La ricerca ha fatto emergere un quadro molto dettagliato delle diverse barriere che circondano le vite delle persone con disabilità e ostacolano la loro partecipazione nella vita comunitaria e il loro accesso ai servizi, comprese le barriere create dalla mancanza di informazioni.

Qual è l’impatto, quali i risultati degli interventi di sviluppo? Il gruppo “Impact Evaluation for Development” (IE4D) sollevando questo problema, aveva proposto di utilizzare diversi approcci complementari per le valutazioni d’impatto[1].

Il nuovo rapporto mondiale sulla disabilità[2] dell’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) parla di circa un miliardo di persone con disabilità nel mondo compreso circa 190 milioni di persone che hanno bisogno di maggiore sostegno, soprattutto nei paesi meno sviluppati. Il rapporto sottolinea l’importanza dei programmi di Riabilitazione su base comunitaria (CBR) per rispondere ai loro bisogni e raccomanda maggiore attenzione verso le attività di ricerca per capire i diversi aspetti legati alla condizione di disabilità.

L’approccio della CBR è nato dopo la conferenza di Alma Ata nel 1978. All’inizio, la CBR si limitava a portare semplici tecniche riabilitative a livello comunitario soprattutto nelle aree rurali dei paesi meno sviluppati, dove mancano altri servizi. Con tempo, la strategia di CBR è stata estesa in altri campi. La matrice della CBR elaborato dall’OMS identifica 5 campi di intervento – salute, educazione, occupazione, rapporti sociale e empowerment. Inoltre, la strategia della CBR si colloca all’interno delle strategie di sviluppo.

Secondo OMS[3] nel 2010 96 paesi avevano i programmi di CBR. Dall’altra parte, nonostante i 30 anni dell’implementazione delle strategie di CBR, non esistono studi sulla valutazione dell’impatto di questi interventi secondo i criteri scientifici internazionali.

Per questo motivo, nel quadro del piano di lavoro congiunto tra il dipartimento di Disabilità e Riabilitazione dell’OMS e AIFO/Italia, nel 2008 è stato deciso di organizzare un ricerca sulla valutazione dell’impatto del programma di CBR. Questa ricerca ha adottato due approcci complementari per la valutazione – una ricerca quantitativa e una ricerca qualitativa/partecipativa. I due approcci alla ricerca sono stati realizzati in due fasi, in parte paralleli e in parte sequenziali.
Questo scritto parla soprattutto della seconda fase di questa ricerca, cioè, la ricerca partecipativa, per la quale, abbiamo scelto di adottare la metodologia conosciuta come “ricerca emancipativa”.

Ricerca emancipativa. Per molti anni, la comunità scientifica internazionale aveva guardato con scetticismo le metodologie della ricerca partecipativa. Negli anni settanta, ispirati dalle idee di persone come Paulo Freire, sono state sviluppate diverse metodologie di ricerca qualitativa come Ricerca Partecipativa Rurale e Ricerca Azione Partecipativa. Dopo decenni di applicazione in diversi campi, oggi queste metodologie di ricerca hanno trovato accettazione della comunità scientifica.

Nonostante questo cammino verso le metodologie partecipative, dove la valorizzazione dei “saperi comunitari” ha un ruolo significativo, la ricerca è spesso vista come competenza soltanto dei ricercatori esperti e non delle comunità.

L’idea della ricerca emancipativa è nata circa due decenni fa da accademici inglesi[4], soprattutto da persone con una personale esperienza della disabilità. Hanno ipotizzato un approccio alla ricerca dove tutto il processo è deciso, realizzato e controllato dalle persone con disabilità. In questo approccio, i ricercatori esperti dovrebbero svolgere il ruolo di sostenitori e facilitatori dall’esterno.

La sfida principale era tradurre i principi della ricerca emancipativa, sperimentati su piccoli gruppi di persone nei paesi sviluppati come Inghilterra, per applicarli nel contesto di aree rurali dell’India in un processo che coinvolge centinaia di persone disabili.

Progetti coinvolti nella ricerca. La ricerca è stata realizzata in 9 sotto-distretti dello stato di Karnataka nello sud dell’India, dove operano due progetti di CBR sostenuti da AIFO dal 1997. Questi progetti insieme coprono un’area di circa 5000 km quadrati con 2 milioni di popolazione e coinvolgono circa 22.000 persone con disabilità.
Metodologia della ricerca. Dopo alcune consultazioni con le comunità, è stato creato un gruppo di ricerca (RCG – Research Core Group) composto da 18 persone disabili provenienti dai 9 sotto-distretti. I membri di RCG erano molto diversi tra di loro per la tipologia delle disabilità, per la provenienza sociale e per il livello educativo. Metà di loro erano donne. Inoltre, sono state identificate altre 10 persone disabili dalla comunità come facilitatori per la ricerca. Queste 28 persone hanno seguito un percorso formativo basato sulla Convenzione sui Diritti delle persone disabili[5] delle Nazioni Unite, per seguire la ricerca.
È stato creato anche un gruppo scientifico di sostegno (SAG – Scientific Advisory Group) internazionale composto da ricercatori accademici e rappresentanti delle federazioni delle persone con disabilità. Questo gruppo ha definito la metodologia della ricerca e ha seguito tutto il processo.
Con l’aiuto di SAG, la RCG ha identificato alcuni temi prioritari per la ricerca. Alcuni di questi temi erano sulle diverse tipologie di disabilità, altri riguardavano gli ambiti della vita come salute e educazione, e vi erano alcuni temi trasversali come povertà e discriminazioni.
Per ciascun tema prioritario, il gruppo ha organizzato un incontro residenziale di 4 giorni, per un totale di 17 incontri, nei quali hanno coinvolto altre 400 persone con disabilità. Per alcune persone, questi incontri, erano la prima volta che uscivano dai propri villaggi.
Ogni incontro residenziale era organizzato secondo un percorso-condivisione delle proprie storie di vita, ragionare insieme sulle barriere che ostacolano partecipazione e inclusione, e le strategie per superare le barriere. Alla fine di ogni incontro, i partecipanti dovevano realizzare un filmato di circa 1 ora con i principali messaggi sul tema per le comunità.
I cambiamenti avvenuti durante la ricerca. La ricerca ha avuto un forte impatto, sia sulle persone che hanno partecipato alle diverse attività ma anche sul personale che lavora nei progetti di CBR. Ha stimolato diversi cambiamenti – nei progetti di CBR, nelle associazioni locali delle persone con disabilità e nelle stesse persone disabili.

I progetti di CBR si sono accorti di come potevano rendere le proprie attività più efficaci. Per esempio, la scoperta che molte persone con le convulsioni non sapevano quali farmaci prendere e da dove riceverli, ha creato nuovi legami tra i progetti e il programma governativo di distribuzione gratuita delle medicine per l’epilessia.

Le associazioni delle persone con disabilità si sono rese conto che loro stesse non erano accessibili a tutti i gruppi di persone disabili. Durante la ricerca, sono nate centinaia di iniziative locali per accedere ai programmi governativi previsti dalla legge, ma non applicati in passato. Per esempio, secondo la legge il 3% del bilancio del villaggio dovrebbe essere destinato alle attività legate alle persone con disabilità, ma pochi sapevano di questa legge.
Conclusioni della ricerca. La ricerca quantitativa aveva mostrato chiaramente l’impatto positivo dei programmi di CBR sulla vita delle persone con disabilità in confronto alle aree di controllo dove non vi sono programmi di CBR.

Anche la ricerca emancipativa ha confermato l’impatto positivo dei programmi di CBR. Ma oltre a presentare informazioni sull’impatto, questa ricerca ha fatto emergere tutta una serie di aspetti nuovi e sconosciuti anche al personale che lavora in questo progetto da diversi anni.

La ricerca infatti ha fatto emergere un quadro molto dettagliato delle diverse barriere che circondano le vite delle persone con disabilità e ostacolano la loro partecipazione nella vita comunitaria e il loro accesso ai servizi, comprese le barriere create dalla mancanza di informazioni. L’impatto della ricerca emancipativa va molto oltre l’impatto del programma CBR, facendo capire mille altri modi piccoli e grandi, in cui le persone e i progetti possono migliorare le proprie vite, per trasformare le comunità.
A seguito della ricerca, sia le associazioni delle persone disabili che i due progetti di CBR coinvolte, hanno deciso di sperimentare un nuovo modo di lavorare sul campo, per verificare se questo approccio della ricerca può diventare una parte integrante delle loro attività ordinarie.
Maggiori informazioni sulla ricerca sono disponibili al seguente sito: Aifo.it
Sunil Deepak, Osservatorio Italiano sulla Salute Globale, responsabile ufficio scientifico AIFO, Bologna e coordinatore globale della ricerca S-PARK/CBR nel distretto di Mandya (India).
Giampiero Griffo, membro del consiglio esecutivo della Disabled Peoples’ International (DPI) e membro del Gruppo di sostegno scientifico della ricerca emancipativa S-PARK/CBR nel distretto di Mandya (India).

Bibliografia

1. Impact evaluation for Development: Principles for Action [PDF: 240 Kb].  IE4D, 2011
2. World Report on Disability. Geveva: WHO and World Bank, 2011
3. Community-based Rehabilitation guidelines. Geneva: WHO, UNESCO, ILO and IDDC, 2010
4. Barnes C.  What a difference a decade makes – reflections on doing emancipatory disability research. Disability and Society 2003; 18(1)
5. Convention on the rights of persons with disabilities

L’impegno di un gruppo di cittadini e medici che hanno unito i loro saperi e ciascuno le proprie esperienze al fine di creare un vero e proprio laboratorio di medicina di comunità.

L’epicentro del nostro interesse è il livello di salute della popolazione di San Giuseppe Vesuviano (SGV), l’analisi dei bisogni di salute e di assistenza, i programmi di prevenzione e i sistemi di presa in carico territoriali.

La forza del gruppo di lavoro nasce quindi dalle professionalità coinvolte, ma ancor di più dal forte radicamento territoriale a SGV, comune della provincia di Napoli, che da dati ISTAT relativi all’ultimo censimento conta 28.216 abitanti residenti.

Le attività del gruppo si sono avvalse del contributo fondamentale di:

1. medici di medicina generale che, proprio in ragione del loro ruolo godono di un punto di vista privilegiato in grado di misurare le condizioni di salute della popolazione, fotografare i fenomeni sanitari, definirne le caratteristiche iniziali e valutarne l’evoluzione.
2. Specialisti di branca medica e chirurgica hanno contribuito alla crescita culturale del gruppo incentrando la loro attenzione ciascuno sulle proprie competenze fornendo così anche un prezioso supporto ai medici generalisti.
3. Medici di formazione igienistica e medico–preventiva, più inclini professionalmente all’analisi dello stato di salute della popolazione fornendo gli strumenti epidemiologici e diffondendo la cultura della prevenzione.

L’impronta dell’ambiente sulla popolazione e il linkage salute-ambiente sono stati maggiormente trattati soprattutto a causa di alcune problematiche peculiari del territorio di SGV.

Sul territorio di SGV, insiste un’area a rischio, Vasca al Pianillo, sito configurato come vasca di espansione dei regi lagni (reticolo di canali per lo più artificiali) dell’area, inoltre SGV è attiguo ad aree ad elevato rischio ambientale quali le discariche site nel territorio di Terzigno, comune adiacente a SGV.

