze di base. Milano: Raffaello Cortina Editore, 2008.
16. Greenhalg T. Narrative based medicine in an evidence based world. [Free for registred user] BMJ 1999; 318: 323-5.
17. Nicolis G, Prigogine I. La complessità. Esplorazioni nei nuovi campi della scienza. Torino: Einaudi, 1991.

La maggior parte dei pazienti che si presentano dal medico di famiglia ha problemi multipli, complessi e interagenti – fisici, psicologici e sociali, non sempre misurabili. Il ruolo “chiave” delle cure primarie è quello di integrare gli apporti di differenti professionisti in modo da rendere l’assistenza coerente e sostenibile, personalizzandola in funzione del ambiente e delle capacità del singolo paziente.

In Inghilterra, dal 2003, è stato  introdotto un sistema di remunerazione dei medici di famiglia (General Practitioners – GPs) ispirato al principio del Pay for Performance, basato sul raggiungimento di obiettivi di appropriatezza ed efficacia clinica, capacità organizzativa e di soddisfazione degli assistiti, denominato Quality and Outcomes Framework (QOF) – vedi post di Lorenzo Roti. Il sistema è centrato sulla valutazione dei risultati clinici relativi a una serie di malattie croniche tra cui diabete, scompenso cardiaco, cardiopatia ischemica, ictus, ipertensione, asma, epilessia, BPCO. La scelta delle malattie incluse nel QOF discende dalla misurabilità e dai benefici attesi in termini di salute sulla base delle evidenze scientifiche. La remunerazione è legata alla proporzione di pazienti, arruolati all’interno dei differenti registri di patologia, per i quali sia stato raggiunto un determinato obiettivo di processo (es: assidua e regolare misurazione della pressione arteriosa) o di risultato (es: pressione arteriosa all’interno di determinati parametri). L’iniziativa ha registrato un indiscusso successo giacché gli obiettivi sono stati largamente raggiunti; inoltre questa strategia ha consentito di ridurre i livelli di diseguaglianza – dovuta alla condizione socio-economica – nell’accesso alle cure e nel controllo delle malattie, come testimoniano due paper pubblicati su Lancet e BMJ.  Il post di L. Roti riporta anche il commento di Barbara Starfield, critico sul fatto che il QOF sia concentrato massimamente sugli interventi medici (diagnostici, terapeutici e in misura minore di follow up) senza provare a misurare e premiare quello che nelle cure primarie è un aspetto fondamentale della relazione terapeutica, ossia la capacità di lavorare sui problemi del paziente, sulla personalizzazione e sulla continuità delle cure.

Su questo specifico punto torna il BMJ con un articolo di Iona Heath (Gp) e altri tre autori (professori di General Practice e Family Medicine), intitolato “Qualità nelle cure primarie: un approccio multidimensionale alla complessità” [1].

La qualità delle cure primarie – premettono gli autori – dipende dall’integrazione dell’assistenza verticale e di quella orizzontale.  La “vertically oriented care” riguarda la gestione di specifiche malattie dall’assistenza primaria a quella terziaria, mentre la “horizontally oriented care” si basa sull’integrazione dell’assistenza intorno ai bisogni dell’individuo e su una strategia  che dà priorità ai bisogni più ampi della comunità e della popolazione. In questo modo le misure della qualità delle cure primarie devono riflettere entrambe le dimensioni. Un’eccessiva enfasi  sull’assistenza verticale può migliorare specifici outcome, ma può anche avere delle involontarie e negative conseguenze, come la frammentazione dell’assistenza e il peggioramento della qualità complessiva delle cure.