Dall’interesse crescente verso le tematiche ambientali e il loro possibile impatto sulla salute è nato il Coordinamento ambientale che ha affrontato il tema salute-ambiente attraverso: l’informazione civica, manifestazioni pacifiche e  la condivisione culturale e scientifica grazie alle competenza dell’anima “medica” del coordinamento ambientale.

Tra le attività scientifiche del coordinamento è stato portato avanti un progetto di rilevazione delle patologie tumorali del territorio attraverso la collaborazione tra medici di medicina generale e gli specialisti medici di SGV coadiuvati da medici di formazione igienistica e medico-preventiva. La condivisione di saperi differenti di ambito sociale, clinico, epidemiologico, ha consentito di aggregare questi professionisti con lo scopo di porre in essere un gruppo di lavoro che secondo una logica bottom–up, potesse agire realmente sulla possibilità di conoscere la distribuzione dei tumori prevalenti nella zona comunale.

Il disegno dello studio prevede un approccio di tipo empirico: si parte dall’osservazione sperimentale dei casi oncologici allo scopo di restituire un quadro fedele della distribuzione dei tumori nel territorio.

A partire da marzo 2011 il gruppo di lavoro si è posto l’obiettivo di effettuare un’analisi epidemiologica al fine di valutare e comparare i casi di tumore segnalati dai medici di medicina generale i quali rappresentano le vere sentinelle epidemiologiche che registrano i casi di tumore mediante appositi format di rilevazione condivisi con il gruppo di lavoro. Tali format sono formulati in modo da descrivere la popolazione oncologica in base ad informazioni direttamente correlate al tumore (data ed età di diagnosi, sede della neoplasia, istotipo, familiarità), ad informazioni generali (età, sesso, abitudini di vita, professione) e in base alla residenza per poter indagare su possibili esposizioni a fattori di rischio ambientali.

Tale approccio consente di soddisfare sia l’aspetto epidemiologico attraverso il monitoraggio del fenomeno sanitario ed allo stesso tempo consente ai medici di medicina generale di avviare eventuali strategie di prevenzione verso i propri assistiti.

Il 30 giugno il gruppo di lavoro ha realizzato una prima fotografia di prevalenza della popolazione di riferimento. La prevalenza permette di valutare il carico assistenziale dei MMG, ma non aggiunge informazioni su eventuali esposizioni a cui è sottoposta la popolazione, che possono essere analizzate attraverso lo studio dell’incidenza.

Da una prima analisi risulta che la prevalenza dei casi di tumore nel territorio di SGV è pari a 2302 casi per 100.000 abitanti, nella tabella 1 e 2 sono descritti i 5 tumori più frequenti nel sesso femminile e maschile nella popolazione presa in esame a SGV.

Tabella 1. Tumori più frequenti nel sesso femminile nella popolazione in esame a SGV

Tabella 2. Tumori più frequenti nel sesso maschile nella popolazione in esame a SGV

Nelle tabelle successive, tabella 3 e 4, sono descritti i 5 tumori più frequenti nel sesso femminile e maschile riportati nel rapporto AIRTUM su la Prevalenza dei tumori in Italia.

Tabella 3. Tumori più frequenti nel sesso femminile nella popolazione italiana (fonte Rapporto AIRTUM La prevalenza dei tumori in Italia. Rapporto 2010)

Tabella 4. Tumori più frequenti nel sesso maschile nella popolazione italiana (fonte Rapporto AIRTUM La prevalenza dei tumori in Italia. Rapporto 2010)

La descrizione epidemiologica della popolazione oncologica di SGV da noi studiata, al momento, non può essere confrontata con i dati nazionali relativi ai Registri Tumori italiani. Ciò è dovuto ad alcune differenze metodologiche quali:

• le frequenze dei tumori, i tassi di prevalenza, incidenza e mortalità descritti dai Registri Tumori sono relativi a tutte le fasce d’età, mentre la popolazione oggetto di studio non è comprensiva della popolazione pediatrica.
• La popolazione in oggetto, ancora numericamente ristretta, a differenza della popolazione dei Registri Tumori è variabile nel corso dei mesi, e non si conosce la base di popolazione che può essersi formata per spostamenti.

Non è intenzione del gruppo fermarsi alla fotografia della prevalenza ed allo studio immediato della frequenza, ma attraverso l’acquisizione dinamica dei nuovi casi, incidenza, e della mortalità, iniziata il primo luglio 2011, potrà essere disegnato il quadro completo dell’epidemiologia oncologica territoriale a partire da un anno di distanza dall’inizio dello studio.

Sarà interessante, inoltre, andare a valutare dove i pazienti decidono di farsi curare, e disaggregare questo dato per istotipo e sede del tumore; attraverso questa analisi si potrà comprendere di più il fenomeno della mobilità dei pazienti oncologici, la capacità delle strutture sanitarie locali di assicurare una presa in carico del paziente oncologico e la fiducia dei cittadini verso tali strutture.

Il progetto non è ancora collegato al Registro Tumori territoriale, ma nonostante ciò il tema trattato ha aumentato l’interesse di altri medici di medicina generale anche dai paesi vesuviani limitrofi (Poggiomarino, Ottaviano e Terzigno) e c’è la forte aspettativa di vedere tra poco il gruppo esteso a paesi vicini con la partecipazione di altri medici di medicina generale non perdendo il legame forte con il territorio e soprattutto implementandone la responsabile partecipazione.

Prossimi obiettivi quindi, quello di estendere la popolazione osservata raggiungendo coperture elevate nel Comune di SGV, ma anche di comprendere nella rilevazione epidemiologica anche i comuni vicini.

Con questa prima comunicazione, nella Tabella 5 si riportano l’adesione di medici di medicina generale allo studio, la popolazione considerata assistita dai medici aderenti allo studio ed i casi oncologici segnalati.

Tabella 5. Numero di medici di medicina generale reclutati,  popolazione osservata e tumori segnalati da maggio a novembre 2011

Figura 1. La popolazione osservata da maggio a novembre 2011

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Figura 2. Tumori segnalati dai medici di medicina generale da maggio a novembre 2011

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Obiettivi a medio termine, descrivere:

1. La frequenza degli istotipi tumorali nella popolazione.
2. Le differenze tra frequenza SGV e frequenza Italia.
3. L’ andamento della prevalenza, incidenza e mortalità osservate.

Per quanto riguarda l’obiettivo a lungo termine, per completare lo studio sul linkage salute-ambiente, sarebbe molto interessante andare a studiare tutte le patologie connesse con l’ambiente e con particolare riguardo alle malattie croniche.

L’esperienza che i medici del gruppo stanno condividendo, rappresenta un tentativo, in un’area socialmente a rischio, di sviluppare consapevolezza rispetto ad un fenomeno sanitario, quello oncologico, molto rilevante per la comunità e il sistema socio sanitario di riferimento, con il rigore metodologico proprio di medici di area clinica e di area igienistica.

Giordano V*, Granata A*, Savoia F*, Palladino R*, Lanzetta R*, Carillo E**, Miranda N**, Ugliano V**, Casillo IP**, Giugliano A**, Rainone F**, Ambrosio D**, Gargiulo V**, Ambrosio A**, Acquaviva E**, Barracchini P**, Palma M**, Sorace M°, Tessitore A°, Ambrosio G°, Acquaviva L°°.

*Medici di area igiene e medicina preventiva gruppo di lavoro SGV;
**MM.MM.GG. gruppo di lavoro SGV; °Medici area Clinica SGV; °°Cordinamento ambientale SGV.

Bibliografia

1. Rapporto AIRTUM La prevalenza dei tumori in Italia. Rapporto 2010: indice. – Epidemiol Prev 34 – 2010
2. Rapporto AIRTUM Incidenza e Mortalità in Italia. Rapporto 2009. -  Epidemiol Prev 34 – 2009
3. Clapp RW et al. Environmental and occupational causes of cancer. Rev Environ Health 2008; 23(1): 1-37.
4. Harvard Center for Cancer Prevention: Harvard Report on cancer prevention and causes of human cancer. Cancer causes control 1996; 7: S3-S59.
5. De Angelis R, Francisci S, BaIli P. Database on cancer survival in Europe: data standardisation, quality control and methods of statistical analysis. Eur J Cancer 2009; 45: 909-30.
6. Fritz A, Percy C, Jack A et al. Classificazione internazionale delle malattie per l’oncologia [PDF: 742 Kb]. Terza edizione, 2005

Il  terremoto del gennaio 2010, data la carenza estrema del sistema sanitario preesistente, doveva diventare per la comunità internazionale un’opportunità da non perdere.

Nel 2008 il Lancet pubblicava un articolo dal titolo” Haiti’s forgotten emergency” in cui descriveva le condizioni precarie in cui versava il sistema sanitario del paese [1].

Oggi Haiti viene immediatamente associata al devastante terremoto del 12 gennaio 2010, che l’ha improvvisamente portata alla ribalta dei riflettori internazionali.

Tuttavia, senza più possedere la forza mediatica delle immagini della tragedia, quest’isola dei Caraibi, in coda nell’ultima classifica mondiale dell’Human Development Index (158 esima su 187 paesi),  si trova ancora ad affrontare quella stessa emergenza dimenticata di un sistema sanitario di base destrutturato e iniquo [2].

Haiti, con i suoi 9.719,9 milioni di abitanti (350 abitanti/km²), possiede i peggiori indicatori sanitari di tutto l’emisfero occidentale e si colloca ben al di sotto della media degli altri stati dei Caraibi, con un aspettativa di vita di 62 anni (media regionale di 76), una mortalità infantile entro il primo anno di vita di 57 per 1000 nati vivi (media regionale di 20,2) e una mortalità materna di 630 per 1000 nati vivi (media regionale di 89,2) (Tabella 1).

Tabella 1. PIL e Indicatori Sanitari

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L’alta mortalità materno infantile è inoltre fortemente condizionata dalle disuguaglianze fra la popolazione: con un coefficiente di Gini di 59,2,  Haiti si trova fra i primi otto paesi al mondo con le più la elevate disparità nella distribuzione interna della ricchezza [3].

Infatti,  la percentuale globale di parti assistiti da personale qualificato è del 26% (contro una media regionale di 92%) ma scende al 15% nelle aree rurali e al 6% considerando la fascia di popolazione con il reddito più basso (Figura 1). Ugualmente la mortalità infantile riflette la stessa disuguaglianza (Figura 2).

Considerando che più della metà degli abitanti vive in aree rurali (solo il 47% della popolazione abita in zone urbane) e il 54,9% vive al di sotto della soglia di povertà ($1,25 pro-capite al giorno), è facile immaginare il valore reale di questi numeri.

Figura1. Disuguaglianze nell’assistenza qualificata al parto (WHO Haiti health profile 2010)

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Figura 2. Disuguaglianze nella mortalità dei bambini al di sotto dei 5 anni (WHO Haiti health profile 2010)

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La carenza della sanità pubblica di Haiti riflette la situazione economica di un paese con un debito estero pari a oltre 1300 milioni di $, accumulatosi a partire dal prezzo del riscatto dell’indipendenza imposto dalla Francia in cambio della libertà nel 1825 (150 milioni di franchi ovvero l’equivalente del bilancio annuale francese dell’epoca).

La violenta dittatura di Duvalier, largamente sorretta dai paesi occidentali, ha determinato poi una crescita esponenziale del debito che  tra il 1957 e il 1986 si è moltiplicato per 17,5 ed è successivamente salito, grazie agli interessi e alle penalità, al valore attuale.

L’embargo imposto dagli Stati Uniti  nel 1991, come risposta al regime militare che si insediò con un colpo di stato, ponendo fine al governo Aristide, depresse ulteriormente l’economia del paese, che oggi importa l’80% del proprio fabbisogno di riso (mentre nel 1972 era autosufficiente) e ha un tasso di disoccupazione del 70%[4].

La  crisi della produzione agricola, non più competitiva sul mercato rispetto ai prodotti importati dagli Stati Uniti, non solo ha determinato la perdita della  fonte di sostentamento primario della popolazione, ma ha contribuito fortemente all’aumento del tasso di malnutrizione infantile (29,7% di malnutrizione cronica). Tra le cause principali del ritardo di crescita oltre alla carenza qualitativa e quantitativa degli alimenti influisce soprattutto l’allontanamento delle madri da casa durante la giornata, dedite ad attività di piccolo commercio. Per lo stesso motivo meno del 30% dei neonati sono allattati esclusivamente al seno per i primi sei mesi di vita e solo il 23% affronta uno svezzamento corretto (IYCF Infant and Young Child Feeding,WHO)[5].

Il sistema sanitario deve far fronte anche alla carenza di risorse umane

Si stima  che globalmente in Haiti ci siano 2,7 medici per 10.000 persone, contro i 19 della Repubblica Dominicana e uno standard minimo definito dalla WHO di 25.

Nonostante il Ministero della Salute e della Popolazione (MSPP) dia lavoro alla maggior parte degli impiegati statali, solo il 38% del personale stipendiato è rappresentato da operatori sanitari (la maggior parte sono posizioni amministrative). I medici sottopagati nel settore pubblico (con uno stipendio medio di 180$ al mese) tendono a spostarsi nelle aree urbane dove è più facile svolgere attività privata; il  73% è concentrato nel dipartimento Ovest attorno alla capitale, dove risiede solo il 34% della popolazione. Tra il 2005 e il 2008 circa il 30% dei medici Haitiani ha lasciato il paese per gli Stati Uniti o il Canada.

La carenza di personale sanitario  è anche strettamente connessa alla completa destrutturazione del sistema  formativo. Nel 1997 esistevano sette istituzioni pubbliche che comprendevano una università di Medicina in capitale e quattro scuole professionali per infermieri e agenti di salute comunitaria.  Nel 1998 sono state chiuse tutte le scuole di formazione degli operatori sanitari di comunità (agentes de sante communautaire), che rappresentano le risorse umane chiave per un programma di Primary Health Care in quanto, lavorando a livello delle comunità, permettono la copertura del territorio rurale. Questo gap, solo in parte coperto da scuole private (comunque costose e non sempre riconosciute dal ministero della salute) ha fatto in modo che il programma del  Paquet Minimum de Services (PMS)  definito dal governo nel 1996, basato sull’accesso universale e gratuito ad un “pacchetto minimo di servizi”,   non trovasse mai applicazione. Con una spesa pubblica per la sanità pari al 5,3 % del PIL, che corrisponde a 8 $ procapite all’anno, i servizi pubblici sono di fatto tutti a pagamento:  il costo di un parto in ospedale è di circa 6.000 Gourdes haitiani (1 US $= 41 Gourde) ma arriva a 20.000 per un taglio cesareo.

Non stupisce pertanto il risultato dell’inchiesta EMMAUS IV condotta dall’istituto di statistica di Haiti, secondo la quale oltre il 40% della popolazione non ha accesso alle cure sanitarie.

La progressiva svalutazione del Gourdes ha fatto inoltre aumentare vertiginosamente i costi della sanità privata, largamente diffusa: una visita medica che nel 1980 costava 25 Gourdes oggi costa 1200 Gourdes, 48 volte di più, a fronte di un reddito procapite immutato di circa 98 $ al mese.

È evidente quindi che il sistema sanitario haitiano non era preparato a far fronte alle conseguenze devastanti del sisma magnitudo 7,4 che causò oltre 230.000 morti e un milione e mezzo di sfollati nella capitale e nelle aree limitrofe.

Quello invece che a quasi due anni di distanza stupisce è che la risposta internazionale, con 5,3 bilioni di dollari raccolti e oltre 500 ONG insediatesi nel paese, non è stata in grado di rafforzare e supportare il sistema sanitario pubblico.

Il British Medical Journal, in un editoriale di agosto denuncia una situazione post sisma allarmante [7]. Gli aiuti internazionali hanno portato servizi sanitari gratuiti ma temporanei legati all’urgenza, basati su programmi verticali  non coordinati fra loro né con il governo (a febbraio 2011 delle 400 ONG sanitarie registrate, solo 14 avevano inviato il report richiesto dal ministero della salute attraverso il Cluster Sante), concentrati nell’area urbana della capitale, facilitando l’abbandono del personale sanitario delle strutture pubbliche per incarichi economicamente più remunerati. Se da un lato questo intervento massivo ha indubbiamente contribuito a salvare tante vite, sul lungo periodo non si è osservato nessun impatto sul miglioramento globale degli indici di salute del paese [8].

Facendo una ricerca bibliografica per ritrovare un intervento “di successo” in Haiti si risale al lontano 1981 quando il NEJM pubblicava un articolo dal titolo “Reduction of mortality in rural Haiti trough a PHC program”. Si tratta di un programma realizzato nell’Artibonite, un’ area rurale di Haiti, su una popolazione di 180.000 abitanti, attraverso operatori sanitari di villaggio (village health workers) distribuiti in 7 Poste de Santé, per garantire la copertura di tutto il territorio. Il pacchetto di servizi offerti si basava su un approccio educativo, preventivo e curativo (reidratazione orale, screening e terapia della tubercolosi, recupero nutrizionale, assistenza qualificata al parto). Il programma determinò un impatto significativo in termini di riduzione a lungo termine della mortalità infantile sotto i 5 anni, con una spesa pro capite di 1,60 $ all’anno [9].

In definitiva il  modello vincente resta quello del rafforzamento della Primary Health Care su tutto il territorio, come ha ribadito nel 2008 l’organizzazione Mondiale della Sanità, definendola la strategia migliore per affrontare i problemi della salute globale.

Proprio in questa direzione si stanno muovendo oggi ad Haiti due grandi interventi.

Il primo è un esempio brillante di cooperazione sud-sud basato su un accordo trilaterale Cuba-Brasile-Haiti per la ricostruzione del sistema sanitario haitiano, attraverso  la formazione dei professionisti, l’edificazione di installazioni per la sanità e il continuo sostegno con personale medico cubano. I  lavoratori cubani della sanità, stipendiati da Cuba, sono oggi 1600 e offrono prestazioni di prevenzione, cura e urgenza, giorno e notte, a prezzi calmierati. L’impatto nelle aree rurali è tale che l’ex presidente Preval ha dichiarato che “per gli haitiani prima c’è Dio, e poi ci sono i medici cubani”.

Il secondo intervento  è il programma Manman ak timoun an sante (Mamme e bambini in salute) lanciato nel mese di settembre dalla PAHO in accordo con il ministero della salute Haitiano e supportato dal governo Canadese, che prevede l’accesso gratuito alle visite prenatali per le madri e alle cure per bambini al di sotto dei 5 anni. Si tratta di un progetto pilota su 90 strutture pubbliche in tutto il paese, basato su un meccanismo di finanziamento dei centri sanitari in funzione delle performances ottenute e mira a ridurre la mortalità materno infantile nei prossimi due anni.

In conclusione, il  terremoto di Haiti, data la carenza estrema del sistema sanitario preesistente, doveva diventare per la comunità internazionale un’opportunità da non perdere per affrontare l’emergenza in un ottica di sviluppo, con una risposta al disastro finalizzata non solo ad una assistenza temporanea ma  in grado di supportare e implementare  un programma sanitario “orizzontale”, esteso a tutto il territorio, in accordo con le strategie governative e nell’ottica dell’accesso universale  e gratuito alla salute [10].

Federica Pozzi, specialista in Medicina Interna, cooperante in Haiti

Bibliografia

1. Patralekha Chatterjee. Haiti’s forgotten emergency. Lancet 2008; 372: 615-618
2. International Human Development Indicators: statistics
3. World Bank, Gini Index 
4. Elizabeth Gibbonsand Richard Garfield. The Impact of Economic Sanctions on Health in Haiti, 1991-1994. American Journal of Public Health 1999; 89:1499-1504
5. Cayemittes, Michel, Marie Florence Placide et al. Enquête Mortalité, Morbidité et Utilisation des Services, Haïti, 2005-2006. Ministère de la Santé Publique et de la Population.
6. PAHO. Basic Country Health Profiles for the Americas, Haiti.
7. Peter Moszynski. Haiti reconstruction is failing to reduce maternal mortality, report warns. BMJ 2011;343
8. Failure to Protect Women’s and Girls’ Right to Health and Security in Post-Earthquake Haiti
9. Human Right Watch, 2001. “Nobody Remembers Us” 
10. Warren L. Berggren et al. Reduction of mortality in rural Haiti trough a PHC program. NEJM 1981;304: 1324-1330
11. Louise C Ivers. Strengthening the Health System while investing in Haiti. American Journal of Public Health  2011; 101: 970-971

Modelli assistenziali innovativi in un documento canadese. L’approccio focalizzato sulla persona (person-focused care).

Il documento del Canadian Academy of Health Sciences, “Transforming care for Canadians with chronic health conditions” (vedi risorse), rappresenta un contributo importante e originale nella letteratura scientifica interessata alla gestione delle malattie croniche. Per tre motivi.

1. Per un motivo (apparentemente) lessicale. Nel titolo infatti il focus non sono, come abitualmente avviene, le malattie ma le persone (“Canadians”) e lo stesso termine “malattia” (“disease”) è sostituito da un più generico “chronic health conditions”. In realtà non è questione di lessico: il documento infatti sposa l’approccio focalizzato sulla persona (person-focused), rispetto all’approccio dominante focalizzato sulla malattia (disease-focused).
2. Altro elemento di grande “richiamo” è la composizione del panel di esperti incaricati di fornire al governo canadese le raccomandazioni sul tema: oltre a un nutrito e qualificato gruppo di esponenti canadesi, figurano nel panel i più importanti innovatori nel campo delle cure primarie: da Ed Wagner (MacColl Institute for Healthcare Innovation) a Raymond J. Baxter (Kaiser Permanente), con un contributo speciale di Barbara Starfield .
3. Il documento mette a disposizione dei lettori una bibliografia completa e veramente esauriente, presentata in modo organico e ragionato. Per chi è interessato a approfondire il tema una vera miniera, da non perdere.

Il documento tratta una molteplicità di questioni dalla definizione di “Chronic Health Conditions” all’impatto di queste sull’economia e sulla sostenibilità di un sistema sanitario pubblico (come quello canadese), dal concetto di “Person-Focused Care” alla necessità che questo concetto si incardini nelle politiche dei sistemi sanitari (non solo quello canadese).

Tratteremo qui solo un aspetto, peraltro uno dei più approfonditi: quello dei modelli assistenziali innovativi.

Il punto di partenza è il seguente: sta emergendo un generale consenso internazionale sul fatto che per migliorare l’assistenza alle persone con condizioni croniche è necessario un approccio più ampio (a more comprehensive approach). “E’ necessario sollevare l’orizzonte del sistema sanitario dalla malattia alla persona e alla popolazione”.