La maggior parte dei pazienti che si presentano dal medico di famiglia ha problemi multipli,  complessi e interagenti – fisici, psicologici e sociali. Tuttavia – si legge nel paper – gran parte delle evidenze scientifiche su cui si basano le misure di qualità della gestione delle singole malattie  escludono esplicitamente i soggetti con comorbilità. Quando questi pazienti sono visitati da molteplici specialisti, ciascuno dei quali ha competenze specifiche in una singola patologia, la somma delle raccomandazioni può essere o contraddittoria o eccessivamente pesante per il paziente.  Il ruolo “chiave” delle cure primarie è quello di integrare gli apporti di differenti professionisti  in modo da rendere l’assistenza coerente e sostenibile, personalizzandola in funzione del contesto e delle capacità del singolo paziente.
Valutare la qualità nelle cure primarie è anche più complesso perché queste si basano sul lavoro di un team multidisciplinare, dove ogni membro contribuisce al risultato finale e dove l’interazione tra i diversi membri produce il successo, o anche l’insuccesso, del processo assistenziale. Va aggiunto che il lavoro di questo team avviene in un contesto dove operano molteplici discipline, specialità e agenzie esterne. La qualità delle interazioni con queste diverse realtà, con le organizzazioni della comunità, è un importante aspetto del successo delle cure primarie.

Riferendosi al sistema d’incentivazione QOF recentemente introdotto in Inghilterra, gli autori affermano: “Non sappiamo se il sistema migliorerà la salute della popolazione inglese, ma appare probabile che la gestione di pazienti con patologie come diabete e scompenso cardiaco migliorerà.  Tuttavia sono da aspettarsi effetti perversi, importanti e difficili da quantificare.  Ciò include il sovratrattamento delle condizioni monitorizzabili e la ridotta attenzione a problemi non monitorizzabili, ma non per questo meno importanti per il paziente”.

Questo punto va sottolineato. Nonostante si continui a pubblicizzare il gran numero di malati cronici non seguiti o comunque non adeguatamente trattati, in realtà si tende a sottovalutare il problema del sovratrattamento di una sempre maggior quantità d’individui, che sono in genere quelli più facilmente raggiungibili e più sensibili agli inviti a un corretto stile di vita e a una buona compliance farmacologica. Tutto questo non sempre comporta un miglioramento dello stato di salute e della qualità della vita: basti pensare alla vicenda del PSA (indicatore del tumore della prostata), che, nonostante le ormai numerose prove che ne sconsigliano l’uso come screening, continua a essere prescritto e a provocare prostatectomie spesso superflue [2,3].

La qualità delle cure primarie – sostengono gli autori – deve essere valutata e calibrata a molti, differenti livelli: il livello dell’implementazione di linee guida basate sull’evidenza; il livello dei bisogni, dei valori e delle priorità del singolo paziente; il livello della famiglia e della comunità coinvolta nell’assistenza e nel supporto di quel paziente; differenti livelli di popolazione; e, infine, il livello complessivo del sistema sanitario, dove l’accessibilità e l’equità diventano i criteri fondamentali. Un’eccessiva attenzione a un solo livello può impedire il raggiungimento della qualità ad altri livelli e della qualità complessiva.

Queste riflessioni sono attuali anche in Italia, dove si stanno introducendo sistemi di remunerazione dei medici di medicina generale (MMG) basati sul Pay for Performance. È necessario individuare un sistema di indicatori che valorizzi la relazione col paziente e tenga conto del lavoro multidisciplinare.

Tutto questo potrebbe far diminuire il rischio che sta correndo la Medicina Generale italiana di finire in quella “hamster health care” citata da Roti: in effetti già ora molti MMG sicuramente si sentono come il famoso criceto che gira sempre più veloce nella ruota, producendo pochi risultati per la fatica spesa: l’uscita dalla gabbia ed il conseguente abbandono dell’attività insulsa della ruota (origine probabilmente di molto del burn out che affligge i MMG) potrebbero forse essere favoriti proprio da un ripensamento della loro attività.

D’altra parte una riduzione e una ridistribuzione del carico di lavoro attuale è indispensabile in vista della modifica radicale dell’approccio alle malattie croniche, che, anche se con l’aiuto indispensabile di altre figure professionali, impegnerà moltissimo i MMG nei prossimi anni.

La critica del QOF e, più in generale, dei parametri di valutazione “verticali” non deve far però dimenticare che una valutazione analitica e quantitativa dei risultati del lavoro dei MMG in Italia è ancora in una fase assolutamente preliminare ed è sicuramente indispensabile. Solo dopo avere avuto a disposizione i risultati che ora iniziano ad avere i GP inglesi e dopo aver ridotto le eccessive variabilità di comportamento che affliggono la Medicina Generale italiana, potremo cominciare ad avventurarci nello studio e nella valutazione degli aspetti più caratteristici delle Cure Primarie, iniziando a costruire una cultura ed una ricerca che non sia idealmente dipendente da quella specialistico-ospedaliera.