I modelli assistenziali innovativi

Il Chronic Care Model (Figura 1), capostipite dei modelli innovativi, elaborato da Ed. Wagner, si basa su sei fondamentali elementi[1,2].

Figura 1. Chronic Care Model

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I sei elementi del Chronic Care Model:

1. Le risorse della comunità. Per migliorare l’assistenza ai pazienti cronici le organizzazioni sanitarie devono stabilire solidi collegamenti con le risorse della comunità: gruppi di volontariato, gruppi di auto aiuto, centri per anziani autogestiti.
2. Le organizzazioni sanitarie. Una nuova gestione delle malattie croniche dovrebbe entrare a far parte delle priorità degli erogatori e dei finanziatori dell’assistenza sanitaria. Se ciò non avviene difficilmente saranno introdotte innovazioni nei processi assistenziali e ancora più difficilmente sarà premiata la qualità dell’assistenza.
3. Il supporto all’auto-cura. Nelle malattie croniche il paziente diventa il protagonista attivo dei processi assistenziali. Il paziente vive con la sua malattia per molti anni; la gestione di queste malattie può essere insegnata alla maggior parte dei pazienti e un rilevante segmento di questa gestione – la dieta, l’esercizio fisico, il monitoraggio (della pressione, del glucosio, del peso corporeo, etc.), l’uso dei farmaci – può essere trasferito sotto il loro diretto controllo. Il supporto all’auto-cura significa aiutare i pazienti e le loro famiglie ad acquisire abilità e fiducia nella gestione della malattia, procurando gli strumenti necessari e valutando regolarmente i risultati e i problemi.
4. L’organizzazione del team. La struttura del team assistenziale (medici di famiglia, infermieri, educatori) deve essere profondamente modificata, introducendo una chiara divisione del lavoro e separando l’assistenza ai pazienti acuti dalla gestione programmata ai pazienti cronici. I medici trattano i pazienti acuti, intervengono nei casi cronici difficili e complicati, e formano il personale del team. Il personale non medico è formato per supportare l’auto-cura dei pazienti, per svolgere alcune specifiche funzioni (test di laboratorio per i pazienti diabetici, esame del piede, etc.) e assicurare la programmazione e lo svolgimento del follow-up dei pazienti. Le visite programmate sono uno degli aspetti più significativi del nuovo disegno organizzativo del team.
5. Il supporto alle decisioni. L’adozione di linee-guida basate sull’evidenza forniscono al team gli standard per fornire un’assistenza ottimale ai pazienti cronici. Le linee-guida sono rinforzate da un’attività di sessioni di aggiornamento per tutti i componenti del team.
6. I sistemi informativi. I sistemi informativi computerizzati svolgono tre importanti funzioni: 1) come sistema di allerta che aiuta i team delle cure primarie ad attenersi alle linee-guida; 2) come feedback per i medici , mostrando i loro livelli di performance nei confronti degli indicatori delle malattie croniche, come i livelli di emoglobina A_1c e di lipidi; 3) come registri di patologia per pianificare la cura individuale dei pazienti e per amministrare un’assistenza “population-based”. I registri di patologia – una delle caratteristiche centrali del chronic care model – sono liste di tutti i pazienti con una determinata condizione cronica in carico a un team di cure primarie.

Le sei componenti del chronic care model sono interdipendenti, costruite l’una sull’altra. Le risorse della comunità – per esempio le attività di una palestra – aiutano i pazienti ad acquisire abilità nell’auto-gestione. La divisione del lavoro all’interno del team favorisce lo sviluppo delle capacità di addestramento dei pazienti all’auto-cura da parte degli infermieri. L’adozione di linee-guida non sarebbe attuabile senza un potente sistema informativo che funziona da allerta e da feedback dei dati.

Come obiettivo finale il chronic care model vede un paziente informato che interagisce con un team preparato e proattivo, con lo scopo di ottenere cure primarie di alta qualità, un utenza soddisfatta e miglioramenti nello stato di salute della popolazione.

Il chronic care model è stato adottato dall’OMS e largamente introdotto nelle strategie d’intervento dei sistemi sanitari di diversi paesi, dal Canada all’Olanda, dalla Germania al Regno Unito.

Il Regno Unito, adottando integralmente il modello, ne ha modificato l’impianto grafico[3] (Figura 2)

Figura 2. National Health Service Social Care and Chronic Disease Management Model

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Expanded chronic care model

Un gruppo di ricercatori canadesi ha proposto una versione allargata (“expanded”) del chronic care model, dove gli aspetti clinici sono integrati da quelli di sanità pubblica, quali la prevenzione primaria collettiva e l’attenzione ai determinanti della salute; gli outcome non riguardano solo i pazienti ma le comunità e l’intera popolazione[4] (Figura 3).

Figura 3. Expanded chronic care model

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Kaiser Permanente’s risk stratification model

Kaiser Permanente ha integrato il modello di Ed Wagner con una particolare attenzione alla stratificazione del rischio e una differenziazione delle strategie d’intervento in relazione ai differenti livelli di rischio (Figura 4) – (Vedi PPT in Risorse).

Figura 4. Kaiser Permanente’s risk stratification model

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Patient Centered Medical Home

Il modello si basa sul fatto che la persona ha un medico di riferimento che si fa carico dei suoi problemi di salute, garantendo il coordinamento, la continuità e la globalità degli interventi; la persona ha accesso a un team assistenziale interprofessionale che dispone di avanzati strumenti informativi; il miglioramento della qualità del servizio e la sicurezza del paziente sono gli obiettivi-chiave del team[5] (Figura 5).

Figura 5. Patient Centered Medical Home

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Questi modelli assistenziali hanno in comune molti elementi che qui elenchiamo:

1. Il passaggio da un’assistenza “reattiva” a un’assistenza “proattiva”.
2. Un’assistenza basata sulla popolazione, sulla stratificazione del rischio e su differenti livelli di intensità assistenziale.
3. Il riconoscimento che le cure primarie devono essere il punto centrale (Hub) dei processi assistenziali con forti collegamenti con il resto del sistema.
4. L’erogazione di un’assistenza focalizzata sui bisogni individuali della persona, nel suo specifico contesto sociale.
5. La presenza di sistemi informativi evoluti.
6. Poter far leva sulla partecipazione comunitaria.
7. Investire sull’auto-gestione dei pazienti e dei caregivers.
8. Disporre di linee guida in grado di tener conto della co-morbilità.
9. Basarsi su team multiprofessionali che puntano al miglioramento continuo.

Gavino Maciocco, Dipartimento di Sanità Pubblica, Università di Firenze

Risorse

1. Nasmith L, Ballem P, Baxter R, et al. Transforming care for Canadians with chronic health conditions: Put people first, expect the best, manage for results [PDF: 4,7 Mb]. Ottawa, ON, Canada: Canadian Academy of Health Sciences, 2010.
2. Nasmith L, Ballem P, Baxter R, et al. Transforming care for Canadians with chronic health conditions: Put people first, expect the best, manage for results – Appendices [PDF: 1,9 Mb]. Ottawa, ON, Canada: Canadian Academy of Health Sciences, 2010.
3. Introduction to Kaiser Permanente. [PPT: 1,8 mb] Robert M. Crane, Director,  Kaiser Permanente  Institute for Health Policy

Bibliografia

1. Wagner EH. Chronic disease management: What will it take to improve care for chronic illness? Effective Clinical Practice 1998; 1, 2–4.
2. Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care for patients with chronic illness. Journal of the American Medical Association 2002; 288, 1775–1779.
3. From An NHS and Social Care Model for Improving Care for People with Long Term Conditions (The NHS and Social Care Long Term Conditions Model section, 1) by the Department of Health, 2010.
4. Barr VJ, Robinson S, Marin-Link B, Underhill L, Dotts A, Ravensdale D, Salivaras S. The expanded chronic care model: An integration of concepts and strategies from Population Health Promotion and the Chronic Care Model. Healthcare Quarterly 2003; 7(1), 73–82.
5. American College of Physicians. The Advanced Medical Home: A Patient-Centered, Physician-Guided Model of Health Care. [PDF: 260 Kb] January 22, 2006

E’ tempo che i medici di famiglia prendano l’iniziativa per muovere l’assistenza medica   laddove ci sono i bisogni; per assistere i pazienti e le popolazioni e non le malattie. Tutto ciò non solo è biologicamente corretto, ma anche più efficace, più efficiente, sicuro e più equo.

“Why primary care is useful in health systems” (“Perché le cure primarie sono utili nei sistemi sanitari”). Questo il titolo della lettura magistrale che Barbara Starfield avrebbe dovuto tenere il giorno 13 giugno a Pisa, al convegno internazionale sulle politiche sanitarie regionali organizzato da Regione Toscana e Laboratorio MeS. Ma alla vigilia dell’evento, sabato 11 giugno, è giunta, come un fulmine, la tragica notizia della sua improvvisa scomparsa.

Barbara Starfield era professore di Health Policy and Management alla Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, Baltimora (USA). Il Preside della Scuola, Michael J. Klag, nel messaggio di condoglianze la ricorda come “un gigante nel campo delle cure primarie e della politica sanitaria”.

Il termine “gigante” è il termine più adatto per rappresentare la statura di ricercatore, di docente e  di difensore di diritti umani di Barbara Starfield.  Avevamo già in programma un post sulla sua visione di cure primarie, da pubblicare dopo il suo previsto intervento a Pisa. Lo pubblichiamo nella data prevista (e con il titolo previsto) – anche come tributo alla sua memoria – attingendo ai paper più significativi della  sua sconfinata produzione scientifica.

Negli ultimi dieci anni due sono i principali temi su cui si è concentrata l’attività di ricerca e la riflessione politica di Barbara Starfield:  il ruolo delle cure primarie nei sistemi sanitari e la gestione delle malattie croniche nell’ambito delle cure primarie.

Il ruolo e l’impatto delle cure primarie nei sistemi sanitari.

La questione è analizzata in tre fondamentali paper pubblicati tra il 2002 e il 2005 [1,2,3].  La domanda è: esiste qualche correlazione tra “forza” del sistema delle cure primarie e risultati in termini di salute, di equità e di efficienza?

La “forza” del sistema delle cure primarie è misurata in relazione  a 10  differenti caratteristiche.

Le caratteristiche strutturali:

• il sistema di finanziamento (fiscalità generale, assicurazioni sociali, privato);
• distribuzione delle risorse (le risorse delle cure primarie, a partire dai medici, sono o meno distribuite in relazione ai bisogni);
• tipologia dei medici (prevalenza di medici di famiglia vs specialisti);
• accessibilità (la possibilità dei pazienti di usare i servizi nel momento del bisogno, senza barriere);
• longitudinalità (la capacità del sistema di fornire nel tempo una regolare fonte assistenziale).

Le caratteristiche funzionali:

• primo contatto (le cure primarie rappresentano la porta d’ingresso nel sistema sanitario);
• coordinamento ( le cure primarie garantiscono la continuità della cura  tra differenti livelli d’assistenza);
• globalità (le cure primarie includono servizi preventivi, curativi e riabilitativi);
• longitudinalità (la presa in carico del paziente avviene per un tempo indefinito e non per singolo episodio di malattia);
• orientamento verso la persona, la famiglia e la comunità (l’assistenza è orientata alla persona e non alla malattia e avviene nel contesto dove la persona vive, prendendo in considerazione i determinanti sociali).

La “forza” delle cure primarie all’interno dei sistemi sanitari internazionali (in particolare dei paesi OCSE) viene messa in relazione con una serie di indicatori  di salute e di spesa.

I paesi con più forti sistemi di cure primarie  – secondo la classifica formulata dagli Autori – sono: Regno Unito, Danimarca, Spagna, Olanda, Italia, Finlandia, Norvegia, Australia, Canada e Svezia.

In estrema sintesi questi sono i risultati.

1. Sistemi sanitari con all’interno “forti” sistemi di cure primarie sono associati a una migliore salute della popolazione; gli indicatori presi in considerazione sono:   a) la mortalità per tutte le cause; b) la mortalità prematura per tutte le cause; c) la mortalità prematura causa-specifica per broncopneumopatie e  malattie cardiovascolari.
2. Le evidenze dimostrano inoltre che le cure primarie (a differenza di sistemi basati sull’assistenza  specialistica) garantiscono una più equa distribuzione della salute nella popolazione.
3. Più forti sono le cure primarie più bassi sono i costi, come dimostra la Figura 1, dove nell’ordinata è rappresentata la “forza” delle cure primarie e nell’ascissa la spesa sanitaria pro-capite.

Figura 1.  Forza di cure primarie e spesa sanitaria

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La gestione delle malattie croniche nell’ambito delle cure primarie.

Questo tema è trattato in due recenti paper: uno – “Chronic Illness and Primary Care”-  contenuto in un rapporto canadese “Trasforming care for Canadians with chronic health conditions – Appendices” (vedi Risorse), l’altro, dell’aprile 2011, dedicato alle diseguaglianze nell’assistenza sanitaria[4]. Anche qui, in estrema sintesi, i punti principali della riflessione di Barbara Starfield.

1. E’ vero che le malattie croniche rappresentano la grande massa del peso assistenziale dei sistemi sanitari, ma il dato più preoccupante non è la quantità delle singole patologie croniche, ma la “comorbilità” e la “multimorbilità”  che sono diventate la regola, piuttosto che l’eccezione.
2. L’importanza della multimorbilità è provata da studi che dimostrano la sua associazione con l’incremento dei ricoveri ospedalieri, per situazioni che potrebbero essere prevenute con  cure primarie di buona qualità, e con l’aumento dei costi.
3. Ciò che rende più costosa l’assistenza  è legata in parte alla multimorbilità da malattie croniche e in parte alla maggiore condizione di vulnerabilità sociale, familiare e economica dei pazienti.
4. Le persone hanno problemi di salute, ma le malattie rappresentano solo una parziale spiegazione dei loro problemi di salute.  Noi dobbiamo conoscere di quali problemi di salute le persone soffrono, indipendentemente dall’etichetta della malattia che i professionisti gli hanno attaccato.  Il miglioramento e se possibile la risoluzione dei problemi (e all’inverso il peggioramento di questi) sono vere e proprie misure di outcome, e i medici che sono in grado di riconoscerli e risolverli dovrebbero essere ricompensati per questo.
5. Già William Osler,  oltre un secolo fa, riconosceva che è  più importante conoscere “quale tipo di paziente ha una malattia piuttosto che quale malattia ha un paziente”.  Un approccio focalizzato sulla persona (person-focused), rispetto all’approccio dominante focalizzato sulla malattia (disease-focused) è il più adatto alla gestione delle malattie croniche perché è maggiormente in grado di  affrontare il modo con cui più malattie interagiscono tra loro e  riconoscere le condizioni di vulnerabilità sociale, familiare e economica dei pazienti che aggravano i loro problemi di salute.
6. Abbiamo bisogno di linee guida adatte per l’assistenza focalizzata sulle persone piuttosto che sulla malattia. Solo i medici di famiglia possono comprendere ciò, perché essi non si occupano dei singoli organi, come fanno gli specialisti, e perché ogni giorno sperimentano questa realtà nel loro lavoro. Per questo i medici di famiglia devono difendere i sistemi sanitari basati sulle cure primarie, perché questa è l’unica speranza per ottenere una maggiore equità attraverso appropriati interventi medici.  Essi hanno anche un’altra responsabilità, che è quella di richiamare l’attenzione sulla follia di fornire l’assistenza in modo verticale, malattia per malattia.
7. E’ tempo che i medici di famiglia prendano l’iniziativa per muovere l’assistenza medica   laddove ci sono i bisogni; per assistere i pazienti e le popolazioni e non le malattie. Tutto ciò non solo è biologicamente corretto, ma anche più efficace, più efficiente, sicuro e più equo.

Gavino Maciocco, Dipartimento di sanità Pubblica, Università di Firenze

Risorse

1. Trasforming care for Canadians with chronic health conditions - Appendices. [PDF: 3,2 Mb]
2. Remembering Prof. Barbara Starfield. WONCA statement [PDF: 90 Kb]

Per curare di più a casa occorrono team multidisciplinari e servizi multiprofessionali integrati, continuativi, attivi tutti i giorni, nelle 24 ore per la parte sanitaria e  nelle 12 ore per quella socioassistenziale.

Sono tempi di analisi, scelte e decisioni. Le restrizioni finanziarie ci espongono al rischio di cadute dei servizi di cura alla persona. Ci si interroga sulla “buona sanità”, che rientra tra le aspirazione di tutti:  cittadini-utenti-pazienti, professionisti, amministratori, decisori politici. Sul tema continuano ad accumularsi idee e dibattiti, proposte e riflessioni, attraverso pubblicazioni, convegni, documenti, ricerche, riflessioni. Prolifica la letteratura sulle valutazioni e sull’evoluzione del sistema sanitario e sociosanitario, e più in generale le proposte di riassetto dei sistemi di welfare.

Attualmente la prima preoccupazione unanime è sulla sostenibilità economica; diffusa quella sull’efficienza-efficacia dei servizi.

Spicca tuttavia un tema “orfano”: l’attuale inadeguatezza-insufficienza delle cure domiciliari.  Molto si è scritto sulle cure a casa, ma molto meno è stato realizzato, sia per quella di tipo sanitario che socioassistenziale. In molti luoghi del Paese queste sono infatti assenti o irrilevanti. Dappertutto prevale l’assistenza informale su quella formale. Anche in realtà considerate “avanzate” (Regioni o Comuni), queste pratiche continuano ad essere dotate di insufficienti risorse e concrete attenzioni, permanendo così vere “Cenerentole” dei servizi, con drammatiche ripercussioni su persone e famiglie. Si assiste da anni ad una ormai palese ed insopportabile dissociazione tra assunti teorici, anche legislativi, e pratiche reali; tra intenzioni dichiarate ed azioni concrete.

In questa fase di continua evoluzione  e ricerca di ridefinizione dei servizi occorre riportare il tema delle cure a casa al centro dell’attenzione e, soprattutto, decisamente invertire la rotta nelle scelte, decisioni ed allocazioni di risorse.

Scopo di questa nota è tentare di offrire una sintesi tascabile dei motivi. Occorrono strumento comunicativi molto sintetici per diffondere  consapevolezza, consenso e condivisione. Le cure a casa devono poter risalire al primo posto tra le priorità di programmazione ed attuazione: nella pubblica opinione, tra i decisori politici e gli amministratori, tra tutti i professionisti che operano nelle diverse aree di cura alla persona, sanitaria, sociosanitaria e socioassistenziale; nel mondo dell’assistenza formale-istituzionale ed informale.

Si  riassumono di seguito venti principali motivazioni; seguono poi alcuni dati essenziali di supporto.

1. Essere curati a casa, di più e meglio per qualità e quantità, rappresenta oggi un bisogno reale per moltissime persone.
2. Rimanere il più a lungo possibile a casa è la più grande aspirazione di queste migliaia di cittadini con malattie di lunga-lunghissima durata.
3. Essere curati a casa è un diritto della persona e dei suoi familiari.
4. Curare a casa è dovere delle istituzioni pubbliche ed interesse della collettività.
5. Curare a casa, di più, conviene all’amministrazione pubblica e ai contribuenti, perché a parità di bisogno e di risultato può essere spesso più efficace e meno costoso che in ospedale o in residenza.
6. La casa delle buone cure a casa è il distretto. Il distretto deve essere per questo dotato di risorse e strumenti adeguati, con la responsabilità di organizzare percorsi di presa in carico unitaria coordinata e continuativa. Cure domiciliari integrate e distretto devono costituire per tutti un binomio inscindibile di pensiero ed azione (al pari di “pronto soccorso-ospedale”).
7. Più cure a casa devono essere offerte e ottenute in tre attuali emergenze, colpevolmente ancora scoperte: le fasi ultime della vita; la demenza senile; l’infanzia a rischio di abbandono familiare.
8. Per curare di più a casa occorrono team multidisciplinari e servizi multiprofessionali integrati più forti, continuativi, attivi tutti i giorni, nelle 24 ore per la parte sanitaria e  nelle 12 ore per quella socioassistenziale.
9. Curare a casa, di più e meglio,  rappresenta un’eccellente alternativa ai ricoveri impropri in ospedale e contribuisce fortemente a renderlo più efficiente. Il buon funzionamento dell’ospedale sta a cuore a tutti, e per questo occorrono circuiti di cure domiciliari meglio strutturati e dotati.
10. Essere curati a casa fa sentire meno sole le persone e più vicine le istituzioni.
11. Servizi più forti a casa, anzichè più soldi o contributi, rendono più credibili le istituzioni pubbliche, che in questo modo  dimostrano al meglio di riconoscere lo straordinario lavoro di cura svolto oggi dalle famiglie.
12. La buona sanità entra con discrezione nelle case e per sua natura questo è intervento sanitario ad alto valore umano; le auspicate qualità di umanizzazione e personalizzazione delle cure risultano più probabilmente espresse in quelle domiciliari rispetto ad altre di pari scopo (il bene della persona). Curare a casa comporta infatti un approccio olistico, capacità di ascolto, vicinanza, comprensione, flessibilità, tenacia, programmi personalizzati di continuità assistenziale.
13. Rafforzare le cure integrate a casa si accompagna, in premessa ed in esito, a virtuosi cambiamenti culturali, nella gente e negli operatori, a nuovi modi di leggere la realtà,  al progresso delle scienze umane, non solo mediche, con impatto positivo per sani rimodellamenti della società.
14. Essere curati a casa è provato scientificamente può assicurare, rispetto ad altri luoghi di cura, più pronta ripresa, migliore qualità di vita, anche e soprattutto nel lungo termine.
15. Curare a casa i vecchi vuol dire voler bene davvero ai vecchi ed evitarne o ritardarne l’ingresso in casa di riposo (contemporaneamente impegniamoci tutti per evitare che divengano case di pre-eterno riposo).
16. Curare di più a domicilio contrasta il consumismo sanitario e le ambizioni produttive dei “prestazionifici sanitari”; eleva il grado di responsabilizzazione di individui e famiglie, operatori ed imprese; pone il distretto al centro della rete dei servizi.
17. Qualificare reti integrate di cura a casa crea nuovi posti di lavoro nobile; agevola l’impresa e la cooperazione sociale; apre nuovi spazi alla sana imprenditoria privata, a sue vantaggiose riconversioni; promuove l’innovazione e la ricerca (ad esempio nella teleinformazione e nella telemedicina); stimola il progresso delle professioni esistenti, nuove professionalità e forme di impiego; consente di coniugare assistenza e sviluppo socio-economico senza generare nuovi centri di poteri forti.
18. Curare di più a casa evita insostenibili mega-investimenti/insediamenti per nuovi edifici di ricovero; fa circolare risorse ed energie positive per più confortevoli tipologie abitative; qualifica nelle città e nei territori nuovi habitat, patrimoni durevoli di più facile e amichevole utilizzazione per tutti (non solamente per i disabili).
19. Curare di più e meglio a casa le persone arricchisce le comunità locali, ne accresce il capitale umano e sociale.
20. Curare ed essere curati a casa è atto di democrazia: testimonia la presenza di buoni pensieri e buone azioni che proteggono la scelta della libertà e non solo la libertà di scelta.