Bibliografia

1. I. Heath, A. Rubinstein, K. C Stange, and M.L van Driel. Quality in primary health care: a multidimensional approach to complexity. BMJ 2009;338, 911.
2. Fritz H. Schröder et al. Screening and Prostate-Cancer Mortality in a Randomized European Study. N Engl J Med 2009;360:1320-8.
3. Gerald L. Andriole, et al. Mortality Results from a Randomized Prostate-Cancer Screening Trial. N Engl J Med 2009;360:1310-9.

Infermieri di territorio, di distretto, di famiglia, di comunità …, sono termini che vengono usati ad indicare un infermiere che assiste, con modelli di presa in carico diversi, pazienti sul territorio. Come si sta evolvendo quest’ area in Inghilterra e le implicazioni sul ruolo degli infermieri.

Un recente articolo[1] descrive l’impatto sugli infermieri dei recenti cambiamenti del contratto dei medici di medicina generale in Gran Bretagna.

Una breve premessa

Nel 1990 nel Contratto del Servizio Sanitario nazionale con i Servizi di Medicina Generale si chiedeva ai medici di istituire ambulatori per le malattie croniche, proprio per rispondere ai bisogni di queste popolazioni di pazienti, assieme a servizi per le vaccinazioni e gli screening cervicali. I medici hanno quindi assunto direttamente infermieri per erogare questo tipo di assistenza, e questo ha portato ad una rapida espansione del numero di infermieri, che venivano (vengono) direttamente assunti dal medico. Il contratto del 2004 ha portato importanti cambiamenti: il contratto non è stato più stipulato con il singolo medico (General Practitioner – GP) ma con l’associazione di GP che fa riferimento ad un territorio e ad una popolazione di pazienti (practice). Sono stati definiti 146 obiettivi di qualità il cui raggiungimento fa ottenere un punteggio, che si traduce in guadagni: il 25% degli introiti della practice è legato al raggiungimento degli obiettivi di qualità, prevalentemente incentrati sulle malattie croniche (vedi anche post Medici di famiglia, Pay for Performance e equità) .

Quali cambiamenti ha comportato questa nuova modalità di contratto?

Innanzitutto, il raggiungimento degli obiettivi di qualità nell’ambito della medicina d’iniziativa – data la loro complessità e il riferimento a processi di presa in carico – non è più legato alle decisioni del singolo medico ma richiede sforzi organizzativi collettivi: ad esempio, l’istituzione di registri di pazienti con una data diagnosi (BPCO, scompenso cardiaco, etc…), di sistemi di reminder telefonici, di attività di monitoraggio e di sistemi per dare informazioni.
La maggior parte di questo lavoro viene portato avanti dagli infermieri.
Questo cambiamento però ha necessariamente comportato altri cambiamenti. Gli infermieri, ad esempio, devono occuparsi di nuove attività, prima svolte dai medici - dello screening dei pazienti, dell’informazione, della valutazione del rischio, del controllo delle terapie -, quindi non possono più occuparsi come prima dell’assistenza a domicilio, o di attività più tecniche, quali l’esecuzione di prelievi. La risposta inevitabile a questa situazione è stata l’introduzione di figure con una qualifica inferiore (Health Care Assistants) cui delegare questi compiti.

L’assunzione di nuove attività (prima svolte dal medico) ha creato diversi ordini di problemi, tra i quali:

1. una necessaria riflessione sul ruolo degli infermieri: dove sta andando la professione? Si considera un progresso professionale l’espansione del ruolo – cioè assumere attività che prima venivano svolte dai medici? O, piuttosto, si dovrebbe parlare di estensione, con l’assunzione di attività che riflettano un progetto di sviluppo professionale, non determinato da contingenze legate ai bisogni del servizio, ma della popolazione?
2. Questo processo di professionalizzazione, con delega di compiti ad altri, assunzione di un maggiore status, lavoro autonomo, viene considerato molto “maschile” con il rischio di marginalizzare alcuni aspetti femminili (presa in carico, caring), tipici della professione infermieristica.
3. L’acquisizione di nuovi compiti-attività, mette gli infermieri in una posizione di costante apprendimento, nella condizione di dover “certificare” le nuove competenze, facendo corsi su corsi e perpetuando il modello di perenni “novizi” e non di esperti. Mentre il nuovo modello professionale portato avanti dalle elite della professione riconosce sempre più importanza dell’apprendimento dall’esperienza e del giudizio professionale, sulla possibilità di assumere o meno un nuovo compito in base ad un’autovalutazione della propria competenza.
4. La definizione meno rigida di alcuni confini rispetto alla professione medica (sono gli infermieri ad occuparsi dei piccoli problemi clinici dei pazienti, a ripetere le prescrizioni o a farne per alcuni farmaci) viene vista come potenzialmente pericolosa per lo sviluppo di un progetto professionale, con il rischio di venire considerati come un’espansione del medico, e non come una professione autonoma.

Le interviste fatte a 20 infermieri che operano in 20 diverse practice hanno cercato di raccogliere come percepisce questi cambiamenti chi lavora “in prima linea”:  la maggioranza degli intervistati aveva più di 5 anni di esperienza nell’attuale ruolo.

I nodi del dibattito delle infermiere inglesi non sono molto dissimili da quanto viene discusso, anche se forse con una minore visibilità, nello sviluppo della professione infermieristica in Italia.
Gli infermieri riferiscono una certa diversità di ruolo e funzioni effettivamente ricoperte, ad esempio, le infermiere delle practice più grosse hanno acquisito più competenze rispetto a quelle di practice di minore grandezza (ma questa variabilità esiste anche da noi tra reparto e reparto).
Sostengono di non essere preparati a svolgere alcune attività. Da qui la corsa a certificare le nuove competenze con corsi (svalutando l’apprendimento dall’esperienza), a dover seguire protocolli, percorsi clinici standardizzati, che limitano in un certo senso la possibilità di esercitare appieno il giudizio clinico, ma proteggono perché non sempre hanno tutte ricevuto la formazione sufficiente per svolgere alcune funzioni.

La grossa opportunità, e allo stesso tempo sfida, offerta da un contratto che costringe a definire priorità e orientamenti di sviluppo non legati alle attività, ma alla risposta a bisogni di popolazioni, sta in alcuni aspetti che, se ben governati, potrebbero portare a una reale espansione del ruolo. Gli infermieri (anche se con opinioni non sempre univoche) non vedono l’assunzione di attività prima svolte dal medico, come usurpazione del ruolo medico ma un modo per demarcare meglio alcuni confini. La promozione della salute (in ambito di prevenzione primaria o secondaria) costituisce l’occasione di essere il primo contatto con il paziente. E, quindi, impostare un modello di assistenza orientato alla promozione, al rinforzo della abilità del paziente, allo sviluppo di reti, e non solo alla risposta ai bisogni. Questo richiede inevitabilmente l’acquisizione di alcune abilità che sono funzionali a questo modello.

Il nodo, che deve costituire l’oggetto di riflessione anche per noi, è il come arrivare a questi obiettivi: se con un modello di sviluppo professionale, come viene definito nell’articolo di McDonald et al. “maschile”, che riflette lo sviluppo di altre professioni, compresa quella medica: specializzazione tecnica ed erogazione di attività specifiche, cessione di abilità considerate “inferiori” ad altre professioni, gerarchie; o un modello più “femminile”, di presa in carico di gruppo, con competenze diverse, ed una visione più generale della persona nel suo contesto.

La capacità del cogliere e governare questo cambiamento sta proprio nel centrare l’attenzione sulla gestione del paziente cronico, e non sulle “nuove” competenze (ad esempio la prescrizione) che devono essere considerate non un fine ma strumentali ad un progetto di presa in carico.

Con sano realismo i colleghi inglesi ci ricordano anche che un progetto professionale, che comporta inevitabilmente anche l’assunzione di nuove responsabilità, non può essere portato avanti a parità di risorse (e senza aumentare la retribuzione).

Bibliografia

1. McDonald R, Campbell S, Lester H. Practice nurses and the effects of the new general practitioner contract in the English National Health service: the extension of a professional project? Soc Sci Med 2009; 68: 1206-12.