Alcuni dati per orientarsi
A supporto delle affermazioni soprariportate, alcune fonti ampiamente indicative consentono di acquisire consapevolezza delle questioni cruciali [1-6].

Da queste, in estrema sintesi, si traggono alcune considerazioni la cui importanza è autoevidente. Descrivono i problemi maggiori ed il divario con le soluzioni/risposte oggi in atto:

• L’andamento demografico[4]è implacabile: gli ultra65enni al censimento 2001 rappresentavano il 18,7% della popolazione totale (età media della popolazione totale 41,4; indice di vecchiaia 131,4); tra 10 anni (2021) saliranno al 23,9% (45,7 età media, indice di invecchiamento 188,9). In pratica a breve ci ritroveremo con un cittadino su quattro che richiederà i servizi propri di quell’età; si sottolinea che la metà di questi anziani avrà varcato la soglia dei 75 anni, collocandosi quindi in fasce di bisogno e dipendenza molto elevate.
• La larga maggioranza degli italiani abita in case di proprietà; infatti solamente il 13% della popolazione paga un canone; tuttavia, il 10% non ha un riscaldamento adeguato e nel 19% delle abitazioni si riscontra importante umidità[4]. Resta il fatto che questo patrimonio abitativo, con i limiti  correggibili, dovrebbe incoraggiare la diffusione delle cure a casa e scoraggiare il proliferare di residenze.
• Le famiglie, incluse le assistenti familiari, continuano a sopportare il carico prevalente di cura di persone anziane nonautosufficienti[2,4], con una copertura formale dei  bisogni prevalenti minima, nel range del 5-10%, considerando singolarmente voci quali l’aiuto domestico, l’organizzazione dell’assistenza, il sostegno psicologico, l’assistenza sanitaria, la mobilità ed i  trasporti, l’assistenza personale, il sostegno finanziario[4].
• La stima dei potenziali care giver (popolazione 50-79 anni su > 80enni nonautosufficienti) mostra un trend drammaticamente decrescente: anno 2005=21,88; 2015=17,35; 2035= 12,02)[2] Un cittadino ultra65enne su sei  – dieci  al nord -  dispone oggi di una “badante” ² (7% in media in tutto il Paese), valore che sale al 48% delle persone nonautosufficienti; in media queste assistenti lavorano in casa per 5 hr/die. La spesa privata per  questo “esercito” di assistenti familiari (stima: 774.000 “badanti” attive, 700.000 straniere)  ammonta a circa 10 miliardi di €/anno[2]. Un contratto di 54 ore/settimana vale circa 25.000 €/anno[2,5]. Questa ingente spesa privata equivale al 10% della spesa sanitaria pubblica ed è all’incirca equivalente a quanto stanziato dallo Stato per le indennità di accompagnamento[2,5]. Va notato che la crescita del fenomeno è stata imponente[5]: nel 1991 le “badanti” erano 180.000, nel 2009 760.000. Si osserva quindi una vera risposta di “mercato” certamente non proporzionale a quelle delle istituzioni.
• La diffusione dei servizi domiciliari in Italia è molto ridotta rispetto all’Europa settentrionale (4,9% vs 13%), che impegnano un quarto delle risorse del long term care, l’1,08% della spesa sanitaria. Mediamente, questi servizi raggiungono il 5% della popolazione anziana (vs 9,5% in Germania, 7,9% in Francia, 7,1% in Regno Unito)[2].
• La scarsa forza delle cure domiciliari è ubiquitaria[2,4]. Anche in Regioni “ricche” (es. Lombardia), l’assistenza domiciliare sanitaria (ADI delle ASL) copre appena il  4,7% del totale degli ultra65enni, salendo al 30% degli anziani non-autosufficienti[2,4]; l’assistenza domiciliare di parte sociale (SAD) non supera il 2% (1,7%) negli anziani in generale  e l’11,1% dei non-autosufficienti[3].
• Negli ultimi 10 anni  si sono verificati fenomeni allarmanti [2,4]:

1. l’utenza anziana in ADI  è salita da 1,9% (2001) a 3.3% (2008), ma in media sono calate le ore totali /anno di assistenza pro capite: da 26 (2002) a 22 (2006), con^. disuguaglianze clamorose tra le regioni  (range 7-177ore)3].Appare clamorosa questa associazione inversa tra ampiezza della copertura e intensità dei servizi e permane apparentemente inconsistente il tempo di cura istituzionale.
2. l’utenza in SAD è rimasta stabile: intorno a 1.6-1.8%, con una spesa media nel 2006 di 1.646 euro per utente , pur con ampio divario regionale (605 €/p.c. in Calabria; 4.500 in Valle d’Aosta)[2,3].
3. la reale assistenza domiciliare integrata riguarda solamente 8,2 per mille anziani, ed è in diminuizione [3].

• La percentuale di Pil nel nostro Paese dedicato ai servizi domiciliari è pari allo 0,29; all’assistenza continuativa (servizi domiciliari,residenziali e indennità di accompagnamento) all’ 1,18; al welfare  è destinato il 26% .La percentuale di spesa sanitaria destinata all’ADI è pari all’ 1,08, con range 0,3-3% nelle diverse regioni[3]. Il dato è confermato anche da una recente ricerca FIASO-Cergas Bocconi [6]. Dunque, con modesti investimenti sarebbe facile raddoppiare le risorse e le potenzialità operative dell’assistenza domiciliare.
• Nella long term care da sempre in Italia erroneamente si privilegiano i trasferimenti  monetari  (42%) anzichè i servizi, a differenza di quanto avviene in Paesi come la  Germania (24%) o la  Norvegia (14% )[2]. Nel 2010 le indennità di accompagnamento (utenza da 5,5% della popolazione anziana del 2001 a 9,5% del 2008) raggiungeranno una spesa superiore a 12,5 miliardi di euro (7,5 nel 2002), di cui 11 miliardi stimati per anziani nonautosufficienti [3].   La percentuale di ultra65enni percettori dell’indennità oscilla dal 2,1% tra 65 e 69 anni a 23,8% oltre 80 anni[4]. Ci si chiede se quanto e come sia possibile riconvertire queste risorse verso servizi istituzionali.

In conclusione, urge potenziare quest’area di cura e ancor più dirimere le profonde disuguaglianze territoriali.

Paolo Da Col. Direttore Distretto n.1, Azienda per i Servizi Sanitari n.1 “Triestina” – Trieste

1. Marco Geddes – Rapporto sulla nonautosufficienza in Italia. Saluteinternazionale.info 18.11.2010
2. Ministero del lavoro e delle politiche sociali. Rapporto sulla non autosufficienza in Italia, 2010. [PDF: 7,0 Mb].
3. RELAZIONE NETWORK NA. L’assistenza agli anziani non autosufficienti in Italia. 2° Rapporto promosso dall’IRCCS-INRCA per il Network nazionale per l’invecchiamento, 2010.  [PDF: 1,43 Mb].
4. Rapporto Nazionale 2009 sulle “Condizioni ed il Pensiero degli Anziani: una società diversa. Sintesi [PDF: 1,3 Mb].
5. Sergio Pasquinelli, Giselda Rumini.  Badanti: la nuova generazione. Caratteristiche e tendenze del lavoro privato di cura. Novembre 2008  [PDF: 659 Kb].
6. Il Governo del territorio delle aziende sanitarie: risultati dal laboratorio di ricerca della FIASO. Fotografia dei servizi territoriali delle AUSL

La novità di questa esperienza consiste nella costante ricerca di soluzioni tempestive ai problemi emergenti sanitari, ma soprattutto sociali, come casa, ambiente, reddito.

• equità dei servizi offerti;
• centralità dei bisogni delle popolazioni (comunità);
• uso limitato di tecnologie (di bassa complessità/costo);
• integrazione dei livelli di assistenza e collaborazione intersettoriale;
• coinvolgimento e partecipazione dell’assistito e della comunità nei processi di cura e nelle decisioni.

La presente nota riferisce di un’esperienza sviluppatasi in questa cornice di idee in micro-contesti urbani.

A Trieste i nuovi distretti (quattro, ciascuno con 60.000 ab.) iniziano a svilupparsi nel 1995, in concomitanza con l’avvio dell’aziendalizzazione ed il “lancio delle cure territoriali” – operazione fortemente ispirata dalle esperienze dei servizi territoriali di salute mentale attivati con successo come alternative alla chiusura dell’ospedale psichiatrico (“riforma basagliana”), così come dai contenuti della dichiarazione di Alma Ata (e successivi documenti della WHO  in tema di cure primarie).

Per verificare la fattibilità della costruzione di nuove reti di cure primarie, fin dai primi anni è stata intrapresa la via della sperimentazione di interventi-modello in aree più piccole di quelle di pertinenza dei singoli distretti, ritenendo che “nel piccolo” fosse maggiormente probabile raggiungere in tempi più brevi risultati più incisivi che “nel grande” (ovvero, l’intero distretto). E quindi:

1. una maggiore conoscenza dei bisogni specifici locali, la loro reale consistenza quali/quantitativa, l’incontro proattivo, l’integrazione dei servizi;
2. l’attenzione per la creazione di alleanze con la comunità locale, in modo da renderla protagonista nella programmazione e nella realizzazione di reti integrate di risposte, ampie ben oltre le sole istituzioni pubbliche.

I primi interventi sono sorti in una decina di quartieri della città ad alta problematicità sociale ed elevata richiesta sanitaria, ponendo da subito enfasi – non abituale per la sanità – sull’intervento sull’ambiente di vita delle persone. Questi sono andati poi a precisarsi dieci anni più tardi come azioni metodologicamente più strutturate, globali e plurali sull’ambiente e sulla vita degli abitanti delle Microaree.
Il progetto Microaree (MA) è stato avviato nel 2005, su esplicito mandato del Direttore Generale (Franco Rotelli), con coinvolgimento prevalente dei distretti e partecipazione dell’intera organizzazione aziendale. Ciascuno dei quattro distretti dell’Azienda ha individuato una-due aree delimitate (microaree) nel proprio territorio di pertinenza, ciascuna di circa 1-2.000 ab. (quindi, includenti qualche decina di caseggiati), in cui ha iniziato a costruire reti locali di servizi tra i vari soggetti (istituzionali e non) che potevano costituire risorsa e strumento per innovativi programmi di salute: i Servizi Sociali del Comune, i servizi degli altri Assessorati Comunali (ambiente, istruzione, trasporti, ecc.), l’ATER (ex IACP-Istituto Autonomo Case Popolari), le cooperative sociali (in particolare di tipo B), le associazioni di volontariato locali, le rappresentanze dei cittadini, ed anche il vicinato, i negozi, ecc. Un “territorio in movimento” convergente verso la ricerca della salute della comunità locale.

Per facilitare l’attuazione dei programmi, ciascun distretto è stato  autorizzato a distaccare a tempo pieno, su base volontaria, un proprio operatore (infermiere, fisioterapista, ecc.), con funzione di facilitatore e “regista delle operazioni”, affidandogli la responsabilità di ricercare, all’interno ed all’esterno, le vie migliori possibili per realizzare i 10 obiettivi-chiave assegnati:

1. realizzare il massimo di conoscenza sui problemi di salute delle persone residenti nelle microaree (ovvero: con azioni proattive, capillari, di grande prossimità, svolte “porta a porta” ed individuando le persone fragili nelle banche dati sanitarie).
2. Ottimizzare gli interventi per la permanenza nel proprio domicilio ove ottenere tutta l’assistenza necessaria (ovvero: con iniziative volte a contrastare ulteriori incrementi del numero di posti in residenza. Nota: a Trieste esistono 100 case di riposo con oltre 3.200 ospiti anziani !).
3. Elevare l’appropriatezza nell’uso di farmaci (ovvero: ridurre i fenomeni di consumismo).
4. Elevare l’appropriatezza per prestazioni diagnostiche (ovvero: ridurre l’accanimento/dispersione diagnostica).
5. Elevare l’appropriatezza per prestazioni terapeutiche (ovvero: evitare/ridurre quelle che non servono, che generano spreco, false attese).
6. Promuovere iniziative di auto-aiuto ed etero-aiuto da parte di non professionali (ovvero: costruire comunità, elevare il capitale sociale).
7. Promuovere la collaborazione di enti, associazioni e organismi profit e no profit per elevare il ben-essere della popolazione di riferimento (ovvero: gestire i problemi in co-responsabilità).
8. Realizzare un ottimale coordinamento fra servizi diversi che agiscono sullo stesso individuo singolo o sulla famiglia (ovvero: (pre)occuparsi più delle ottimizzazioni che delle espansioni).
9. Promuovere equità nell’accesso alle prestazioni, dando più qualità per cittadini più vulnerabili (ovvero: ridurre le disuguaglianze, per dare in modo diseguale ai diseguali).
10. Elevare il livello di qualità della vita quotidiana di persone a più alta fragilità (ovvero: consentire di più e meglio una vita attiva ed indipendente, particolarmente a chi parte svantaggiato).

Questi referenti di Microarea (nominati con atto deliberativo aziendale) si sono distinti da subito per grande motivazione, capacità innovativa relazionale realizzativa. Le azioni intraprese rispondevano ai seguenti criteri:

• Locali, in quanto misurate specificatamente su uno specifico micro-contesto territoriale puntualmente individuato.
• Plurali, perché chiamanti a raccolta più soggetti, né solo la ASS né solo altre istituzioni.
• Globali, perché volte a raggiungere tutti i determinanti dello stato di salute generale della popolazione e di conseguenza rigorosamente intersettoriali.

Indirizzandosi lungo tre assi principali: 1. casa (priorità agli interventi domiciliari); 2. lavoro (nel senso di attività di vita); 3. socialità (nel senso più ampio del termine, non meramente socio-assistenziale).

La novità di questo lavoro consiste nella costante ricerca di soluzioni tempestive (spesso immediate) ai problemi riscontrati, sia sanitari, ma soprattutto anche di altra natura (di contesto) a forte impatto sulla salute: casa, ambiente, reddito.
Le azioni e la presenza fisica del referente testimoniano concretamente la volontà di rendere palese e più credibile l’istituzione (sanitaria ed altra), realmente vicina alla comunità locale. Tale prossimità consente di elevare il livello di fiducia dei residenti verso di essa, mira a facilitare le buone relazioni tra i residenti, le azioni di solidarietà e sussidiarietà, il senso di appartenenza alla comunità. In sintesi, per rispondere alle domande complesse, si è pensato di ricercare più l’aumento del capitale sociale che di quello economico-finanziario, tradizionalmente (ma sempre più incompletamente) considerato strumento per ampliare le risposte e l’offerta.

In generale, queste azioni di promozione e protezione della salute si indirizzano prioritariamente verso chi più ha bisogno (per ridurre le disuguaglianze di salute), incidendo sui determinanti di salute governati dalla ASS così come su quelli NON governati direttamente da noi (con responsabilità dei terzi di competenza).

Alcuni risultati

Nel 2009, in 10 microaree (MA) urbane (totale 14.000 ab.) sono state raggiunte circa  2.500 persone, in modo proattivo, con erogazione di circa 20.000 “prestazioni”, al 90% di tipo domiciliare (non solo di tipo sanitario). Sono stati individualmente valutati la quasi totalità dei soggetti c.d. “grandi consumatori” di servizi sanitari (es. > 5 ricoveri/anno in ospedale; al vertice dei consumi di farmaci o prestazioni ambulatoriali, ecc.) e con ciascuno di essi (e con la famiglia, ove presente) è stato definito un percorso/programma personalizzato “whole-life-approach”.

L’attenzione è stata prioritaria verso il sostegno alla rimozione di ostacoli nell’ambiente (ad es. condizioni abitative inadeguate) e di elementi condizionanti in senso negativo la vita indipendente; alla convivenza attiva con patologie croniche (tipicamente: insufficienza cardiaca, respiratoria, diabete, malattie neurologiche, patologie osteoarticolari cronico-degenerative), all’autogestione della malattia e della propria vita.

Il referente di MA ha sostanzialmente operato con funzione sia di care sia di case management, ricercando di ottenere (la fatica maggiore !) la cooperazione degli altri operatori del distretto e dell’Azienda, le alleanze inter-enti (in primis con i SSC, l’ATER, le cooperative sociali di tipo B ed altri soggetti del terzo settore, la cittadinanza attiva). Merita citazione, sia per le procedure amministrative seguite sia per la realizzazione ed i contenuti sostanziali, il fatto che in ogni MA è stata aperta una sede (in affitto) in uno dei caseggiati ATER della zona e sono stati immessi i volontari del servizio civile (ad hoc reclutati da ASS 1). Originale è stato anche lo sforzo nei primi anni per farci conoscere, far aprire porte chiuse, far cadere muri di diffidenza e scetticismo, rinforzare i legami con la comunità locale, anche attraverso eventi socializzanti coinvolgenti gli abitanti e le istituzioni “altre”.

Una delle maggiori criticità del progetto permane la carenza del sistema informatico con cui monitorare azioni e risultati. Tuttavia, alcuni indicatori “hard” sono già disponibili. Tra il 2005 ed il 2008, a fronte di una documentata maggior complessità delle condizioni sociosanitarie nelle MA – e precisamente: incremento maggiore che nel resto della provincia del numero di grandi anziani (> 75 e 85 aa), delle persone non-autosufficienti (invalidi certificati), dei portatori di patologie croniche ad alto impatto sociale (esenti ticket per patologia), dei soggetti fragili e con redditi al di sotto della soglia di povertà (banca dati ATER) – si è osservata una riduzione più marcata che nell’intero contesto aziendale del tasso di ospedalizzazione (-9% nelle MA vs -5% nell’intera Azienda). Il vantaggio si mantiene anche nelle fasce di età più avanzate (> 75 oppure > 85 anni –nb: l’indice di invecchiamento nei quattro distretti oscilla tra 180 e 140; il 50% di questi anziani sono soli).

Il Progetto è tuttora in corso; per il suo ampliamento in altre zone della città si avvale – per la referenza delle attività nelle nuove microaree (una decina) – dei centri di salute mentale e di altre soggetti esterni all’azienda, a testimoniare della “contagiosità” delle buone pratiche.

Paolo Da Col, Maria Grazia Cogliati, Emanuela Fragiacomo, Angela Pianca. Distretti nn. 1 2 3 4 – Azienda per i Servizi Sanitari n. 1 “Triestina” – Trieste.

Franco Rotelli. Presidente Conferenza Internazionale per la salute mentale “Franco Basaglia”, Trieste

I primary care physician devono diventare leader nell’impegno di evitare ospedalizzazioni prevenibili per pazienti con malattie croniche, eliminare procedure inappropriate, ed aiutare le persone a morire con la minima sofferenza e senza spendere enormi quantità di risorse.

Sullo stesso tema torna nel 2004 il New England Journal of Medicine con un articolo dal titolo “The Future of Primary Care Medicine”[2] che ribadisce la necessità di un cambiamento di rotta nel campo della gestione delle malattie croniche da parte delle cure primarie: “Se questi cambiamenti non avverranno – e non avverranno in fretta – la pratica della Primary Care Medicine sembra destinata a diventare campo d’azione degli infermieri e di altre professionalità non mediche”.

Il New England Journal of Medicine nel 2006 dedica l’editoriale alla domanda “Primary Care – Will it Survive? [3]. La disciplina è a rischio d’estinzione a causa della disaffezione dei medici (eccessivo carico di lavoro, insufficienti compensi, se confrontati con quelli di altri specialisti – Figura 1): i neolaureati disertano sempre più le scuole di specializzazione in Family Medicine (nel 2005 solo il 41% dei posti disponibili è stato ricoperto – Figura 2); ancora più preoccupante è la tendenza degli specializzandi in medicina interna a privilegiare la carriera di sub-specialisti o di hospitalist, rispetto a quella di generalista (altra figura di medico impegnata nelle cure primarie): nel 1998 oltre il 50% degli specializzandi si indirizzava verso il ruolo di primary care physician, nel 2005 solo il 20%, Figura 3.

Figura 1.  USA.  Retribuzione mediana di diverse specialità mediche.  1998-2005.

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Fonte: Beverly W. Primary care — the best job in medicine? N Engl J Med 2006; 355: 864-5.

Figura 2.  USA. Posti disponibili e posti effettivamente coperti nelle scuole di specializzazione di  Family Medicine (numeri assoluti e %).  1994-2006.

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Fonte: [3]

Figura 3.  USA.  Proporzione di specializzandi  di medicina  interna al 3° anno che scelgono la carriera di generalisti,  sub-specialisti e hospitalist. Anni 1998-2005

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Fonte: [3]

La questione del ruolo delle cure primarie all’interno del sistema sanitario americano torna con forza dopo la riforma Obama, approvata dal Congresso lo scorso marzo.

La ragione è evidente per due fondamentali motivi:

1. A partire dal 2014 e negli anni a venire, una platea di circa 32 milioni di americani uscirà dalla condizione di “non-assicurato” e dovrà affidarsi alle cure di un primary care physician (attualmente solo un’esigua minoranza di “non assicurati” si rapporta stabilmente con un medico di famiglia);
2. Il governo americano con la recente riforma punta a contenere la spesa sanitaria, a ridurre i larghi margini di inappropriatezza, di iniquità e di inefficienza che affliggono la sanità USA, a migliorare gli outcome di salute della popolazione, contrastando in particolare la diffusione delle malattie croniche (in primis obesità e diabete); tutti obiettivi destinati a fallire senza il supporto di un solido sistema di cure primarie, come evidenziano recenti articoli pubblicati su Health Affairs e JAMA.

Health Affairs, la più importante rivista USA di politica sanitaria, dedica il numero monografico di maggio 2010 a “Reinventing Primary Care”. Uno degli articoli della monografia[4] invita il governo a potenziare la rete delle cure primarie raddoppiando gli investimenti, portando la percentuale della spesa per questo settore al 10-12% delle spesa sanitaria totale; una proposta condivisa dall’agenzia governativa Medicare Payment Advisory Commission (MedPAC)[5] e da altri centri di ricerca (come il Patient-Centered Primary Care Collaborative[6] che – sulla base di esperienze realizzate in varie realtà del paese – sostengono che l’incremento della spesa in cure primarie è da una parte controbilanciato da risparmi derivanti dalla riduzione degli accessi nei dipartimenti di emergenza e dei ricoveri ospedalieri e dall’altra accompagnato da un miglioramento delle condizioni di salute della popolazione.

L’editoriale di JAMA del 21 aprile 2010 (“The Primary Care Physician and Health Care Reform”[7]) mette in evidenza una forte contraddizione: molti studi, tra cui numerosi confronti internazionali, dimostrano l’utilità e i benefici della Primary care, ma negli USA è sempre più difficile convincere i medici neo-laureati a iscriversi a una scuola di specializzazione che forma primary care physician (ovvero: medici di famiglia, pediatri, internisti generalisti). L’articolo conferma i dati del New England Journal of Medicine del 2006: nel 2010 solo il 44% dei posti di Family medicine è stato ricoperto; un po’ meglio è andata per gli internisti generalisti (54%) e per i pediatri (70%). Il motivo di questa disaffezione è essenzialmente economico: il salario medio annuale di un primary care physician è intorno ai 200 mila dollari, contro i 350 mila di un dermatologo. Questo è il momento delle scelte, sostiene JAMA. Si può decidere di non fare niente, ma allora è certo che il numero dei primary care physician continuerà a declinare, con serie conseguenze per la tenuta del sistema sanitario americano. L’alternativa è convincere il 50% dei neo-laureati a percorrere la carriera del primary care physician, annullando il gap salariale tra questa disciplina e le altre specialità.

Ma ciò non è sufficiente. E’ necessario anche incidere sulla formazione e sui livelli di responsabilità di questi medici. “I primary care physician – affermano gli autori – devono diventare leader nell’impegno di evitare ospedalizzazioni prevenibili per pazienti con malattie croniche, eliminare procedure chirurgiche e radiologiche inappropriate, e aiutare le persone a morire con la minima sofferenza e senza la spesa di enormi quantità di risorse”.

Tutto ciò servirà a convincere i giovani medici a scegliere la carriera di primary care physician? Oppure il fascino delle moderne tecnologie catturerà comunque le loro menti e i loro cuori? E’ impossibile dare una risposta, una cosa però è certa: “se il gap salariale non sarà colmato e se il ruolo dei primary care physician non sarà rafforzato, c’è poca speranza che il sistema sanitario possa fornire un’assistenza di alta qualità, a un costo sostenibile, per la popolazione americana”.

Bibliografia

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I programmi basati sull’approccio Primary Health Care hanno portato un miglioramento dello stato di salute della popolazione ed un rafforzamento dei sistemi sanitari nei paesi a medio e basso reddito.

Sul piano operativo le principali attività della PHC riguardano la salute materno infantile, compresa la pianificazione familiare, le vaccinazioni contro le più importanti malattie infettive, la diagnosi ed il trattamento delle malattie e delle condizioni più comuni, i servizi d’urgenza per la chirurgia, la traumatologia, l’ostetricia e la stomatologia, il regolare rifornimento di una lista approvata di farmaci essenziali, il rifornimento d’acqua pulita ed in quantità adeguata, l’eliminazione degli escreti e dei rifiuti, il supporto e la supervisione da parte di un centro di riferimento a livello superiore, l’educazione sanitaria e la promozione della salute. I programmi ispirati alla PHC, comunque, tendono a rafforzare il sistema sanitario nel suo complesso, in termini di personale, formazione, infrastrutture, sistema informativo, logistica, mirando quindi a risultati duraturi.

Considerato come utopico e poco pragmatico, tale approccio è stato da subito rivisto, deformato, avversato per motivi ideologici e di mero interesse. Il Fondo Monetario Internazionale e la Banca Mondiale hanno imposto ai paesi poveri riforme dei servizi sanitari e degli altri servizi pubblici in senso neoliberista, forzando l’introduzione di forme di pagamento da parte degli utenti, con conseguente diminuzione dell’utilizzo e deterioramento di tali servizi.  Alla ricerca di risultati tangibili in tempi brevi, seppure effimeri, i maggiori programmi di cooperazione si sono focalizzati su alcune patologie o aspetti ancora più ristretti, senza mirare a rafforzare il sistema nel suo complesso e andando persino a indebolirlo in alcuni casi.

I programmi ispirati all’approccio PHC, invece, hanno ottenuto risultati incoraggianti.

I paesi a medio e basso reddito che hanno strutturato i loro sistemi sanitari sulla PHC sono riusciti ad aumentare l’accesso a servizi preventivi e curativi, in alcuni casi fino alla copertura universale ed in tempi relativamente brevi, come nel caso di Cuba[1], Sri Lanka[2], Kerala[3] e Iran[4]. Molti Paesi dell’America Latina, tra cui Messico[5], Brasile[6] e Costa Rica[7], hanno introdotto riforme del sistema sanitario nel senso della PHC negli ultimi anni con ottimi risultati in termini di copertura dei servizi. Paesi appena usciti da situazioni di conflitto, come Rwanda e Afghanistan, hanno introdotto pacchetti di servizi improntati alla PHC e i risultati preliminari indicano un rapido incremento dell’tilizzazione dei servizi relativi alla salute materno-infantile[8]. La formazione e l段mpiego su larga scala di figure professionali cliniche, non medici, formate secondo l’approccio PHC per trattare i problemi di salute più comuni ha permesso di aumentare enormemente l’accesso alla maggior parte dei servizi sanitari nell’Africa rurale[9]. L’integrazione dei servizi di salute infantile, gestione delle malattie croniche, diagnosi e trattamento dell’HIV a livello di PHC ha portato risultati in termini di accesso,  anche nelle aree rurali e periferiche dei paesi più poveri[10]. Alcuni programmi prevedono anche l’integrazione della salute orale e della salute mentale nella PHC e sarà interessante valutarne i risultati[11].

Per facilitare l’accesso ai servizi sanitari e coinvolgere le comunità, molti programmi prevedono la partecipazione di membri delle comunità, opportunamente selezionati e formati. Indicati più comunemente come village health workers o community health workers, sono stati impiegati: nelle campagne vaccinali; nel trattamento domiciliare della malaria, della polmonite e della diarrea nei bambini; nel trattamento di massa di schistosomiasi, oncocercosi, filariasi; nella riabilitazione e nel parto. I risultati sono stati disomogenei nei vari programmi; probabilmente perché questa strategia può essere molto utile in alcuni settori e in alcuni contesti. Per una trattazione più approfondita di questo argomento si rimanda alla lettura del post Village health workers: il ruolo delle comunità locali nei programmi sanitari dei paesi poveri.

I Paesi che hanno riformato il loro sistema sanitario sul modello PHC hanno ottenuto un miglioramento dello stato di salute della popolazione, evidenziabile, ad esempio, come riduzione della mortalità infantile e neonatale[12]. Paradigmatico è il caso della Tanzania, dove in appena 5 anni il tasso di mortalità infantile è passato da 141,5/1.000 a 83,2/1.000. Questo risultato può essere attribuito ad una serie di interventi inquadrabili nella politica PHC: la spesa sanitaria pubblica è stata raddoppiata, la responsabilità dell’allocazione dei fondi è stata decentralizzata e i finanziamenti per la sanità dalle diverse fonti sono confluiti nel sistema sanitario nazionale (Sector Wide Approach); inoltre, è aumentata la copertura di interventi ormai considerati chiave per la salute dei bambini, come  le zanzariere impregnate di insetticida, la distribuzione di vitamina A, l’allattamento esclusivo al seno, le vaccinazioni e la strategia Integrated Management of Childhood Illness (IMCI), basata su semplici protocolli diagnostici e terapeutici che permettono la gestione dei casi clinici più comuni anche da parte di personale poco qualificato[13].

Primary Health Care non significa assistenza di bassa qualità, ma adozione di standard di qualità nell’assistenza. Sul piano clinico, ad esempio, personale sanitario formato sui protocolli IMCI ha dimostrato di fornire assistenza di qualità a prescindere dal livello di qualifica professionale[14].

I programmi PHC vanno generalmente a rafforzare il sistema sanitario nel suo complesso. La ristrutturazione dei sistemi sanitari dell’America Latina nel senso della PHC è stata possibile grazie ad un miglioramento delle capacità gestionali e organizzative a livello centrale e distrettuale[15]. L’introduzione della strategia IMCI ha portato un miglioramento della qualità generale dei servizi dedicati alla salute infantile[16]. Ad Haiti, l’introduzione di servizi di diagnosi e cura dell段nfezione da HIV in centri di PHC ha avuto un effetto positivo anche su altri servizi[17]. L’introduzione di un pacchetto di servizi di PHC in Afghanistan si è accompagnata alla creazione di un primo sistema di raccolta dati che potrà essere ampliato in futuro[18].

La politica della PHC è una politica di equità. In Brasile e in Messico le riforme hanno ridotto la differenza tra poveri e ricchi nell’accesso ai servizi sanitari, beneficiando soprattutto le fasce più povere della popolazione[19, 20].  In Tailandia il rafforzamento dell’assistenza sanitaria di base nelle aree rurali ha indotto una diminuzione della mortalità infantile soprattutto nelle fasce più povere, dimezzando in dieci anni la differenza in mortalità infantile tra poveri e ricchi[21]. A proposito dell’equità, va sottolineato che i servizi sanitari di base devono rispettare minimi standard di qualità altrimenti viene incoraggiato il ricorso a servizi privati for profit con conseguente svantaggio delle fasce di popolazione più povera[22]. Va da sè che i servizi sono tanto più accessibili ai poveri quanto minore è la quota della spesa sostenuta direttamente dai malati (vedi anche post User fees. Prendere i soldi dalla povera gente quando è ammalata non è una buona idea).

La commissione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) Macroeconomics and Health ha calcolato in 35-40 dollari la spesa per un  pacchetto di servizi sanitari considerati essenziali[23]. Tale spesa può ancora essere rilevante per Paesi a basso reddito, ma interventi di tipo PHC hanno un buon rapporto costo-beneficio, ad esempio, quando personale sanitario non medico viene impiegato per svolgere attività clinica di base[24].

In sintesi, i programmi basati sulla PHC hanno aumentato l’accesso ai servizi sanitari e si sono dimostrati efficaci nel migliorare alcuni tra i più importanti indicatori di salute, soprattutto, nelle fasce di popolazione più povere hanno indotto un rafforzamento dei sistemi sanitari nel loro complesso e a costi relativamente contenuti.

Come sostenuto recentemente dal Direttore generale dell’OMS, Margareth Chan, la storia insegna che i programmi per lo sviluppo, per quanto ricchi possano essere, non migliorano durevolmente lo stato di salute della popolazione se non  vanno a rafforzare il sistema sanitario nel suo complesso, in termini di infrastrutture di base, servizi e  personale[25]. Ciò sarà probabilmente ancora più vero nel prossimo futuro, visto che in molti paesi poveri si sta assistendo ad un impatto sempre maggiore delle malattie croniche non trasmissibili, con conseguente maggior impegno del sistema sanitario[26].

Nel 2008, nel suo rapporto finale, la commissione dell’OMS sui determinanti sociali di salute, ha ricordato che le differenze nello stato di salute non sono frutto del destino, ma di scelte politiche sbagliate, ed ha indicato la Primary Health Care come  modello per affrontare le cause sociali, economiche e politiche delle malattie[27].

L’OMS ha recentemente ribadito che l’approccio della PHC è la strategia più efficace per affrontare i problemi della salute globale[28].

Risorse

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Bibliografia

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